孩子平安快樂就好了

在中國人的世界裡，問別人孩子會不會坐了，會不會爬了，會不會走了，好像等同是一句問候語，就好像問人家吃飯了沒？

不過，在照顧一個肢體發展遲緩或許要好久的孩子的過程中（以腦傷平均肢體發展要遲緩半年到一年半），最大的一個課題跟難題之一，也或許就是回答這一類的中國式問候語吧！

我曾經採用各種不同的策略，例如孩子六個月大時，善意的謊言少報兩個月的月齡。一直到習慣了復健的週期，也就比較坦然的告訴一些生活中比較不會有交集的人實情。在部落格的世界裡，因為有一定的空間，外加大家對善善已經有一段時日的瞭解與疼愛，所以我坦白以對。不過在現實的世界裡，我曾經為了不想回覆我們社區眾多夫家親友可能有的中國式問候語（孩子如何了？）或眼光，所以盡量的在方圓一里之內戴著帽子，壓低帽緣，加上繞遠路，而即使要去公園，也會捨近求遠。

不過，一直到最近，我發現我偶爾的坦白以對也會造成現實生活的困擾。

例如我曾經談過善善情況的髮型師，會一再問善善會…了沒有？有一次對面的鄰居出其不意出現在我斜後方，我不小心的說出我們跑醫院復健的實情，但是我發現到鄰居在六個月之前一直誇我把善善照顧得很好，而這一次他是在打量孩子哪裡有問題？還有說了一句：去復健有用嗎？舉凡這些那些耳語雜音和眼光，都是我每天的課題，而我不一定隨時準備好標準答案了。我的先生每天一樣的上班過正常生活，而面對這些隨時隨地的耳語雜音，確實是我繁重的照顧外的心靈負荷。

像是髮型師會有意無意強調善善一歲多了，而其實在我們的情況我寧可把月齡算的很準，滿一歲一個月，而不會想絲毫多算，或是不要去強調他的年齡，就像求職的人不會刻意去提自己的弱處，而是會隱而不宣。或是因為我自己提過善善的肢體發展遲緩，反而會引起別人過份關注這一塊領域，常常的哪壺不開提哪壺，在傷口上一再灑鹽，問的令我困窘無言，而忘了去仔細看看他當下的甜美與可愛聰慧，這點是我偶爾極度後悔對現實生活中有交集的人坦白以對的原因。

復加，其實現在善善慢慢的理解字彙了。善善外婆曾說過，我們談論他的情況要委婉或是不要當著他的面，不然如果有些醫生下一些比較負面的評斷和預測，他如果聽懂心裡頭不知道會有多難過。所以，我現在必須更拿捏和別人的應對或是不需要無謂的坦白，也避免讓別人用放大鏡來放大善善不足之處，因為我不提，其實外人看不出端倪。

我應該盡量的讓善善在還像張白紙，不會去比較的時候，多幫他爭取時間空間進步。所以，我在尋找一種官方說法，讓我能夠從容的面對他人的問話與耳語雜音，不會一再的再度被揭瘡疤，或是讓現實生活中有交集的人去專注在善善的問題上，而忽略了他九十九分的美好。

孩子健康就好了這句話我用不上，退而求其次，在現實的世界裡，我決定牢牢的記住一句話：孩子平安就好了，孩子快樂就好了，來以不變應萬變的回覆這些隨時隨地，出其不意，難以招架的耳語雜音。

也歡迎您提供其他簡短的一句官方說法給我們參考！

祝福大家

善善媽咪

今日相本：牛仔男孩

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呀呀學語

最近在和善善玩耍時,比較特殊的一件事就是他每天花了不少的時間在學說話，嘗試各種不同發音的可能性。甚至在清晨，我會發現他在床上練捲舌音。



他也喜歡拉高音，特別是在他聽到電視裡有唱歌的節目，或是媽咪在對他唱歌時，他也會想跟著引吭高歌。不過，其實他還不會真正的照音階唱歌，所以就是發出一些高高低低的音，而且表情之投入跟搖頭晃腦的模樣，嘴部表情的開合，真的令人發噱。



有時候在等門診時,善善也會突然自顧自的練起說話來，音量還真不小。

只是,若是善善的練說話擾人清夢，爸爸就會跟善善嚴正的抗議，因為爸爸的脾氣百分之九十九都好，剩下百分之一如果不能好好安眠，他會發剩下百分之一的脾氣。



另一件值得提出來的事,是最近善善也愛學著cd裡的故事學動物的聲音。因為善善最近常聽Who's that scratching at my door?和flappy,waggy,wiggly的有關動物動物叫聲的雙語故事cd，所以每當我模仿著唸cd開頭的猜猜看三個字，他就知道我要開始放cd了，開始在床上手舞足蹈！特別是當cd裡傳來獅子叫的聲音roar，他就真的說出roar，也跟著模仿其他動物的聲音，或是眼神很專注的看著天花板和聽故事，一邊說話在表達他的故事感言或是回應。或是我模仿著cd說fappy,waggy,wiggly，善善也會似曾相識，頓時開心起來。



今天跟大家分享善善現在愛學說話的趣事！

祝福大家

善善媽咪

今日相本：善善的推車活動系列四

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嗅到孩子未來世界的希望與失望

這個世界是環環相扣的，在最近的兩幕場景中，我嗅到孩子未來世界的希望與失望。



一幕場景是在中山北路上的兩座士林官邸公車站等候亭的背面，我看這兩座嶄新的等候亭，在這個象徵性的景點，常有國際人士人來人往的公車等候亭的背後，被人用油性筆在上面斗大的塗鴉,內容是一些反美之類的話語。不管上面的內容是什麼，我直接想到的是，這是用納稅人的公帑剛啟用的公車等候亭，是公物，是市容的一部分，而它們還是嶄新的，就被沒有公德心的人劃下不可抹滅的印記。我覺得，做一件影響一個人的壞事跟影響很多人的壞事，它的影響跟份量是天差地別的！這是我嗅到不利於孩子未來世界的一幕場景。



另一幕場景，則是在上週的一個下午，善善的奶嘴吸阿吸的（因為當時想睡覺安撫用），掉在便利商店裡。我將推車推出便利商店後，在那個炙熱的黃昏，看到一個皮膚黝黑的學生氣喘吁吁的，流著汗在後面追趕我們，大叫：你們的奶嘴，再把善善的奶嘴交還給我們。在那一刻，我嗅到孩子未來世界的希望，它也是一份平實的感動！



我知道在台灣，很多正面跟負面的力量都在積累較勁。很多人不敢生小孩的一大原因，是因為對目前跟未來環境憂心忡忡。雖然目前的台灣十分的重視表象及外表更甚以往，但是希望我們的孩子會是社會上那股平時而正面的力量，是給未來多一點希望，而不是添一點失望的涓滴細流！



祝福大家

善善媽咪

今日相本：善善的推車活動系列三


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善善出生時的急救始末

週末的一晚，我仔細的研讀善善出生兩天時急救的詳細始末。因為，上週請調了一份善善出生以來在原出生醫院的完整病例，作為長遠在就近醫院看診之用。



在當初婦產科護理站的一位護士發現我們抱著喝母奶後以為在睡覺卻窒息了（他出生後喝奶始終不順暢會邊喝邊哭，和別的寶寶喝奶時不一樣），嘴唇發紫，全身毫無反應的寶寶求救（因為按鈴還沒人來，沒辦法等候）時，她推著寶寶推車，蓋上氧氣罩，就往同樓層附近的新生兒加護病房跑。抵達加護病房後，我們當時被要求在會客室守候，和一位醫生長談及被發給一張病危通知，我就此看到寶寶消失在加護病房的自動門內。



至於孩子當時是什麼情況，如何急救回來的，則始終是一段空白與一個謎，因為我們接下來看到插滿管線的寶寶時，是在隔了六個小時左右的晚上會客時間了。當晚，寶寶還沒有反應沒有在動，但是據醫生的說法，孩子的生命跡象有靠機器保留下來，接下來就要期待他自己再度自行呼吸了。聽起來還像是個不可能的任務，我在會客室時也曾經想像著寶寶推車被披上一層覆蓋的布再度出來，因為當時急救看起來好像也是個不可能的任務。



在第二天早上的會客時間，我看到寶寶醒來了，他發現被插管很難受，一直在哭，有一位護士專責在旁邊用奶嘴安撫他，並說醫生等一會兒會來拔管。



回歸到調出的病歷上，我看到上面寫著孩子被送去緊急急救時，還有約五六十下的心跳，微溫的皮膚，但是嘴唇發紫，沒有呼吸。接著醫生進行復甦術，心跳才恢復到正常值的一百以上，又以插管來幫助他人工呼吸，所以孩子之後再度自行呼吸了。



在加護病房期間，善善也曾經有過不少的狀況，例如暫時停止呼吸，新生兒抽筋和一些代謝方面的問題，最後是醫生嘗試用不同的藥物加以控制，不斷實驗，再改成口服藥之後不再復發，善善於出生後第十六天出院。



因為送去急救到救回來之間對我向來是一個謎，所以我詳讀了這份急救始末病歷。雖然有時候，看著辛苦復健就醫的善善，心裡頭會酸楚，不知道把他救回來對他未來或一輩子到底是否是一個禮物，還是大人無助的期盼？因為當媽的除了希望孩子活著，更不忍見孩子受苦。又有些時候，看著他無盡的笑顏與活潑，會覺得好在他還在跟回來了，這種心情始終反覆與矛盾。



但是，相信早療與我們全力的配合付出，愛與念力與植福，會把他現有的潛能跟能力發揮到最大。他的肢體進步需要相當長久的時間去呈現，在長遠的過程中會始終煎熬磨心，但是如果將時間拉遠來看，孩子終究會有長足的進步。老天爺選擇讓他活下來，必定有他深刻的意涵吧！



祝福大家

善善媽咪

今日相本：善善與滿地棉絮（善善的推車活動系列二）

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孩子的第一次長針眼

這個週末，善善第一次長針眼了。記得我小時候常有好發針眼的困擾，特別是小學階段。每次看到眼睛變成一大一小不對稱了起來，一眨眼就痛一下，總是令人懊惱不已。



所幸善善目前還未到重視門面的階段，所以面對鏡子還是開心的笑。樂觀的他也沒有因為疼痛而心浮氣躁，還是一如往常開心不已，令人欣慰！



在此提供眼科醫師對於孩子長針眼的說明。他說孩子長針眼並沒有什麼特別的原因，有可能是皮膚比較敏感所引起。



孩子的針眼要等到發炎處完全成熟，約要一週才會復原。若是有變得太紅腫則必須再度就醫。在復原之前，是用點眼藥膏的方式來做治療，也可搭配熱敷。痊癒之後宜再點幾天的藥膏。



在此提供善善的眼科就醫經驗供大家參考!



祝福大家

善善媽咪

今日相本：善善的推車活動系列一




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家中處處充滿玩具與遊樂場

在帶善善到一家醫院做復健時，看到一位治療師善巧的利用周邊不起眼的小東西們讓善善遊玩做運動，讓我對玩具與遊樂場的觀念大為改觀。



以前我在為善善挑選復健醫院時，往往會看看教具玩具多不多或是新舊情形，而也是這家醫院讓我體會到教學與學習上並不是東西多與新奇就佔優勢，而是如何把不起眼的所有小東西全部用巧手，慧心，與慧眼全部都變成生活教材。



不然，目前時下國外進口或大廠牌的玩具真的琳瑯滿目，滿坑滿谷，買也買不完，就像女人買衣服的原理是一樣的。但是不懂得善用或是陪孩子玩的話，孩子往往會物不盡其用。不起眼的小東西，如果被當成親子玩具加上爸媽的配音跟動作，孩子卻能玩上老半天。



例如，治療師為了訓練善善用雙手伸直去抓握及順便曲身挺背練背部力量，讓善善坐在腿上去把透明塑膠檔案櫃抽屜拉出來又推進去，接著又讓善善去玩另一個抽屜，再下一個抽屜。



又例如，治療師故意拿一張貼紙半貼半懸空在牆上或椅子上，讓善善用雙手伸直去抓貼紙及順便曲身挺背練背部力量。治療師說原理在於小孩子似乎都愛撕貼紙和摳小東西，往往可以玩得不亦樂乎。我在幼教領域的確有此經驗，孩子總愛撕下貼上的大小紙張，就是手總閒不下來。



再一個例子是有一條下垂的繩索本來是用來固定器具，治療師讓善善做同樣的動作前曲身體練背肌，但同時用雙手伸直去抓繩索，再慢慢一手一手往上抓，像爬竿一樣，但是重點都在於陪伴的大人同時必須做出音效和誘發孩子覺得好玩。



另一個我覺得受益良多的小觀察是因為今天只有一位治療師，所以治療師單用一張有輪子的辦公室椅，讓善善坐在她腿上，用滑步滑到不同的區塊去尋找及玩這些可用的生活教具，不用費力抱孩子或使力，真的是一個我無意發現觀察到的好方法，可以幫忙父母減輕很多力道來抱孩子呢！



今天先分享到此囉！

祝福大家

善善媽咪

每當遇到重大檢查的時候

從善善出生以來，經歷過一些林林總總的檢查，像是聽力檢查，腦部超音波檢查，核磁共振，和多次的抽血等等。其中我最害怕的，就是一些需要孩子禁食或禁睡數小時的檢查項目，或是必須塞肛門鎮靜劑讓孩子盡快在預定時間睡著，在檢查全程不會中途醒來，或是需要孩子睡就得馬上睡，需要孩子醒又得不計一切吵醒昏昏欲睡的孩子的檢查項目，因為很多重大檢查往往需要睡著和清醒兩種狀態的表現。



每當遇到這種檢查，大人跟孩子都格外辛苦，尤其是孩子事前根本不清楚狀況，不像大人可以事先溝通好。希望孩子不睡時大人得面對孩子想睡覺的情緒不穩及哭鬧，一大早叫睡夢中的孩子起床讓他整天都很累直到檢查時間時（此時孩子情緒肯定不好），或是得拖著疲累的身軀耍猴戲，搬出所有聲響玩具，來吸引早想夢周公又哈欠連連的孩子，最怕熬了好幾個小時在最後一刻出發前或在車上睡著前功盡棄，真正想睡的孩子，是可以在椅子上也自動睡著的。



也有做過其他檢查，前十五分鐘要孩子清醒逗他玩，後十五分鐘又要媽媽有通天本領馬上哄孩子入睡，這種時候，在家已經為了準備功夫（如面對孩子禁食或禁睡引起的問題和哭鬧及自己無法休息）大費周章，加上車程的困頓，還要有本領讓孩子在檢查時段說睡就睡，說醒就醒，真的是難上加難，但是不盡力而為只怕要重排時段，再做一次（再一次的禁食禁睡與舟車勞頓）。



我是一個總是心疼孩子的媽媽，總是希望檢查準時開始，讓孩子早一點可以再度安穩睡覺或是再進食。也總是捨不得與盡量避免非必要性的重大檢查。必要性的重大檢查是醫師需要的數據資料及重要憑據，則只好勉力而為。唯一欣慰的是，腦部布滿彩色電線的善善，讓我聯想到希臘神話傳說中的蛇髮女妖梅杜沙，還是可愛的很，檢驗師笑著說會盡量幫孩子貼好看一點的。



面對重大檢查時的辛苦，是我們母子這一年多來，除了復健及門診之外，吃過很多次的另一種苦中苦。所以，我更希望好好善待這個孩子，因為他出生以來，真的吃過了太多種苦了，我希望能幫他盡量減少不必要的苦，多一些平凡的快樂滿足，少一些非絕對必要的檢查，他不過是個一歲又一個月大的孩子啊！今天跟大家分享我們做檢查時的心情感受與煎熬。



祝福大家

善善媽咪

容器概念

不知道您的孩子現在多大了？



最近職能治療師提醒我們，針對一歲左右的孩子，應該要發展出容器概念。也就是，學著從一個容器裡取出物品及學著放回物品，知道物品和容器之間的歸屬關係。在發展出和學習容器概念前，孩子玩玩一樣物品，就是丟掉。當然，丟跟抓同樣是一種能力，學著放手丟也很重要。只是，在下一個階段，孩子要學的是不再隨手丟掉，而是把東西放回哪裡去。



例如，我們家有一個四面有各個形狀洞孔的透明鼓。裡面有各種形狀的小聲響玩具，只要從洞外對準正確形狀的孔，就能把小聲響玩具塞到小鼓裡去。



這個小鼓也有蓋子，除裡對準形狀塞入小聲響玩具，還能打開蓋子放入這些聲響玩具。



讓孩子學著小聲響玩具從透明鼓裡頭拿出來或放進去，就是給予孩子容器概念。



在一家醫院，我也看到治療師在孩子上完課時，請大一點的孩子收拾玩具。收拾玩具歸回原位，也是一種容器概念。



另外，針對一歲左右的小朋友，也必須教他們給的觀念。在拿東西給孩子之前對他們說：這個（積木）給你，或是再請孩子給（媽媽），讓孩子學會交付跟傳遞的功能。



今天就分享到此囉！

祝福大家

善善媽咪

相本：由於照片上傳系統最近發生問題，將暫時讓大家回味舊照片。

統一回應最近的留言

我想謝謝eliza跟我分享你對母親節的體悟，對於婆媳關係我抱持著隨緣自在及距離就是美，愛情誠可貴（而在婚姻裡愛情的成分真的減弱不少），自由價更高。對於未來我則期望努力安排好過好自己的生活，讓孩子不會有太大的負擔及壓力感，所以我規劃我的生活，而不是我們未來的生活，因為我無法幫孩子規劃我們共同的未來。

 

Irene從懷孕期對善善的抬愛及關注，以及到現在的不捨，讓我很動容。

小D常常留言都是讓我看了受益的話語，內容時常很豐富，謝謝你對我們的信心跟喜愛。 

bubblelin提到的腦性麻痺應該是大腦停止發展後才能下的診斷，現在還言之過早的觀點讓我受益良多。今天，的確有一位小兒神經方面的主任醫師，對於善善是否有輕微的腦性麻痺，在旁邊打了一個問號。他說，這一點需要長期的觀察。對於是什麼原因造成善善肢體的發展遲緩，還必須多方面觀察跟追蹤，因為他不像一般腦性麻痺的孩子越大越肌肉僵硬。



謝謝涵涵媽咪分享兩個孩子也曾經有的成長過程的辛苦，讓我覺得不孤單。



謝謝大家的分享＆回應！由於生活日益忙碌，我以後會抽空統一回應留言。 

祝福大家

善善媽咪

孩子 上天在守護你（照顧一個低張力的孩子）

一直沒跟大家分享過，照顧一個目前在練出驅幹力氣前呈現低張力的孩子，是什麼樣的感覺。如果用三種動物來描述現在的善善，他像隻將近八十公分的毛毛蟲，更小的時候好抱一些，現在抱一隻長長軟軟的毛毛蟲，那就很難抱了。



善善也像一隻無尾熊，因為驅幹還沒練出完整的力氣，所以從側面看，善善也常像隻無尾熊般貼在媽咪的身上。



善善又像一隻小袋鼠，喜歡一直窩在媽咪的口袋裡。因為從出生以來我一直全職帶他，也從不吝嗇用完整的口語（我常唱一首自編曲目，叫做善善媽咪愛你）和親吻擁抱等等的動作來表達對孩子的愛，所以善善像隻小袋鼠一樣，超級黏人，不過也有隨之而來的超級成就感與溫暖。常常睡前爸爸媽媽各在善善左右和善善玩耍，爸爸把善善拉到爸爸那一面，善善就唉唉叫，一直要翻回媽媽那一邊，一翻回來就開心的笑，一被爸爸翻過去又開始唉唉叫起來，非常好笑。



不過，因為目前腦傷的情形展現在他的張力上，全身比較低張力（身體軟），需要長期的去練出驅幹的力氣。所以在照顧上，偶爾也會險象環生。



像是有兩次把善善放在沙發上的安穩處，如L型角落（因為我們往往要孩子安全之餘，又要練習讓善善挑戰自己坐，必須要在兩者間取得平衡），一秒之差孩子居然掉到地板上，頭下腳上，讓媽咪跟著受到驚嚇的善善一起哭！因為，任誰也不希望自己的孩子摔著碰著，一般的孩子也偶然會發生，但是之於目前低張力的善善，全身還比較搖搖晃晃軟軟的，百密也會有一疏。



另外一次是一手抱著善善一邊吃飯，他一使力相對比較軟的身體往前傾，去碰到桌緣，所幸桌緣都有圓弧設計，但是他還是嚎啕大哭，讓我好不心疼！大家或許沒有長時間抱過低張力的孩子，跟抱起一般驅幹硬朗的孩子，差別是很大的。我往往心有餘而力不足，稍有一個閃神，比較容易有情況發生。



另外像是偶爾呈現在他手掌抓握的高張力，也會捏的媽咪的臉或手很痛，這或許也是大部分的媽咪們沒有經歷過的。



不過，從這兩次善善不小心摔落頭下腳上的經歷，我卻發現，「冥冥之中，上天真的在守護這辛苦的孩子」。照邏輯上說，頭碰地應該會有聲響，但是我就是看到頭下腳上的現象，不過「地面好像有一層防護罩和隱形氣墊，讓孩子雖受到驚嚇卻沒有受傷」，這是我的真實體驗！



很可能你們的孩子只需要一般的照護環境，那麼真的很開心你們不需要面對像善善這種特殊費心的照護，也可能你們另有其他方面為孩子擔憂的照護狀況。在今天跟大家分享照顧一個目前偏向低張力的善善的特殊辛苦處，讓大家瞭解他的實際生活情形。



祝福大家

善善媽咪

今日相本： 善善吃餅乾（＆戴固定架練習）

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心靈分享：我的心路歷程

這是ㄧ段心靈分享，也是ㄧ段心路歷程，更是一段坦白。



我發現在部落格創作紀錄的過程中，以及帶善善往返醫院復健的過程中，我學會了以另外一種方式和當媽媽的女人相處及表達友善。



當然，以前在當全美語幼教老師的過程中，我也曾經和許多的爸爸媽媽做朋友。在以往做師資訓練的過程中，我也曾經熱衷於分享我的經驗幫助很多後進的老師。



但是，其實在我的心底裡，我始終是很害怕女人及很難對女人真正表達友善及撤下心防的，特別是牽涉到男朋友及先生的這一塊領域時，就像是我的一個死穴一般。在某一些感情濃烈的文化裡及我認識過的歐洲人中，如希臘女性和法國女性甚至是以其他女性為敵，防守戒備的。



在我小學高年級一直到國高中的青少年期，當時我射手座的父親多年疑似有婚外情及曖昧，這片陰霾曾在我們家的上空盤旋多年，更佔據我永久的人生。



因為，我曾經長久的當傾聽者，聽我的母親訴苦說道我的父親很晚還沒回家，也數度在夜晚帶著我到疑似有曖昧的一個父親的同事阿姨家找我父親的車子。我的母親在遠處指揮我這個正處於青少年期，心思特別敏感的孩子湊近去當小私家偵探，而這段經歷也造成了我永久的不安全感跟恆久的影響。



結婚滿三年的我其實已經對父親多年前的曖昧關係釋懷，因為我知道在感情的世界裡，在心靈的自由國度裡，特別是在充滿義務責任及家族的婚姻關係中，其實要持續的有愛或只愛一個單一的人其實相當的難。而外在有著無數的人生過客，其實不是每件事都只能以對錯來論，只是我以前只聽過母親的說法，也只懂得保護母親。我父親一定也有他心裡的故事跟掙扎吧。



只是，因為這段深刻的過往向來在潛意識裡對女人有著強大心防的我，因為我的孩子善善的關係，得以在網路的世界裡跟女人們結一些好緣，這也是一種無形的收穫及突破。在同病相憐的小兒物理治療室，因為我的孩子善善必須長期復健，而讓我學會在真實世界裡跟很多的媽媽及治療師當朋友，互相打氣關懷，這又是一樁意外的收穫。



雖然，我從不認為我學會真正的卸下心防了，也還是揹著多年前青少年期父母感情問題遺留的恆遠影響，不過能在部落格的世界裡及物理治療室裡跟一些女人結好緣，也是一種始料未及的收穫。



在今天跟大家忠實的分享我的心靈世界！

今日相本：善善＆媽咪與氣球 

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心情分享-孩子－媽媽很遺憾你瘦了

這是一段心情分享：



其實說孩子瘦了，這是一種說法。我真正想表達的是，很遺憾在這一年跑醫院復健門診的過程中，往往或多或少犧牲掉孩子的營養攝取及完整的飲食。



往往在復健及看門診跑醫院的過程以及回家後需要耗費大量體力與時間的在家練習活動中，因為孩子累了，媽咪也累了，所以沒能像跑醫院復健前調製多樣化而多元美味的營養滿分大餐。



在善善剛出生的第二天到十六天，歷經了插管及鼻餵管餵食及控制給母乳量從少量開始，甚至還有只用營養液維生的階段，再一點一點增加給予量，最後才轉為瓶餵，回家後滿月前又因為在家的環境和孩子一見到這個世界就先熟悉的加護病房不一樣而適應不良，導致初期喝奶量很少，我們還曾經用紀錄表一點一滴的湊業績（善善的喝奶量）跟醫生交代過。



種種因素加上遺傳了爸爸的高瘦體格，善善也始終是身高高於平均，體重低於平均值的高瘦體格。



加上現在滿一歲了之後，孩子的身型漸趨正常孩子的身型比例，一改以往嬰兒期頭圍比例大的身型比例，就顯的臉圓嘟嘟，但是腿細細的。



孩子在跑醫院復健，忙碌於練習，及急救的歷程中，某種程度犧牲掉他的營養攝取及正常的進食，這是"我作為一個母親心裡的遺憾"。如果不是因為跑醫院而過正常的生活，我的孩子或許能有更完善的進食及營養，這是我心裡的一個缺憾。



祝福大家

善善媽咪

今日相本：我們看海去

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預防孩子脊椎側彎

因為善善在上物理治療課時，有一個治療師特別提醒我們要預防孩子脊椎側彎，所以我今天想稍微分享一下這個主題。



我常常讓善善坐在安全座椅或推車上，他一開始坐的時候或許我們幫他擺位成挺直姿態，不過過了一段時間，他就會逐漸往一邊傾斜。大人如果懶散著坐，也會隨意的坐或是沒有用正確姿態。不過物理治療師特別提醒，大人知道何謂正確的姿勢，只是偶爾休息時懶散舒放一下。



不過孩子還不知道何謂正確姿勢前，如果沒有給他們挑選固定性好，寬度適中的座椅，孩子可能誤以為斜坐的姿勢是正確的。



在讓孩子坐挺直前，除了幫他們調整軀幹，還要調整肩膀給孩子正確的開始坐姿，並注意孩子坐了幾十分鐘後的變化。



如果是推車或座椅的寬度大，讓孩子可能左倒右倒，父母可以幫他在兩側用小枕頭或毛巾固定軀幹。



治療師也提醒我們，不正確的坐姿除了可能造成脊椎側彎，還會影響孩子的視力，讓孩子誤以為斜視是正常的，所以正確的坐姿也能預防孩子的視力問題。



今天就分享到此囉，祝福大家。

善善媽咪

今日相本：善善台北故事館一遊下輯






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拍打氣球的手指遊戲

今天想短短跟大家分享一個適合孩子的手指遊戲。這個培養手眼協調及雙手並用的遊戲只需要相當便宜的小玩具，也就是吹氣後的氣球（因為體面積較大，所以能誘發孩子雙手合用）。



我是在善善的職能課中看到這個氣球活動被當作其中一個小活動，而且善善樂此不疲，我才發現原來好玩耐玩的好玩具往往可以是很便宜的。



建議爸爸媽媽可以自己在孩子面前吹氣，讓孩子知道氣球充氣的原理並有期待感及參與感。



然後先綁住氣球後，再在綁結處綁上一條繩子。由於綁上繩子的關係，當爸爸媽媽手握著繩子，氣球會在空中飄舞。



把這顆在空中飛（跳）舞的氣球放在孩子面前，孩子可以呈坐姿或躺姿也行（最好放在孩子身體的中線處，如此孩子更會兩手合作，不會只用單邊手玩），孩子會用雙手揮舞拍打氣球，再尋找氣球的落點再繼續反覆的拍打，跟很多球類運動相似，有手眼協調跟挑戰的作用，而拍打時砰的聲音也會吸引孩子的興趣，爸爸媽媽若能加上一些音效當然會更有戲劇感！



或是也可以爸爸拿著飄舞的氣球，媽媽引導孩子的雙臂去抱抱氣球，讓孩子知道雙手可以用來環抱物品。



這是善善實際玩過而喜歡的活動，提供給大家參考。



祝福大家

善善媽咪

今日相本：善善台北故事館一遊相本上輯


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我愛你有多深 你愛我有幾分 （與其把愛找回來，不如讓愛傳下去）

我想在這篇分享中談一下父母對子女之情和子女對父母之情的差異性。



在我親身的觀察中，我發現父母對孩子的感情的的確確是遠遠超過子女對父母的感情，這一點在常情與常理上的確是如此。有極少數得孝行楷模的人或許愛自己的父母等於或超過父母愛自己，但是這樣的例子畢竟是極少的。



而如果我們去深究原因，其實也不難理解為什麼父母對孩子的愛遠過於孩子對父母的愛。那是因為孩子是父母共同的結晶，打從一個天真無暇如天使般的嬰兒起，父母就看著皮膚滑嫩，眼神無暇的小天使長大，一點一滴陪伴孩子成長，即使是弄屎弄尿，小天使的屎尿也畢竟是令人不排斥的多。



相對的，子女小時候仰賴父母為生，而長大後父母也年老了，子女面對的是逐漸生滿縐紋花髮的父母，各有個性的父母，而不是像父母看著一個初生的甜美小嬰兒一暝大一吋般單純跟充滿感情，也比較容易從頭喜歡起，常人總是喜愛看初生嬰兒過於老年人。雖然老年人有時候也會有孩子脾氣，不過依然小嬰兒的脾氣一般還是容易接受的多，因為他們的本質上是可愛的。



而結婚之後，有雙方的父母，但感情的本質是截然不同的，一方是因為幾十年的生育之恩與養育之情，一方是因為婚姻關係而存在。但是之於孩子，則是夫妻一點一滴共同製造培養出來的結晶體。



我比較過我父親和善善住進加護病房及面臨生死交關時自己心中的微細感受。我父親生死交關時我也會沈痛及心急如焚，但是善善生死交關時我當母親的則是痛不欲生。愛父母跟愛孩子的心畢竟持平來說差別還是很大的。



所以，言歸正題，我覺得我們不妨開誠布公的討論一下這個存在的常理和常情。「如果孩子肯定現在及未來愛我們比我們愛他們少許多，這有很多的緣故，而且我們自己也常常是如此的。那麼，我覺得在孩子長大後，現在或未來，我們就無須期待孩子愛我們如我們愛他們深」！



「比較好的方式是，我們全心愛我們的下一代，如同父母愛我們那麼深。那孩子也會繼續的去全心愛他們的下一代，如我們愛他們那麼深。這樣在邏輯上與常理上都是比較可能的」。如此，在孩子成長的過程或長成後，父母就不會長吁短嘆，徒然奢望孩子更多的愛，因為他們的愛多數會傳遞下去給孩子。



以我為例，我不會去預期孩子長大之後要如何回報我。我真正會計畫的是經濟面我和先生未來的退休生活，以及我老年生活會到圖書館寫作閱讀，騎腳踏車運動這些自己就能達成的事及自己想過的人生。



「與其把愛找回來，不如讓愛傳下去」！孩子會用我們愛他的那顆心，去愛他的下一代。



祝福大家

善善媽咪

今日相本：善善小球員

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一半笑臉 一半哭臉 （珍惜孩子的創意特質）

有一天，在醫院碰到一個小男孩。他看到我和善善正在玩善善的玩具手機，也湊過來想玩。他的媽媽和一些善於教養孩子的家長一樣，告訴他：這是在醫院，不要隨便玩別人的玩具。記得又有一次在小兒科，有一位奶奶也告訴一位小女孩她沒有洗手不要碰弟弟的玩具。



不過，小弟弟的媽媽看我沒有不願意的態度，還跟小男孩說起話來，這才告訴小男孩，弟弟願意跟你一起玩。在善善的玩具手機上，有一個圓球，半圓面是個笑臉，另外半圓面是個哭臉，你可以用手操控它呈現出來的是哭臉還是笑臉。



所以，這個小男孩問了我一句話，能不能讓它一半是笑臉，一半是哭臉呢？我對這個小男孩的問題很有興趣，因為「孩子真的會在大人以為怎麼玩玩具的邏輯之外，自己衍生出自己怎麼玩玩具的邏輯」。我們不妨觀察孩子自己是怎麼玩玩具的，肯定常常天馬行空，出乎意料呢！



祝福大家

善善媽咪

今日相本：善善睡顏側寫

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這一頁：申請身心障礙手冊

在上週一，我推著善善的推車到市公所領取一份申請身心障礙手冊的整本表格，要給醫生填寫用的。在週五的時候，醫生在看診空檔幫善善勾選好，定義為輕微腦性麻痺及肢障。因為上半身輕度肢障，下半身輕度肢障，所以合併起來兩個輕度叫做整體中度肢障。目前行動方式上，勾選為輪椅（當然推車也算）和支架（未來練走可能會有一些固定架來輔助）。主要是因為跨過一歲的門檻，復健科醫生建議我們買一些醫療器材輔具來讓善善在家多加練習，所以建議我們申請手冊，政府會有補助。三年後會重新鑑定，因為畢竟一歲早療的孩子潛力無窮，在未定之天。



走進市公所九樓時，服務人員親切的問我要辦理什麼業務？我用極微細的聲音說：要申請身心障礙手冊。當我第一次聽到醫生建議我們申請身心障礙手冊，我那一天曾經偷哭過。當我聽到另一家醫院的另一位醫生幫我們勾選的復健計畫目標為：能靠支架獨立行走時，我難過過好一陣子。但是，慢慢的，我學會不要太在意這些專有名詞，不要去想太遠而不確定的未來，做就對了，事情或許沒有我這個一向容易操煩的悲觀腦袋所想像。



對我來說，這一幕是歷史性的一刻。每一頁都有辛酸，夾雜著我們的歡笑遊樂和無數的相本紀錄。



辦理人員跟我說：其實很多孩子一歲也還不會走路。我告訴她，連坐趴啊這些動作，孩子目前的力量還是不夠。



她又告訴我我帶去的大頭照太大張，應該要是一吋的，去相館照一下就好了。我坦白的跟服務人員說：為了申請手冊去相館拍照，實在不是一件很令人開心的事。她接著說到：那用數位相機拍也可以，只要一吋大就好了。



服務人員也誇讚善善看起來很乖巧，狀況很好，並提到她的孩子在視力方面也有很大的問題。



我從來沒有想過我的人生劇本接下來這樣寫，我有沒想過在周遭都是一般狀況的家人中，我親愛的孩子會碰到這樣的關卡。有人告訴我，有的孩子到三歲才會走路，還有的孩子如何如何…



這之前的路會崎嶇難行，會不斷的磨練我們母子的身心靈，但是從我的直覺和我們母子的互動中讓我相信，我仍然很開心當善善的媽媽，而善善很開心當我的孩子，我們很愛彼此，會大手牽小手一起走下去！



我親愛的孩子，媽媽會永遠愛你守護你！



祝福大家

善善媽咪

 
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用愛熔解孩子的苦

晚上，哄善善睡前，我請善善爸爸幫忙幫善善戴上左手和右手的固定架，它們是用類似熱熔膠材質幫善善量身訂做的雙手固定架，目的在幫助善善用正確的方式抓握，才不會因為腦部神經受傷而致的偶爾手張力過大緊握，或是手往下垂取物的不正確方式，治療師建議早中晚至少各戴一次半小時以上。



善善一方面為著睡意，一方面為著手部固定架造成的束縛感，依依阿阿的示意要我把固定架拿下來，可是我必須狠下心堅持下去。



不論是為了這對固定架或是治療復健課程，善善在過程中總是哭聲委屈滿腹。但是，往往治療師要父母為了達到效果，還是必須要讓孩子忍耐一定的時間以上，而做父母的必須要狠下心來才行。一開始是媽咪跟善善常常一起哭，一個是心疼，一個是難熬，逐漸的孩子也知道下課後他還是可以為了別的事開心不已，媽咪也學著為了孩子未來人生的美好而堅強堅持！



我學會用愛熔解孩子的苦，讓善善一如往昔戴著不舒服的固定架摸著媽咪的臉頰來得到安全感入睡，不怕善善的手指或固定架把媽咪的臉刮花，只要我的孩子安然入睡，手的功能未來發展得更好。



祝福大家

善善媽咪

今日分享：小善善與小宥宥哥倆好相本，小宥宥是媽咪天母堂姐的七個月大寶寶




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今年的母親節（母親節的真諦）

關於今年的母親節，我明確的告訴我的母親，我今年不想過母親節了。正確來說，是不想以往常刻意慶祝或刻意做些什麼的方式來慶祝母親節了。



我覺得，其實母親節的真諦，是像我的父親目前臥病一個多月來，我天天無休到醫院探望我的父母親，幫我的母親收回待洗衣物回家洗，幫她送乾淨的衣物替換，不離不棄，我覺得這才是母親節的真諦，不是鮮花或是甜言蜜語，而是每天實際的生活與付出。



另外，我的生活也處於夾縫中，白天為孩子奔波醫院，晚上為父親奔波醫院，不管在心靈上或肉體上都是層層煎熬，在這種情況下我認為堅強面對與處理才是要務，而不是製造浪漫與情調。浪漫與情調是平時而不是戰時的產物。面臨自己親生骨肉歷時多年而長遠的復健，就像是家裡有人失業一樣，在特殊時期沒有搞浪漫的餘裕與心思，重要的是把孩子長遠的復健做好，盡自己當母親的本分。



我也當了一年多的母親，而且是絲毫不輕鬆的當了一年多的母親，面臨長期進出醫院頻繁與長遠的擔憂牽掛，不過我想我不會跟孩子要什麼母親節禮物。因為，如果母愛是天性，就讓它純粹是一種美麗的天性吧！如果說我一歲多的孩子能給我什麼，那就是"我已經得到的"在急救中努力活下來，每天平日的陪伴與一起散步睡午覺，相依相偎，如此這般簡單！而不是刻意做出來的鮮花禮物…



如果說我能為我的母親做些什麼，我想也就是努力在我的生活中扮演我自己為人母的角色，再傳承我的愛給下一代吧！即使我的孩子長遠需要我費心而耗體力的照顧跟支持，我也要能堅持而堅強的走下去，不離不棄，不逃避不放棄，照顧好自己的身心靈而不垮下，持續守護我的家庭。我認為這才是真正的母親節真諦，它是一顆保守自己孩子而無所求的心，以自己的孩子單純的存在與平凡的活著為滿足的心，或是說盡我為人母最大的努力幫善善的復健復原做到最佳的程度狀況，幫助他未來自己的人生走的順當平安一點，而不是孩子為我做什麼，才是我感受到的母親節真諦！



祝福大家

善善媽咪

今日相本：善善看杜鵑花


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教孩子不用言語做人身攻擊

前幾天帶善善到一家醫院候診的時候，因為善善一如往常專注好奇的觀察一個約三、四歲戴眼鏡的小女孩，目不轉睛，特別是一歲的他現在對小朋友更加有興趣。



這位小女孩接連的跟她的媽媽說三次：媽媽，這個弟弟好恐怖喔！當一次過後，兩次過後，三次過後，其實當媽媽的人心裡多少是不舒坦愉悅的。我相信，這位媽媽也不會願意聽到別人說：你家的妹妹好恐怖之類負面的話。其實，帶幼兒候診本身是很辛苦的，而重點在於，我覺得善善並沒有做任何傷害這位小妹妹的事，而且善善穿著的乾乾淨淨，長相斯文，並沒有做出任何不雅舉止，但是這位小妹妹在言語上對善善做人身的攻擊，而她的媽媽並沒有當下制止她或是引導她用其他的方式來表達她自己的感受，例如說：媽媽，為什麼這個弟弟要一直看我啊？所以，我最後把善善推到別處，轉移他的注意力，來避免這樣的情況。



對一個媽媽來說，當有人任意、隨意批評妳的孩子時，其實那種感受比批評自己更為難受，即使對方是個小孩子。我可以接受客觀具體的話，例如善善復健的情形哪裡有改善，哪方面表現則不盡如理想等。不過，像是這樣的言語人身攻擊，若是在西方國家，我覺得一般父母會馬上制止孩子並給予正面引導，因為西方國家特別重視對個人的尊重。如果善善未來學會說話時隨意在他人面前用不適妥的負面話語做人身攻擊，我會做及時的修正，請他在言語上尊重對方。因為，學說話的目的是要說適切而有禮的話，否則就失去學說話的真實意義了。



我心裡很想告訴這位小妹妹，弟弟沒有傷害你，請你不要傷害他。更何況善善已經是一個相對比較辛苦的孩子，我更不願意看到這位小妹妹在言語上隨意批評他。



我認為我們的孩子不能在言語和肢體上去傷害或侵犯別人。一個人的空間與自由，就是最底限或最基本活的像空氣一般，不侵犯干擾別人，這向來是我的人生哲學。行有餘力，多則助人利人，少則不侵犯干擾別人。



所以，當我的孩子在公共領域時，我會特別的注意他的舉止甚於在私人領域（家裡），例如請孩子不要大聲的哭鬧，因為我們在公共領域，而媽咪對善善的期待是不要影響到別人。就連在坐自己的車跟坐計程車，我也會跟快要睡著前有一點小哭鬧的善善說：這裡是計程車，不是我們家的車，請你安靜的睡，不要吵到司機先生好嗎?而善善坐計程車時真的比坐家裡的車更安靜乖巧。



我覺得，對於孩子不是幾歲的問題，而是從小在言語上我們要教他不去侵犯攻擊他人，予人尊重。我並不是一個人格完美的媽媽，也不會給孩子訂一個特別高的標準來假設他應該各方面表現要超越媽媽或爸爸，因為我做的到的事孩子未必能達成，而我做不到的事我也不會妄加期待孩子要做的更好。



但是，我會做到的是教孩子有餘裕則助人利人，少則不在言語和肢體上去傷害或侵犯別人，在孩子學會說話時在每個時機當下馬上注意引導，而不是等到孩子上了幼稚園、小學或青少年期才指望他們在言語上突然變得尊重他人，改變跟形成不在一夕之間，而是源自於點點滴滴。



祝福大家

善善媽咪 

今日相本：善善與米奇娃娃

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訓練手指精細動作的創意玩具

因為偶爾會把善善放在腿上，陪著媽咪在書桌前查電子郵件或是編輯相片的關係，我發現到孩子對敲擊電腦鍵盤發出的聲響跟份量感相當的感興趣。



我往往發現善善一直猛敲空白鍵或是其他按鍵，結果某張相片就被刪除了，或是某個視窗被關掉了等等…



因為電腦鍵盤是大面積而平面的物體，所以孩子會很自然的雙手並用，或是張開雙手操作。而按下電腦鍵盤自然發出的聲響，也給了孩子操作的動機跟興趣。



所以，我今天幫善善買了一個最便宜的電腦鍵盤來當作玩具。原本計畫買個彩色的電腦鍵盤，不過因為只有黑白兩色兩種選擇，所以我買了白色的款式，並計畫找小貼紙幫善善貼在不同的按鍵上讓這個創意活動更加有變化及趣味性！



這是我為孩子發明的創意玩具，提供給大家做參考！



祝福大家

善善媽咪

今日相本：爸爸讓善善戴媽咪的髮箍篇

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分享善善開心做職能復健的照片及回應留言

生活依然十分的忙碌，媽咪還在幫善善尋找住家附近適合善善做復健的醫院環境，還有帶善善到醫院復健等等…



所以今天我想先跟大家分享善善開心做職能復健（精細動作訓練）的照片，如果有空的話，我會找時間跟大家分享職能老師做的一些訓練孩子用手的小活動！



回應留言：



我知道有些父母親也走過孩子漫長而艱辛的復健路，其實這種堅強真的不是一天分就夠用的，每天都需要克服一天的困難，每次聽到醫生一句偏負面的話就足以腿軟心酸數小時，覺得整個世界的空氣都是寒涼的，卻還是得勇敢的面對孩子，繼續照顧他，不過還是會在平復之後繼續積極幫孩子做復健跟找新的方法。



媽媽和孩子的生命是交嵌的，孩子的人生應該也等於是媽媽的人生吧！每天每天我都有新（心）的體悟。



祝福大家

善善媽咪


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分享孩子鞋子的挑選原則

因為要分享善善的新米奇鞋相簿的關係，我就跟大家分享一下從物理治療師那裡學到的挑選孩子鞋子的原則。



當我開始推善善出門散步，我當時給他穿的是一般軟棉布加軟底的鞋子，其實主要是在保護他的雙腳和配合整體造型。



不過，物理治療師特別告訴我，這種軟棉布鞋子不能利用在學步上。如果孩子要學步，就一定要穿正常的鞋子。



其中，從一般正常像大人穿的鞋中，物理治療師建議我幾個購買和尋找適合孩子穿的鞋子的方向：



鞋底要軟硬適中，鞋後跟部分則要硬一點，包住腳後緣的部分也不能太軟。媽咪可以用雙手扳扳看鞋底，必須可以往上往下彎曲成一個弧度。太軟底太薄的鞋子不適合孩子學步，底太硬太厚的鞋子也不適合。



物理治療師之所以強調適合的學步鞋對孩子的重要性，是因為軟硬適中的學布鞋可比把孩子的腳固定在一個正確的位置來走路，如此學步孩子的腳才不會呈內八外八，或是踮腳走路的不正確姿勢。



在這裡提中這些選學步鞋技巧給大家參考。我就是依照這些原則幫善善挑他的米奇學步鞋的。



也提醒大家，在幫孩子穿鞋子之後記得要幫孩子修剪好腳指甲，因為我曾經聽過因為嬰兒指甲長又穿後鞋子一整天，不知道告訴大人腳很痛，造成腳指甲剝落的情形，所以媽咪們幫孩子穿鞋子前一定確認孩子的腳指甲沒有過長喔！



祝福大家

 

善善媽咪

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The Grass Is Always Greener On the Other Side

這是我今天心裡頭浮現的一句話：The grass is always greener on the other side。也是在多年前我在英國留學時期，一位英國友人告訴我的一句俗諺。



因為當時我和這位英國友人談起台灣獨有的便利性，像是街角不打烊的便利商店，這和我大學時期在英國遊學時曾經下課後搭公車回家，下午四五點超市已經關門，買不到當天急需的衛生棉大相逕庭。不過，英國確實有無限好，碩大優美的公園和多元和歐陸緊連的文化，有些事物相反的是台灣所欠缺的。



所以，我的英國友人告訴我，當妳在英國時，自然會想念台灣的好。身處台灣的時候，又自然會想念英國的好，也就是The grass is always greener on the other side。



這讓我想起今天在帶善善散步的時候，順便小逛了一家店，或是有時候看著自由自在和女性友人一起逛街的女子，就會讓我分外懷念起單身生活，和沒有孩子的階段，這時序性是不可逆轉的。



以前單身的時候，週末往往騎著機車或踩著腳踏車，一個人可以到夜市逛到深夜，完全不需要跟任何人報備知會。單身時也曾經可以每天清早起來洗頭吹頭髮，只為了讓長髮飄飄，一整天的心情截然不同。



如今，這些事物也都隨著時序而不可逆轉了。或許是因為近半年來的壓力份外大，所以在一月時做了一個超後悔的決定，就是剪掉留了十年的長髮，結果現在常常怎麼整理也搞不定在肩線上下徘徊返轉的髮絲。



我相當的懷念以前總是超長髮加上沙龍裙的自我年代，還有以前在每個階段曾經有的不同品味與典型。而如今，在忙碌於家庭與孩子的復健中，我卻怎麼也找不到屬於這個時期的風格味道，從會穿衣服變得不會穿衣服了。



或許，是因為The grass is always greener on the other side吧！如果我現在還是單身，或許仍然像以前很怕和善善爸爸交往了十年卻不幸告吹，因為三字頭的男人還很容易再重新開始，忙碌於工作的狹隘生活圈子的三字頭的我要重新開始可就難上加難了。所以，雖然無限懷念單身的無限自由跟沒有孩子的靜謐，不過婚姻關係也某種程度保障了相互照顧的未來與晚年。



每天睡前我除了會問問自己，今天為善善（孩子）做了什麼讓他（孩子）的人生更進步與貼近美好，我也會問問自己，今天做了什麼讓自己的人生更進步與貼近美好？



您不妨也可以這樣做。



祝福大家

善善媽咪

回顧善善六個多月開始做復健哭成淚人兒

今天上傳幾張善善六個多月時第一次到醫院做復健哭成淚人兒的照片，讓媽咪當下及回家看到照片椎心刺骨的回憶。



善善每一次的復健，都是他自己和媽咪無數的努力堆疊而成！



相信他會一個階梯一個階梯往爬，孩子的潛能遠超乎我們的計量與想像！



今天我推著善善照片中練站用的站立架，在復健科的各個巷道逛大街。這是我第一次推著他的站立架，走出小兒治療室。曾經，我認為讓大家看著孩子站在這奇形怪狀的器材上會傷害媽咪和善善的自尊心。如今，我推著善善的站立架，踏出了治療室的門外，自在的跟大家打招呼。



我想，這是我為善善長遠復健跨出健康的第一步。我已經不再擔心大家的眼光，而是深深的為這個孩子祝福，並接受別人幫他加油！



孩子會進步的！媽咪也會進步！



祝福大家

 

善善媽咪 

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