有一部茱利亞羅伯茲主演我很喜歡的電影,叫做Stepmom,中文翻作親親小媽。我今天主要想引用裡面一句常常在我心底敲起的一句話:Do you want to sit here, crying, in the snow, or do something about it?這是Julia Roberts飾演的後母跟孩子說過的一句話。在這一幕她用手勢不斷的做出天平擺動的動作,要孩子自己去衡量選擇,要被動接受現況,還是要試圖做點什麼?這一幕也一直是我的心靈良藥,常常在我低落時播放出現在我心裡。
週五和復健科醫生長談,我請醫生開給善善一張診斷證明書,因為未來我需要帶善善長期在台北市復健申請交通補助之用。上面寫著的病名是:腦性麻痺,混合發展障礙(意思是腦性麻痺的表現可能因人在不同的方面有障礙)。醫生認為善善有輕微的腦性麻痺表現,為了買一些復健器材申請補助,我們將幫他申請身心障礙手冊。從一開始的肢體發展遲緩,到現在被區隔開來不是單純的肢體發展遲緩,確認我的孩子是受到腦傷神經的影響,一般來說肢體發展會晚常齡六到十八個月,在各方面發展也都需要大量的復健和努力與付出。醫生推估他在兩歲左右可以站,但是未來的動作可能不能像一般孩子一樣跳高等等。
這一切都不容易接受,自始至終都是。每一個細節都是痛跟艱辛。但是我的孩子活著,它本身已經是個禮物,也是個持續的試煉。
我決定開始用平常心正確而坦然的面對,善善確實因為缺氧急救有輕微腦傷,和一般孩子不同,我決定去接受他是不同的。在這個不同的前提和底線下,我要陪他像走樓梯一樣,一步一步往上爬去進步。除了在肢體方面的復健,我也要持續的在他的認知發展跟語言方面給他多元的刺激(在六個月前我一直以為他的腦傷沒有影響到發展,就是因為他的表現跟反應很聰敏靈活),快樂的生活跟安全感與愛。 三歲以前孩子的腦部都有可能自行修復,這是醫生說過的話。
其實,我不知道還能不能在生活的夾縫中持續再分享文章。我的心在沈痛之後是開展的,因為我知道我選擇的是do something about it,但是我也搜尋了各種腦性麻痺的相關資料,坦然的去面對各種癒後的狀況。腦性麻痺的表現很多,它聽起來是個很恐怖的字眼,不過其實真正的意思就是因為出生前後的腦部受傷引起日後肢體或其他發展上的障礙跟困難。從最輕微的完全可以正常活動,到完全不能自理生活不一而定。
我的一個生活哲學就是在問題發生時,接受這個底線,不要再去追究或原地打轉,然後在這個點上do something about it。
很開心跟大家在這個園地裡做了那麼久的朋友,未來會如何,我真的說不定,不過很開心善善有你們的祝福和關懷。他還是幸福的,我有他來當我的孩子也還是一直是很幸福的!
祝福大家
善善媽咪
This album is powered by BubbleShare - Add to my blog