每天都在守候下一個奇蹟

我每天都在守候下一個奇蹟的發生

從以前的奇蹟 現在的奇蹟 蔓延到未來的奇蹟 

第一個奇蹟 出現在那天一天善善停止呼吸一天後 奇蹟似的又開始自行呼吸



多數的孩子 坐爬走跑跳是本能 只要時機成熟 不需要奇蹟

善善動作區域的腦神經不知道這種本能 需要大量的刺激 輸入 和等候反餽 整合 



我們日復一日努力在守候著每一個奇蹟 更努力在培養醞釀未來的每一個奇蹟

當媽媽的我 魂牽夢縈的想著 分分秒秒思索著 

如何幫我的孩子製造一個又一個的奇蹟

偶爾心急 意煩 挫惱 偶爾聽到別人有心無意的言語傷害

更多的是比這些更多的愛 關懷 祝福 常常流露在人性的底層

許多不認識善善的朋友竟然日復一日關心他的長大 與每天醞釀出的新奇蹟

很多老師在治療外由心的呵護疼愛這個孩子 用盡心力在治癒這個孩子

讓他的潛能發揮到百分之一百 

這些原本陌生的人的愛 本身是另一個奇蹟



我們每天努力的醞釀下一個奇蹟 努力的不停做靜態動態運動

帶善善植小幅 我們相信植福會讓我們更快圓滿真心所願

我們相信先植福才能祈福 先有福氣存款才有提領的權力

我們還在復健的半山腰 還未達成功的山頂 不過我們試著現在就開始分享我們的爬坡經驗給需要的人 

我們成功到達山頂的時候 我們會更加努力回饋分享給需要我們經驗的人 



媽咪的心和眼不斷睜大再看 今天善善比昨天多會了一些什麼

媽咪不斷數著秒數 看今天的善善寶貝是否自己多站了幾秒

每當一個個大小奇蹟發生的時候 媽咪忙著做筆記和按快門

要鉅細靡遺的紀錄給老師和大家看 讓大家相信 善善假以時日一定會好好走出去

媽咪努力數著奇蹟 也靜心守候明天的奇蹟 後天的奇蹟 日復一日

等到每天的奇蹟累積成巨塔的那一天 善善會自己好好的走出去 



我們頭頂的太陽遠比旁邊那朵灰暗的雲璀璨光芒

我們的希望永遠比失望大很多

我們的愛永遠比苦多很多





morrisa（附善善玩小廚師扮演組相本）
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problem teller/maker or problem solver？

這一年多來，頻繁進出醫院和接觸各式各樣的醫護人員，接觸最多的尤其是治療師，次之是醫師。



所有的醫護人員中，我覺得最敬佩的類型就是problem solver，會懂得解決問題的人和善於解釋他們怎麼做和為什麼的人。有一些醫護人員，停留在problem maker/teller的層次，他們看得出與找得出問題，至於怎麼解決問題，他們沒有具體的解決辦法，或是只有做，但是不能讓病患及家屬瞭解他們會怎麼解決，現在採用的方法是，下一步是，再下一步是？當醫護人員告訴我們問題，卻無法解決，相當於丟下一個煩惱給我們。其實，我們家屬本身當然知道我們自己的問題，所以才要去就醫尋求解決，我們自己也有一定程度是problem teller了,我們期待的是聽到的是專業人事可以正面的解決我們的問題，而不是把我們的問題冠上專有名詞後，再丟回來給我們，卻無能為力！



某些令我深深敬佩而傑出的醫護人員，都扮演好problem solver的角色，他們不是只有丟下問題，告訴你問題，然後無能為力，或不告訴你他們準備怎麼解決問題，而是用很好的溝通技巧和邏輯能力，告訴我們他們現在準備怎麼做，未來又計畫怎麼做。這種類型的醫護人員，是我認為真正幫到我們的一群！我們其實不想聽別人丟問題讓我們煩惱憂心，或是幫我們把問題套上專有名詞來顯得更專業，而是想尋求專業人員幫我們解決我們的問題，並且告訴我們他們解決的方式與作法！以這種方式，醫護人員緩解了或移除了我們的問題，而不是雪上加霜加深我們的煩惱，或是把我們的煩惱留給我們自己帶回家繼續煩惱！



我想，在職場上或任何場合都是一樣的，一些優秀的人才都懂得扮演problem solver而不是problem teller/maker的角色，當主管的人一定期待任事的人是problem solver而不是problem teller/maker。我也期待自己不是一個problem teller/maker，也不會被問題困住或侷限住，而能夠時時扮演problem solver的角色！常常當我遇到問題的時候，我也習慣會丟一個問題給自己，問自己：So what do I do next? 讓自己趕快從問題的泥淖中跳出來，積極的解決它！在這裡提供這個觀念跟大家分享！



morrisa

關於昨天小善新聞的後續

早上到振興醫院復健時，談到昨天東森新聞報導的小善，善善的治療師黃老師和另一位參與過善善個案報告的林老師，也在昨天看過這則新聞。他們不約而同的說，一開始聽到介紹，真的以為是在談我們家的善善。直到看到訪問小善的媽媽，才知道並不是我們。



可見得，小善出生時到一歲半的各種表徵與故事，與善善的相似度之高！才會讓我在看這則新聞時，一字一句都像在談我們家的案例！



morrisa

善善今天復健的大進步

這週的顯著進步一：

之前曾經放過善善上週學會的新技巧-在推車上自己站的影片，後來每天媽咪都讓善善坐推車前，先自己站一下，一邊幫他數數。善善這幾天都能自己靠著推車靠背自己站30-40秒,今天在新光醫院下課後，還破了紀錄，靠著推車靠背自己站154秒的時間，也就是讓媽咪數數數到154，將近三分鐘的時間！我好開心！



這週的顯著進步二：

上周老師和媽咪發現善善可以前靠著椅子或奇哥站立型玩具自己獨立站一下（完全不靠大人支撐），今天老師試著讓善善背貼著牆面（像量身高一樣），善善可以自己獨立站幾秒（完全不靠協助）。媽咪也非常開心！



今天媽咪和老師談，以媽咪的直覺善善爬的意願應該不高，以一些家長的經驗談，他們的孩子沒有爬過就學會走，所以媽咪建議老師讓善善專心練坐站走，爬等到善善以後3-5歲力氣更大時，善善媽咪屆時再設計遊戲誘導善善一起爬行玩耍，再利用爬行的諸多好處！如此可以現在不浪費善善的時間，也可比較實際可行！老師認為媽咪的想法是合理可行的。目前將會努力的把復健重點放在練坐和站，兼採練扶走，等善善的臂力和抓握能力更好之後，再帶到練走！



morrisa

一則令我雀躍不已的新聞

今天，在中午的東森新聞中，發現了一則令我雀躍不已的新聞報導（由腦性麻痺協會提供給東森新聞），是關於棉花寶寶小善的故事。從一開始聽到小善的描述，就發現他的肢體發展狀況和善善是一模一樣的！居然連名字也一樣！新聞裡小善的臨床表現，和善善是一模一樣的，一字一句都好像在說的就是善善！我訪似在新聞裡看到善善的報導。（我們偶爾也會叫善善小善，或是小善寶，善善寶等等暱稱）我想棉花寶寶是一種新聞大眾用語，其實指的就是低張力。



小善的母親也辭去工作非常積極的幫小善做復健，小善現在三歲多未滿四歲了，從一開始到七個月頸部還是軟軟的只能躺著，到一歲半不會坐不會爬，被醫生斷定為腦性麻痺，到現在三歲多已經獨立行走的跟常人一樣，步態良好，不用使用助行器，也已經能說幾句簡單的單字（新聞裡有小善做語言治療的畫面，低張的孩子因為口腔和發語相關器官如腹肌肌肉力氣還不夠，所以發語也會來的比較慢）。



看到一個三歲多，和善善一模一樣的個案，現在三歲多已經獨立行走的像一般孩子，我心裡的悸動是無法言諭的！親眼目睹一個棉花寶寶，低張孩子在長久努力復健後自己完全自己獨立行走，且步態良好，我內心的感受萬分的澎湃與感動。一向，我們的長期的樂觀與信心必須依賴我自己單純的信念與對未來的期待，今天『具體親眼目睹』一個三歲多版的『大善善』做到了，我的激動無法徹底形容！



除了醫院復健外，我看到這個棉花寶寶的媽媽，有帶小善去做『馬術治療』，在振興醫院的牆上，我曾經看過馬術治療腦性麻痺的報導。在振興醫院復健大樓外的停車場，我也看過上頭寫著馬術治療的小汽車，可能是到醫院載送復健的人。小善家努力做的，唯一我們還沒做的，就是馬術治療，我想我會開始積極的從這個角度去思考和努力，也考慮帶善善去做馬術治療！



善善和新聞裡小善一樣，出生時都是軟軟的，也是新聞裡所謂的棉花寶寶，當時其實已經有小兒科醫生覺得善善和一般嬰兒不太一樣，只是當時我們覺得一般新生兒也是軟軟的，而且好不容易剛把善善從鬼門關救回來，從住了半個月的加護病房裡出院帶回家，當時我們實在沒有心力去聽那位小兒科醫生的負面揣測。當然，後來其他的新生兒軀幹硬朗了，而善善沒有同步跟著軀幹硬朗起來，善善逐漸得不同於其他同月齡的孩子。在早療復健上，也因為低張力比一般單純發展遲緩的的孩子軀幹部位和手臂部位難練很多。善善前半年的復健（6個月-1歲）一直在瓶頸期，沒有顯著的進步。直到一歲四五個月，復健才慢慢有了起色，一直在穩定的持續進步。



小善的媽媽之所以把他們的個案提供出來，就是為了鼓勵像我們這樣類似的家庭，小善的癒後讓我看到『有畫面』的未來。我也會透過協會試著跟小善的家庭聯繫，看看是否有進一步瞭解他們的經驗的機會。這也是我的信念，當善善未來好起來的那一天，我們也會傾囊相授的把善善復健的點點滴滴和過程全部的分享和奉獻給需要的人！小善的個案幫助我們有具體的信心和未來，希望未來有一天，善善達成目標，變成下一個繼續幫助其他相似個案的孩子們和家庭的小天使！我們會永不放棄！給善善做最積極的治療！黃金早期療癒的效果，好過之後好幾年的治療！



以下善善媽咪今天（11/28)好不容易找到的這則新聞稿和整段新聞畫面，這個網頁可能會被該網站放置一陣子之後移除，有興趣的人可以看看，按中間play bar的播放鍵有整段新聞畫面喔。



http://emovie.ettoday.com/2007/11/28/327-2193971.htm

才一歲七個月

今天早上，帶善善去看新光醫院的復健門診。一向，我們挑在課上的比較短的週二職能課上完直接看復健門診，而且得隨時留意要掛到號碼很前面的號碼，才能大約在一下課直接銜接門診，盡可能不要常常要暴露在醫院的感染源裡。看一次的門診能夠讓善善做六次的復健。以他在新光醫院每週上兩天課，三週就得看一次復健門診。外加振興醫院一天的課，平均一個月需要看兩次的復健門診。



今天李醫師一樣很仔細的看我幫善善在電腦裡存放的治療和進步紀錄，她告訴我，我們現在在看的是六歲學齡前這段時間，我們用這段六歲前的時間來幫善善做黃金早期療癒，屆時上小學時，他已經在各方面追趕的和常齡差不多了，而且屆時可以慎選學校和老師。李醫師還是告訴我們，善善的認知好這件事是最佳的資源，認知能力正常的孩子，都很容易可以透過早療學得來，最怕的是認知能力不佳的孩子，治療效果就會容易有限！



李醫師認為，以六歲前這樣的時程來看，善善一歲七個月還很小，他還有很長的時間和空間可以努力，等到兩歲七個月，三歲七個月，四歲七個月，五歲七個月再看，屆時的進步一定很可觀！當然，比起一般孩子七坐八爬的這件事，善善的月齡是不小。不過，以六歲前的這個觀點，善善一歲七個月還很小。一切都是比較性的問題。



人生中的一切事物也是如此的，像人的歲數或是有多少財富，很多三歲的孩子看起來卻比四歲的高大等等，不同的人種的天生遺傳也各不相同，一切都是相對性而非絕對性的。如果能夠從這樣的角度看，很多的人事物便不會如此計較在數字上。往往讓我們心煩意擾的也是原來無一物，何處惹塵埃的數字。如果人類多數的孩子不是七坐八爬一歲走路，我們又何嘗會在孩子一歲七個月的時候為了孩子走路與否的問題煩煩惱惱呢？



往往沒有錢的人煩惱錢的問題，沒有孩子的人煩惱沒有孩子，沒有視力的人煩惱沒有視力，沒有聽力的人煩惱聽力，於是乎沒有正常開始走路和坐的人就煩惱沒有走和坐，如果沒有這種約定俗成的人類發展慣例，我想在孩子原來澄靜的心裡，應該也沒有這些個什麼叫做應該和正常的概念吧！



morrisa

我們的教育成功的一環-善善對事物廣泛的興趣

在這裡想談談我當全職媽媽一年半以來交出的其中一張成績單-善善對事物廣泛的興趣與好奇心！



善善的治療師曾說，善善在復健上是相對積極型的孩子，主要的原因來自於他對事物廣泛的興趣，他對任何事物和玩具都有旺盛而蓬勃的好奇心，這一點會讓老師們容易幫他復健許多。因為，往往雖然善善不喜歡某些辛苦的復健練習，但是只要一邊讓他玩玩具或做他有興趣的活動，他便可以順利的練習，而不會單純的不願配合。治療師說過，善善的遊戲慾很強，讓我們可以用遊戲來吸引他做復健練習。



每當善善看到有興趣的事物時，他的好奇心和求知慾都會馬上寫在臉上。他有一個特定的表情告訴我他對眼前的這個事物非常有興趣和好奇，就是大眼圓睜，微微張嘴捲舌。每次他專心的時候，總是會做出這個表情！而他一天之中露出這個專心和興趣勃勃的表情的次數非常頻繁，這讓他的生活很豐富，也容易學會新的事物！就算復健時有一些活動讓他感到挫折，他還是很容易轉換到下一個他喜歡的活動上。所以，我不害怕他真正的挫折。因為，下一個他不感到挫折的活動一開始，他又馬上煥然一新，露出躍躍欲試的表情。



把善善教養成一個對事物有廣泛興趣的孩子，是令我為榮的事之一。因為，有旺盛蓬勃的求知慾與學習慾，要學什麼都不困難。上天給善善一份珍貴的禮物，一個極其靈巧的心智，來努力的復健和學習！



morrisa(附善善到士林官邸看菊花展之一）
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刮花的手

我曾經很多次跟善善醫院的治療師們說過，我知道他們真的很辛苦！做治療的孩子往往是一個接著一來的，治療師往往要挪動很多重量可觀的治療器材來幫孩子做治療，或是架設一些懸空的器材，如各式各樣的鞦韆等。善善每次跑跑步機之前，老師都得先幫他套上一個像背心一樣，有很多安全帶要固定的輔具上，善善才能開始走跑步機。最後，治療師還得收拾善後。說真的，架設和固定這每一種器材都是一門門複雜的學問。善善媽咪對這一類要組裝的機械類器材一向是一竅不通的。不知不覺，也學會每天幫善善固定站立架和調整器材了。



這週有一天，我很多隻手指因為每天大量裝卸復健器材，因此被刮的花花的，加上天氣一冷，很多隻指緣前端都微微的痛，所以我索性貼上好幾條ok繃讓手指休息一下，暫時不再受摩擦。不過，因為怕善善的老師誤會，特別跟他們解釋，是因為手指常受貼拉魔鬼沾和綁固定帶摩擦，久而久之手指都刮花了，微微的痛。相信治療師們一天頻繁的使用器材，更是如此。所以，我好奇的問過老師，他們手的皮膚是不是會變得很不好？



因為，坦白說，善善在家裡用的大型治療器材上都有好幾條比封箱膠帶更粗的固定帶來保護孩子。我一天幫善善綁上站立架，還有幫善善固定上他的餐椅的次數非常頻繁，再加上換尿布一樣有魔鬼沾等等，其實手指日積月累都刮得花花的。



我的婆婆很疼愛我，雖然她不知道我的手因為大量幫善善復健，常被刮得花花的，常常讓老公帶大罐小罐的乳液給我用。我的公公也總是言必稱讚我對善善的復健不棄不餒，一肩扛下。雖然我是個愛自由的媳婦，不過我心裡知道他們對我的好。



morrisa(附舅舅送給善善一大堆新玩具下相本）

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樂觀與悲觀足以改變早療孩子的一生

很幸運的，我們碰到的醫師和治療師中，有一些看法是很樂觀的。樂觀與悲觀雖然不會改變孩子的癒後本身，但是卻足以影響父母的信念或懷疑，還有對孩子復健的投入程度與信心，或是沮喪與放棄，這本身足以改變孩子的『一生』！



我談過，目前樂觀以邏輯推論善善癒後大約到三歲左右能自己走的是新光醫院的小劉老師，我跟她談過，還好有遇見小劉老師，如果是碰到悲觀派的醫院、醫生或治療師，父母很可能被專業說服而相信，我的孩子最好只能考到五十分，了不起六十分，不可能好過五六十分到九十分。也有醫院和治療師採不推估方式，不過我深深以為，小劉老師合理的推論是我對未來信心的重要來源之一，她讓我因此能夠放心，只要我們全力衝刺，我的孩子可能可以到九十分，甚至出現奇蹟，比九十分更好（指肢體發展方面）！



相反的，有一位名小兒科主任醫師告訴過我和瑞瑞的媽媽，他斷定瑞瑞有腦性麻痺，還說沒有辦法，不會好，不過瑞瑞現在已經自己坐得很好了。這位醫師也懷疑過善善是不是肌肉神經罕見疾病，說如果是的話，就算練習只會越來越差。結果我們兩個個案都推翻醫師的推論。



像這類負面的推論，對孩子在復健中的家長其實影響是很大的。可能一句話造成整個家庭一蹶不振，放棄孩子的療癒，或是把寶貴的時間轉而放在心理療傷而不是黃金早期療癒。



我很幸運的，碰到一些樂觀看待的醫師和治療師，讓我的合理信心在私領域外，還能有一些專業的支持，而不是專業的打擊。醫界樂觀與悲觀的『一句話』，足以改變早療孩子的一生！寧可輕易樂觀，也不可輕易悲觀！悲觀只能放在證據確鑿和最後一分鐘的時候。



morrisa

不斷周旋在3、4種可能的日子

在這裡繼續分享一下我對於不同醫院治療師對善善癒後推估或不推估，偏樂觀或偏悲觀，或是為了避免醫療糾紛與高期待而採取的暫不推估的看法。



我相信新光醫院李醫師說的合理說法，她要我不要擔心，只要孩子一直有在穩定進步就很好，最怕的就是那種發展停滯，沒在進步的孩子。



既然善善的軀幹和腿力持續在進步，而且一段時間之後再看，往往進步的很可觀！他都已經能在前面或後面靠著物品自己站一下子了，一直這樣積極的練下去，持續的給他最佳的復原條件，他會不斷進步到一個點，然後下一個，又下一個，他沒有理由不發展到自己獨立走，只是需要多少時間的問題，而關於這一點，我會盡最大努力，但我們不怕早或晚。



既然他現在練的都是坐、站和走，那麼he must be going somewhere eventually，他離神經年齡上的六歲還有好長一段時間和空間可以全力衝刺。雖然和一歲的孩子比善善是哥哥，不過復健科裡還有很多兩三歲的孩子在練走。對他們而言，善善是弟弟，還有很大的時間和空間。神經年齡六歲前，他有更大的時間與空間！



儘管有如此不可摧破的信心樂觀與對自己孩子合理清楚的觀察瞭解，我仍然必須說，在善善會獨立走之前的每一天，一直要周旋在這三種可能性，能獨立走（又分成步態良好和步態不穩），靠支架走，與不能保證三種說法中，也可以叫做四種可能性中，是一件極其艱難的事!每天每天都存在不確定感。



因為，我必須一直到終點與善善走得很好的那一天，才能跟大家證實我的信念!這本身是一段極其艱難的歷程！



morrisa

我們的教育成功的一環-教養出一個央求著要書唸的孩子

從孩子一出生就做為一個全職媽媽直到今天，我已經可以很肯定的說，我的孩子已經被教養成一個『央求著要書唸的孩子』，『拜託著要書唸的孩子』，說『mommy, more books』，『mommy. more reading, please』，『mommy, please read it one more time』的孩子，而不是一個吵著要糖吃的孩子。他是一個一歲半的孩子，我也談過關於閱讀，杜曼博士談過要先一直當作禮物給孩子，不要去要回來（不要測驗或要求孩子唸給你聽），除非是在孩子很樂意的情形下偶一為之。那既然我暫時無法證明我一歲半的孩子多愛閱讀和他的閱讀能力，我們的證明就必須在他的表情和反應上！



這個現象很明顯的開始，是在善善『一歲六個月左右』亦發鮮明。一路陪伴我們的朋友都知道，我們在家有很多的時間都在做閱讀，閱讀已經是個長遠的習慣，特別是除了看圖本外『實際的閱讀裡面的文字』，閱讀無疑是我們家認知課重要的一環，我促進他腦部發展的重要一環，我用來度過我們每天肢體活動以外的靜態活動中的重要一環！



我舉個例子，這一週和之前的很多週，每次當我唸完當週讀本（本週唸英文讀本sweets)一次，正翻到最後一頁，和尾頁的封底，善善都馬上知道唸完了，他的表情和反應非常的難過，用聲音來告訴我，哀求我『mommy, please read it again for me』。好，這是唸過同一本書第一次的反應，那麼唸第二次呢？又是一樣的反應？第三次呢，還是一樣的反應！直到唸到第四次，善善還是一樣的反應，欲罷不能！



我這時只好拿出第二本讀本來『代償』第一本，又唸了好久才唸完，善善還會督促我翻頁呢，唸到他喜歡的段落他會別開心，等到唸完第二本內容很多的讀本，又繼續唸第三本內容一樣多的讀本，接下來是第四本，這樣加起來總共是唸了八次的書，四本不同的書，其中有三本是難度比較難的。唸完這八次，其中三次是頁數很多的內容，媽咪已經沒有肺活量了，善善還是用聲音與表情在提醒我『mommy, what's next?』，我只好趕快『找其他閱讀以外的活的活動來代償』，才能脫身。



當全職媽媽一年半了，這是我能很肯定告訴大家的一個我們的成功的經驗與例子，我的孩子『吵著要書唸』，而不是吵著要糖吃！



morrisa

最近關於復健的二三事-之二：不同醫院和治療師的說法

記得以前搭計程車去醫院時，碰到一位對我們很友善的司機，當他第二次載到我們時，主動問起孩子要去復健的事，因為司機還記得我們。我碰過兩位司機，都給過我們鼓勵與溫暖。



現在談的這位司機，他告訴我，他的太太是一位護士，在醫院工作過很久的時間。他告訴我，要放寬心，通常醫生或醫院的作法，是把恢復的標準拉低一點，把可能的結果拉低一點，那如果沒有達到家屬的預期目標，才不會有醫療糾紛，如果癒後結果比醫生和醫院說的更好，病患反而會覺得醫院醫得很好。



關於善善的可能癒後，不同的醫院和治療師也有不同的說法和作法，有保守派也有積極派。一位復健科吳醫師在善善未滿一歲時推估，善善大概兩歲能站，未來應該是不能做一些高難度的動作，如跳躍等等。



在新光醫院的復健目標中，復健科主任勾選的是靠支架走，當時我曾經很難過，後來治療師小劉老師跟我解釋，是『以當天復健科醫師看到善善的情況時的推估』。當然，善善一直在變化與進步，不同的時間點他們推估善善的癒後潛能就會有改變，善善當然有機會跨越這個目標，自己獨立行走，尤其是小劉老師看到善善的條件和潛能，她認為以善善的學習慾和我們家的投入程度，善善是很有機會跨越這個目標自己行走的。



也有更保守的說法，振興醫院黃老師會很明確的告訴我，善善未來能不走要看自己。其實，聽到這句話時，我的心裡還是很難過，不過我知道黃老師是不能保證善善的癒後，她依然是位好老師，這是其中一種治療師和醫院的風格。



目前比較勇於推估善善的癒後的，就屬新光醫院小劉老師。我之前提過，她對善善的看法很樂觀，但是是很邏輯化和『合理的樂觀』。她每一週都會仔細看到善善進步的點和需要改善的地方，然後精確的找對善善當下最有幫助的器材給他練，也很明確的規定功課，針對善善要加強的地方，哪一種動作該做幾下說的一清二楚，所以小劉老師推估善善多大時會開始練扶走，大約三歲時可以練到自己走。她說過她對善善有信心，只是要很操。小劉老師的推估和樂觀的可信度很高，是因為她的判斷都是有條理和建築在事實上的。我跟小劉老師說過，如果我碰到的是別的把結果說的悲觀的醫生或治療師，那不知道該有多嚴重，樂觀或悲觀對孩子來說足以改變一生。



如果以我當媽媽的直覺，我和我母親分享過，我相信善善一定會走的。以他目前進步的程度和速度，他都已經能前面撐著玩具或後面靠著椅背『獨立站一下』了（請參考11/21善善的新技巧：靠著推車自己站影片），以他每週每週在進步的速度和程度，還有我們全力努力的程度，善善自己走只是遲早的問題。因為，他不間斷的練習，目前也不過一歲七個月，當他的軀幹和腿的支撐力都在進步，他當然一定會延伸到走，不管是兩歲還是三歲，唯一不能走的人就是腿沒有辦法使力。



雖然我不是治療師，不過我有『當母親的直覺』和『對自己孩子最清楚的瞭解』，『義無反顧的努力』，和『無可救藥的信心與樂觀』，以及『合理的推估與判斷』。假以時日，善善一定會自己走的！



morrisa(附帶善善在巷口看貓咪相本）
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關於最近復健的二三事-之一 ：一個靈魂 很多個身體

和大家分享過善善在不同能力指標上的不同月齡。做個比喻，他像是有一個同樣的靈魂，但是有好幾個身體。



像我們每次歡欣鼓舞的大動作上的進步。我曾經提過，善善最近評估的大動作年齡是在6-8個月，所以舉凡他在6-8個月月齡程度的大動作進步，我們都高興不已！在大動作上，我們在看待的是一個6-8個月的善善！



在精細動作上，我們在看待的是更大一點的善善，是9-11個月的善善。在語言上，們在看待的是更大一點的善善，一個語言上9-19月大的善善，也就是理解吸收力很強，但是構音還受限的善善。在認知上，我們在看待的是一個符合月齡的善善。在閱讀上，我們在看待的是一個超乎月齡而聰穎的善善。



這樣分析，大家會知道，雖然善善只有一個靈魂，但是他像是一個有很多不同的身體，裡面裝著很多不同月齡的小孩這樣的道理。



這也就是為什麼，每當善善的大動作有一些明顯的進步時，因為我們看待的是一個大動作發展到6-8個月的孩子，我們會那麼歡欣鼓舞！因為，裝著大動作表現的這個身體裡，裝著的是一個小小孩。所以，我們必須以那樣的基準來看待他的每一個進步。



morrisa(附善善11/20上職能課練拇指食指合作拔小塑膠釘相本）






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來自家人的支持

昨天打電話請我母親和弟弟幫我們買特殊的椅子來幫善善練站和走，沒想到中午才提起，晚上母親就買好，準備幫我寄到台北來了，讓我很窩心。這是兩張圓形附輪子的椅子，善善治療的新光醫院裡，有三張這樣的椅子，來讓治療師一邊坐著移動，一邊推孩子練站，因為我們用站姿扶孩子，其實高度差太多，大人扶的很辛苦，孩子也因為手臂舉高反而不易平衡，最理想的是扶軀幹。我問過老師，市面上沒有賣那麼矮的圓形附輪椅，才知到原來他們是請人特別鋸掉一截，來方便扶幼兒練站和走的高度。



我想在此談談我的母親和弟弟對善善的愛。



善善在產房裡等到我母親搭第一班飛機從台東北上及時出現才出生，之後我母親待在台北幫我坐月子和帶善善。我父親離開人世後，母親其實得空就會上來幫我一下忙，她心裡其實很心疼我一個人帶一個特殊的孩子，每週跑醫院和在家裡大量復健。為什麼說她特別心疼我，其實是因為我的母親從初中就失去母親，所以她其實是比一般母親更疼愛孩子的，因為她經歷過從小沒有母親的苦。因此，她很少讓我吃過什麼苦，也因此她格外心疼我現在扛著的擔子。



我的母親帶孩子的方式很像小學老師很活潑得在帶學生，她常常和善善玩得很瘋，所以善善很喜歡她，我的母親也總是開口閉口都是善善。和某些家庭不一樣的是，我和善善爸爸的兄弟都未婚，所以善善目前是絕無僅有的內外孫，我也覺得這樣給善善比較大的空間來成長不被比較，我也比較沒有壓力。母親還用善善的名字幫他買定期定額的基金，讓善善從小就能存第一桶金。我母親到現在還會給我們生日紅包，她現在都分成善善舅舅一份，善善媽咪一份，善善爸爸一份，善善一份，把善善當成一份子。



我的弟弟也非常疼愛善善。因為他很會哄小孩，幫善善做前庭刺激-玩飛高高的遊戲，善善每次看到舅舅就央求舅舅帶他玩飛高高，玩到舅舅精疲力盡為止。只要我一提到『舅舅』兩個字，善善就很開心！如果舅舅上台北後要回去，善善會難過到讓我只好跟他說，舅舅去幫你買玩具和蛋糕，等一下就回來了。也不知道從什麼時候開始，我會聽到善善舅舅打電話來，原來不是找我，是找善善聽電話。每次有什麼玩具，他也指明是要送給善善的，聽說他想給善善送給善善的其中一個有聲玩具沒發出聲音，舅舅還很難過的說，這是要給小善善的。我母親也說過，常聽到舅舅一個人在娘家樓上，看我們家錄的影片來看善善。中秋節回娘家時飛機臨時不能降落，我弟弟第一句就問，善善還沒有回來嗎？他現在會希望我回娘家的理由也就是為了和善善玩。



我母親和弟弟都是哄小孩玩高手，加上善善和他們緣結的很深，不知不覺中善善對我娘家母親和弟弟來說，已經是一個他們時時掛記在心的家人了。



morrisa（附善善11/20上職能課玩塗鴉相本）
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越是特殊的孩子 越是惹人疼惜

觀察一下我們疼愛善善的程度，現代平常的家庭就十分疼愛自己的孩子了。我覺得對於我們，我們疼愛善善的程度，加上他是個特殊的孩子，需要大量的復健和辛苦的生活，我們對他的疼愛其實更是有過之而無不及的！



若體會過孩子剛從肚子裡出生四十八小時整，就突然昏死過去，然後奇蹟式的救回來了。一個新生兒，就在新生兒加護病房裡經歷過插管，扎針，和餓肚子只能先靠營養液點滴。我母親常說，善善能救回來到今天這種程度，真的是很感恩而不可思議了。從這個點上，我們再盡一切努力透過『黃金早期療癒』讓他回復各方面的正常。



體會失去過孩子的痛苦（我這麼說是因為有一整天的時間，我們看到的孩子是已經沒有自己呼吸，也不能確定是否會再自己呼吸），讓我更千百倍的疼惜我的孩子，和義無反顧的愛他。母親的愛是一樣的，但是失而復得的愛是加倍深厚的。這一點，沒有經歷過這一切的人比較難切身感受。



對於他的復健也是，因為他是個得而復失，又失而復得的孩子，叫我們千百倍的，義無反顧的在幫他復健，幫他的生命品質回到最佳程度。



這種義無反顧和全力動員的感覺，是來自於『曾經失去的痛苦』，給我最大的力量，『用整個生命拼了』得要讓我的孩子回復到最好！復健科的特殊孩子很多，父母的投入程度各不相同，我們很幸運的是，是一個全力動員的家庭！



morrisa（附11/17善善玩玩具玩到睡著相本）

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善善復健加油系列影片-善善一邊站站立架練站一邊做蠟筆塗鴉

挑出這段影片來跟大家分享的原因，第一個是因為想讓大家感受一下，善善每次在用蠟筆畫線時，對媽咪來說，我都稱讚是一條好漂亮的線。上課時放給老師看，我還特別跟老師解釋，其實善善每畫一條線出來，我都會欣賞那條或許看來不起眼的線。其實，我是先這麼由心的稱讚，才在這裡分析給大家聽的。



我以前也常如此筆上談我的教育理念，在這裡想把這個觀念的付諸實行給大家看，我們在生活裡很多很多的正面教育！



第二個分享的原因，是因為本來我們認為善善對塗鴉沒什麼興趣，後來發現原來只用一種顏色的蠟筆，善善畫來畫去都覺得相似度太高。後來，我們改變作法，拿出一大盒色彩豐富的蠟筆，一次拿給善善一支一種顏色的蠟筆，一邊讓善善塗鴉，一邊教顏色，一邊練抓握，因為顏色多了，善善的興趣也變濃厚了。



歡迎感染我對孩子的由衷欣賞。孩子的每一個好，我都一定努力看見，努力放大優點，努力讓孩子知道：媽媽知道你很好！



morrisa

善善復健加油系列影片-善善的新技巧，在推車上靠自己站！

善善這個大進步，是我今天偶然間才發現的-他能夠靠著推車的椅背自己站一陣子。



因為早上上課時，老師讓善善手靠在前面椅子的椅座上，把手放開，善善居然能自己站著一陣子，只要大人在旁邊稍加保護就好了。這是以前沒有發現過的一大進步，小劉老師也說，善善這次上課又進步好多！醫學共振音樂確有療效，因為從上週到這週，我們家改變的變項只有加上頻繁的讓善善聽醫學共振音樂這件事。除此之外，善善週末因為感冒，反而動態練習減少一些。



請分享我們今天的一大感動-善善自己靠椅背站（媽咪的手只在保護他不往前，完全沒施加外在協助）！



morrisa

孩子， 媽媽不會總是說大人這樣是為你好！

今天，善善在醫院上物理治療課跑跑步機的時候，這兩次老師都把善善的手綁在握把上，要訓練他知道雙手要持續握住扶把，為訓練手推ㄎㄡㄌㄡ車，進而手推小兒助行器做準備，最後慢慢減少協助，讓善善自己獨立走（當然這聽起來是幾個階段，其實需要的時間是很長久的）。



小劉老師一樣跟媽咪說，不好意思，我還是要幫善善綁手跑跑步機。我有寫過，我對善善人生的最大期待是過愉悅的生活，不管現在或未來，都會一邊努力，一邊過愉悅的生活。但是，我不會『要孩子現在努力，以求未來過愉悅的生活』。我覺得這種思維，似乎是種美麗的謊言，讓整個人生一直在『持續的在等待所謂的美好的未來』，一直在持續不斷的努力，以等待不可知，也不知道等得到或等不到的未來（人生無常）。



我們如何推斷如果我現在用操練式的魔鬼訓練練法來幫善善復健，等到他真的練會自己行走，他就會快樂？如果他的現在不快樂，未來的快樂更是遙不可及！現在不快樂的心態，也會某種層面影響到未來的快樂。所以，我始終努力的讓善善一邊認真的復健，一邊做許多有趣的活動，盡最大可能，一邊努力，一邊享受當下練會走之前的人生！



但是，如果只消費當下，只求愉悅，不求努力，當然未來很可能會不美好。所以，必須要在努力跟現前的愉悅間做平衡。我告訴小劉老師，綁善善的手練習沒關係，他雖然偶爾會發出不情願的聲音，不過他還是會一邊練習。最重要的是，媽咪有帶一大袋玩具在跑步機前面待命，我會讓善善盡可能快樂的練習。善善今天走跑步機進步神速，當跑步機底帶開始跑，善善居然馬上主動踏步，左右左右，走的好棒，一直到小劉老師喊到第十九步善善才開始微微放空一下，再繼續有模有樣的跟著小劉老師帶他腳步膝蓋彎曲的很標準的踏步。當跑步機底帶還沒開始跑時，善善用兩隻腳一起在上面蹬，我也打趣的叫他『善善小兔子』。



在跟小劉老師說，綁善善的手沒關係時，我順口說了一句：『沒關係，善善會知道大人是為他好』。不過，我心裡又馬上開始覺得這句話有討論的空間。當然，雖然練習很辛苦，善善某種程度會知道老師和媽媽都在幫他練動作，而他每進步了一些，可以玩的方式就更多一些。所以，我常常發現，只要老師沒做魔鬼訓練時，善善其實都會在旁邊對老師微笑，隱約知道老師其實是在幫忙他的。



不過，我覺得『幫小孩作主，並私自以為幫孩子作主是為他好』只能用在少數的情況。我們不能常常的以為，我們每件事都知道怎麼樣對孩子好，每件事都幫孩子作主，『以為我們什麼都知道』，這樣反而是很危險的。當然在今天，或是善善的某些練習中，我會教他並給他機會適度的忍耐，手暫時被綁住，來練會雙手持續握握把，以獲取未來更美好的收穫-學會扶物走。



以為大人知道什麼對你好這樣的心態，是必須被檢驗的。很多出問題的學生或是成人，就是因為一輩子都被家長安排好了，每一件事都是，你乖乖的聽我說的做，乖乖的聽我幫你安排的路，到最後產生了成功卻不愉快，或是不成功又不愉快的人生。



所以，我還是會在讓善善『一邊認真復健，一邊享受學會走之前的人生』這個平衡點上走。我不會為了復健的成功，去剝奪他的童年樂趣與安全感，也不會為了讓他不受挫折，而減少他的復健練習。我們還是會總是一邊復健，一邊做有趣的遊戲與活動！我們會『既努力又快樂，既快樂又努力』！



我也會常常捫心自問，我有沒有犯了『大人知道什麼對你好』的毛病，多注意孩子的反應與神情，多留心孩子自己又需要什麼！



morrisa（附善善上週上到披薩課，週末買披薩讓善善實物體驗相本）
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HUG HUG (深度的擁抱）附善善復健加油系列影片努力練坐篇

不知道您曾否給過孩子hug hug?這是我自己隨機想出來的一個暱稱，也就不止一個hug，而是比一個hug更多的hug hug。



在西方部分國家，會用一個友善的hug來打招呼。但是，hug的深度還是不同的。例如，如果僅是初次見面的陌生人的hug，當然就比較淺薄。如果是久別重逢的好友或親人，同樣是在打招呼，這個hug可能就會很有深度，例如持續個好多秒，甚至達一分鐘，或者是抱的很厚實，比較像把整個身軀深深摟到懷裡。



我為什麼談到hug hug，主要是想分享一下我和善善很親密的感情，部分是來自於我們的hug hug的關係。我知道大家當然都會抱小孩，如果孩子還不會走路，或甚至會走而不想走，我們想當然爾會用我們的手臂來當作孩子的交通工具『運送孩子』。不過，除了這種功能性的hug，不只到大家有沒有常給孩子情感性的hug，專心的hug，深度的hug。



一個情感性的hug，專心的hug，深度的hug，也就是在抱孩子的時候加油添醋，投入更多的感情與愛意，或是深深的，微施力道與厚度的抱。



或是在不一定必須抱孩子，運送孩子的時候，還給孩子一個純情感式的擁抱！例如，在孩子睡前陪他躺一下，用微笑和一些親密的話與和孩子『專心的眼神交會』一下，做一點有質感的溝通，或是陪孩子唸一下讀本，玩一下靜態的活動，輕拍孩子的頭，放孩子愛聽的音樂給他聽等等。



因為我大學四年念的是英文系和英美文學，又有兩年的時間住在英國，留學的時期幾乎都和多國的同學為友，不是喜歡在台灣同學會裡取暖的類型，還有許多旅遊世界各洲的經驗，甚至在我國小的時候，我父親看我不過小四小五的年紀就很喜歡聽英文歌，他常說我從小就像外國人，高中時三年都在週六上教會學英文，和一些教會裡非常善良的美國人與加拿大的人感情深厚，所以一些西方文化的薰陶，對我來說是經年累月的，是改變生命式的改造我的思維。



在家裡，和善善的爸爸也是一樣，每天他上班前我們都會有一個深度的hug hug的時間，也就是歷時很多秒，微施力道與厚度的hug，我相信這樣的一個hug，是讓他維持一整天家的溫暖的來源。



媽咪和善善之間更是如此，我連等個紅綠燈也會彎下身，和善善臉碰臉表達一下感情，或是輕輕撫摩一下善善的頭髮，也會去緊緊的抱抱他，拉拉他的手，善善會很甜蜜的微笑回應！每天『媽咪愛你，我最喜歡善善了』的話也幾乎是隨時掛在嘴邊的，我另外還即興式的編了很多媽咪愛善善為主題的歌。我還會常常的反問善善，善善喜歡媽咪嗎？喜歡媽咪的話笑一個，善善就會給我一個很璀璨的笑臉。在我們常明確的表達愛與喜歡的習慣之下，我覺得我們總是有一種特別親的感覺！



我也常跟善善做一個小遊戲，就是用肢體語言來告訴善善，媽咪愛他有多多。我會先在空中比一個小圓，再來是一個中圓，最後是一個大圓，一邊跟善善說，媽咪有這麼愛，這麼愛，這麼愛你（音量隨動作越調越大）！然後善善就一定會隨之笑起來。



我想表達的是，雖然有愛自己在心窩，卻不懂得表達的父母是很好，如果有既深愛自己又善於表達的父母豈不更好！孩子會更明確的知道你愛他。從小就這樣積累、習慣的結果，相信等孩子漸漸長大，每天被抱的孩子就像某些西方國家的孩子，不會覺得父母親突然要跟孩子來一個擁抱是突兀的。



我兒時關於母親的記憶，是她已經忘記的觸覺經驗。我告訴過母親，小時候她哄我睡前，會用很慢的節奏輕拍我的身體。因為家裡除了我一個孩子之外，尚有一個弟弟，母親得輪流拍。但是，我始終熟記，那種感覺是我兒時最大的享受之一！



還有一個深刻的觸覺經驗，是來自於一張嬰兒時就蓋的被子。我總是抱著這張被子，就會覺得很舒服與充滿安全感，連閱讀時也會一手摸著被子當享受，直到現在，我的被子被摸得殘破不堪，我還是把僅有的幾塊完好處剪下來縫補在一塊兒，保留我珍貴而重要的兒時觸覺回憶。



觸覺經驗與回憶如此重要，以後或許在我們已經忘了的時候，孩子還牢牢的記住他們童年裡的珍貴片段，我們又怎能不多給他們一些帶有深度與厚度的hug hug呢？



morrisa（附也是在練坐相本＆善善一邊練坐，一邊聽古典音樂，一邊聽媽咪唸書，三個復健活動一起做影片上＆下）

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善善復健加油系列影片-善善一邊站站立架一邊上認知課（上＆下）

以前，曾經有很多相本裡收錄過善善在站站立架的畫面，這一該是我第一次把善善站站立架的影片放上來跟大家分享。主要是想讓大家感受，善善是如何從最早的時候一站上站立架就哭，從最早下肢支撐力只有幾秒，到現在因為日積月累每天站兩到三回，一天站上一小時以上，已經下肢支撐可以到好幾分鐘，甚至有一次上物理治療課，他從練走跑步機，到練推ㄎㄡㄌㄡㄎㄡㄌㄡ車，最後又站站立架，整個一個半小時的時間都站著，破了他自己的紀錄！



我從一開始對這台長相奇怪的站立架要擺在家裡而覺得很排斥，到現在站立架除了在醫院使用，也加入我們家半年的時間了。看到善善的雙腿力氣練到目前的耐力，讓我不得不感激起這台站立架！感恩它改變了善善的雙腿力氣！感恩前人發明這種輔具，讓父母可以空出兩手，仍讓孩子可以長時間練站和雙腿力氣。



每次善善在做肢體練習時，必定也同時在做靜態活動，例如一邊在練站一邊在看認知課的dvd，或是一邊在操弄玩具練手指精細動作，還是一邊用蠟筆畫畫，來結合動態與靜態的活動！這一點是振興的黃老師對我們十分嘉許的！她特別在上次善善的個案報告中提醒其他治療師，不要因為顧著幫孩子們訓練動作發展，忽略掉孩子的大腦刺激和認知發展！一定要結合兩者，才不會孩子練好了動作，認知發展卻疏忽了，慢了。



這兩段影片記錄善善一邊練站，一邊其實很想跟著dvd裡的律動訓練動作跳舞，所以大家可以注意到他不斷得想舞動身體。關於這部分，是我比較心疼的。善善其實常常也想跟著一些帶動唱或律動動作唱唱跳跳，不過目前還沒有辦法讓他實現這個心願，頂多是扶著他跟著旋律扭扭身體。不過，現在到未來，我會努力的幫助他達成心願！



在運用這個附輪子站立架的時候，我會和善善做幾個好玩的活動。第一個活動是，送餐點的活動。我會推著善善來往在廚房和客廳中間，因為站立架有一個大桌面，我就輪流擺上一道菜，送到客廳去，來來回回很多次。如此一來，善善可以多站很久，可以四處移動，我也可以順便準備三餐，感覺上就像在飛機上送餐的感覺是一樣的。有時候，我也會說：善善火車來了，讓善善覺得他在開火車一樣。另外，我們偶爾會在餐廳空間大的地方，推著他的站立架一直繞圓旋轉，幫他做他非常喜歡的前庭刺激。或是把善善的站立架往前推往後推，像跳雙人舞一樣，因為有速度感和空間變化，善善也很喜歡。不過，這樣做是很耗體力的，整個站立架加上孩子的重量並不是很輕的。



善善從六個多月大不願意站站立架，到現在已經能夠能夠開心的站站立架，站立架會陪著善善和我們成長，善善的雙腿力氣也會陪著站立架不斷成長！我們珍惜擁有它，和它改變了善善！



morrisa（另附善善一邊站站立架，一邊用蠟筆畫畫相本）
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只要飛得好

每逢在外面有不認識的人問我，孩子多大？我的對外官方說法都是：一歲出頭。



我母親說，娘家隔壁那位小善善半個月大的一歲半妹妹，已經真的像個小孩了，到處在探索各種新奇的事物，好奇的很，忙得很，而且通常一歲半的孩子，也會說上不少單字。相較起來，善善就還像是個一歲的小小孩。



在這裡說明一下，為什麼一個大動作發展遲緩，會帶動其他方面程度不一的發展遲緩（但不表示孩子不聰明）。



原來，在我的認知裡，善善的大腦受傷部位就是在大動作方面，後來精細動作也有發展遲緩，語言理解力同齡至超齡，閱讀能力超齡，但構音部分也有發展遲緩。



我想來跟大家分享一下一個發展遲緩會帶動其他發展程度不一的遲緩的原因。換句話說，善善就像是伊甸基金會裡談到的『慢飛天使』，或是台北市政府早療通報轉介中心裡張奶奶的書卡中的『遲開的花朵』。很幸運的是，善善處在一個為願意全力配合給他早期療癒的家庭，另外有百分之八十的家庭，是沒有能力或沒積極配合孩子早期療癒的。這些慢飛天使的立足點相同，未來人生卻可能因為早期療癒的條件不同，而大不相同！



例如善善的大動作發展，是輕微腦傷（神經受損）影響最大的層面，所以我們很努力的配合復健後，目前是達到嬰幼兒六到八個月的發展。因為軀幹無法穩定和自由運用，所以孩子自由操作、探索、玩玩具和周遭任何事物的機會被剝奪，但是精細動作受限於大動作遲緩，另外受限於輕微腦傷（神經受損）引起的張力影響，所以遲緩程度較少，目前是達到嬰幼兒九到十一個月的發展。語言的部分，因為低張力影響一些必須配合發語的器官，如口腔和腹肌的運用能力，所以目前善善的構音部分是遲緩的，但理解力和互動回應力是正常的，所以是達到嬰幼兒九到十九個月的發展。認知方面，因為認知評估的問題都需要靠手部精細動作來達成每一個測驗，所以即使善善認知上在評估中沒有遲緩（大家一路看善善媽咪非常用心在他的認知教育上），但是在以手指為回答工具的評估方式中顯然是會被低估的，不過沒有辦法，任何評估工具都不是完美的，我們沒有辦法掃瞄一下善善的腦來作為評估工具。



我知道的是，一般正常兒有大量的機會在周遭探索，即使家長不刻意製造環境，只要相對不剝奪環境，孩子就能正常發展。不過，對於慢飛天使們，因為他們的正常環境是被剝奪的，例如善善，他沒辦法隨意的爬到任何他想去的地方，來玩玩他好奇的所有事物，他目前還只能玩媽咪拿到他眼前或附近的事物。一般的孩子還能自由擺位，正坐、側坐、單手撐著爬和趴，可以自由探索的空間實在比善善多太多了，我這麼說，您或許就能瞭解，為什麼即使我們那麼全心努力的復健，我那麼用心在他的認知教育上，他的天資是很聰穎的，還是會有程度不一的發展遲緩。閱讀能力則是超齡的！



所以，整體而言善善的生理年齡是在十八個月，整體神經年齡在十二個月，所以我對不認識善善的人說『他一歲出頭』或『剛滿一歲』，其實是正確而合理的。



不管快飛或慢飛，只要飛到對的地方（能夠對世界有貢獻的地方），努力的飛，快樂得飛，飛的過程中不用翅膀打到其他人（活在世界上不傷害其他眾生），則飛得早或晚都沒關係了！只要善善飛得好！



morrisa（附善善自己聽音樂玩玩具乖乖睡著相本）




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善善復健加油系列影片-外婆扶善善站得很穩得在振興醫院治療室玩奇哥玩具

在這段影片中，外婆微微頂著善善的屁股，他就能站得很穩，膝蓋也不會因為腿沒力氣了彎下去，治療師們也注意到善善這個明顯的進步，我們非常感動！因為善善太喜歡這個站立型玩具了，每次到醫院總愛不釋手，我和善善爸爸決定要買給他在家一邊練站一邊玩。



善善一開始練扶站的時候（六個多月大到一歲出頭），雙腿只要幾秒鐘就會沒力氣而蹲低，一直到長久努力復健了一年，每天持續不輟在家用站立架兩次練站一小時，現在可以連續被扶站幾分鐘，站站立架（輔具）最多能站一小時了。有一次在醫院上復健課，一個半小時都上練站和練走的活動，善善的雙腿也還能支撐，實在是非常明顯的進步！



最近善善上治療課前後的小朋友家長，都異口同聲的注意到，告訴我說，『善善進步好多』！他們是旁觀者清，而且久久才看到善善一次，也是很多個月後，第一次告訴我『善善進步好多』！所以，我真的為此很感動！



跟大家分享善善近來的這個大進步喔！

很喜歡的一段話

這一週看的其中一本書，是介紹德國治療音樂的『微宇宙音樂穿透DNA』(謝汝光編著），也就是我們這個月幫善善購置的德國治療音樂。



我將找時間再跟大家詳細介紹這本書帶給我的收穫（等我再反芻一下目前吸收的結果），如果先一言以概之，音樂治療是在醫學臨床上確有其根據的，和一般音樂類型或是古典音樂有所不同，是經過特殊醫療用途的設計和處理。如果善用音樂治療，或是和藥物療法搭配，在某些身心靈三方面的病狀上，用音樂治療甚至會比藥物更有效。



自從我的孩子有了輕微的腦傷導致低張後，我開始對大腦方面的各種研究和著作變得很有興趣，因為腦部的病變對人的影響可說是最大的之一，而腦部的潛能又同時是最大的！我深深相信，如果我能夠探索部分腦部的知識，甚至克服部分腦部障礙的侷限，就能夠對善善的肢體發展有所幫助！



先回歸正題，談一談書裡我鍾愛的一句話！



『微宇宙音樂穿透DNA』，書中引用美國西北大學神經科學博士黃兆盛醫師所發表的『憂鬱的牛頓-談憂鬱症的大腦變化』一文，裡面有一句話說的很好，摘錄如下：



"不要『光想不練』，要能夠『提得起，放得下』，『提不起來就放下』，『放不下就提起』的精神，勇於面對人生。"



這幾天這段話一直停留在我的腦海，我一度忘了我這週是在哪本書裡翻到這句覺得非常有共鳴的話，就很努力的去『找出來』，做上記號，以後困頓時隨時可以回去溫習一下。



關於放下、放下，很多人在談這句話，不過其實要放下是很難的，特別是自己是當事人的時候。告訴別人要放下很容易，等到事關己，要放下就很難！



還有對於不同的生命階段，也應該有不同的積極程度，很多時候必須要積極爭取，用盡一切努力，不能夠先提『放下』！



所以我很欣賞後面這兩段詮釋，『如果提不起來就放下，放不下就提起』。用在看待面對孩子的長期復健中，有些時候，會有特別大的挫折或是身心疲累的時候，那個時候我們可能必須歇息一下，『提不起來就放下』。不過，更多的時候，我們是想要積極以對的，或是對於其多很多生命中的紛擾，如果『不想放下就提起』，積極的處理、解決自己放不下的問題。



我覺得，這兩段詮釋比單純要人『放下』更加有彈性和智慧！這是我鍾愛這段話語的原因。



morrisa（附善善11/15練雙手同時抓握培養未來扶走能力）

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好好活在Here & Now（下）

通靈人伶姬說過，有一位母親照顧一位患有精神疾病的女兒一輩子，當這位母親去看通靈人伶姬問自己和女兒的因果時，伶姬一眼就看出這個母親是以前欠這個女兒的債，所以今生很甘願的還，甚至還得過模範母親的獎項，這位母親做的很心甘情願。雖然她是在還債，不過她過得充實而情願。所以，這個個案是『果』。（佛教也談無債子不來，依佛教義理其實子女大部分都是父母的債居多）



有很多人的個案，也是父母照顧特殊的孩子，只不過父母並沒有欠特殊孩子的債，單純是『因』，是父母在為孩子付出，做一件美好的事，而不是在還債。



通靈人伶姬特別說到，這兩種個案，一個是『因』，一個是『果』，既然都是很好的父母在照顧有特殊需要的孩子，又何必去分父母是在奉獻、造好因，還是在還前世的欠子女的債呢？她說過，我們不可能去追究每一個今生和我們有關的人事物，到底是誰欠誰，誰還誰？我們不可能碰到每一個和我們相關的人，都去問一下通靈人究竟誰欠誰，誰還誰，怎樣才公平？讓這個個案中母親開開心心的對女兒付出就好，而不要覺得是在還債，豈不更好？



通靈人伶姬說，我們何不把每一件現在發生的事都當作因呢？讓我們過好它，面對它！我也欣賞一些西方宗教在這方面的看法，一位信仰基督教的三軍總醫院急診部主任說過，他的信仰把每一天都看做是祝福，把每一件事都看做是祝福。



如果我們要以這種業或子女債的角度來看，我舉一個例子，善善出生在我們家，有一個很好的環境，和很疼愛他的家人，提供給他最好的療癒機會，如果抓住善善曾經缺氧導致低張力這件事，說他就是業很重，要消業，那對這個可愛的小天使其實是不甚公平的事，他如果沒有好福氣如何能夠出生在一個關愛很多的家庭呢？



換個角度，如果我們因為必須照顧特殊的孩子，就認為孩子帶業，或是我們自己帶業（其實佛教正確的講法是每個人都帶善惡業而來，業力並不是負面的說詞，只是過往所有行為的影響力），用悲觀、負面的來看，那我們豈不要埋怨孩子的出生，或是努力照顧特殊兒還要背上還債之名，或是自己曾經做過不好的事的果報，而自怨自尤？



我認為西方宗教在看待這種問題的角度上較樂觀而正面，我認為通靈人伶姬的說法更符合邏輯。我們何不活在here & now，把現在發生的事就當作因，好好的對它負責。



我們何不把這個特殊的因緣（孩子的缺氧急救和癒後復健）當作一個祝福來讓我們的生命更有價值，何不把生下來的孩子都當作一個上天的祝福，何不把孩子的生命當作一個上天的祝福，何不想想孩子是很幸運出生在悉心照顧他的家庭中，何不想想我們是多麼幸福能夠擁有這個在很多方面都很美好的孩子？



我覺得，好好的活在here & now，面對問題，和解決問題，也把眼前的問題當作一個祝福，會比消極的躲在誦經裡，或是把一切不如意看作業報，要來的正面的多。我要選擇用正面方式的方式來解讀我們和孩子的殊勝緣分！把孩子當成是一個有好福氣的孩子，而不看做是帶業重的孩子。



我覺得宗教信仰應該帶領人好好的面對人生，而不是把很多事歸咎到未知的事上，這樣很容易造成人的推託之辭，或是不願意面對與接受現實。



morrisa(附開快樂披薩店相本）

好好活在Here & Now（上）

我跟大家分享過，善善是個產檢一路正常的腹中模範生（醫生直到生產前都說這個寶寶各方面都很標準），也是在盡善盡美的胎教環境中，也是一個在計畫和善念中受孕的孩子。



不過，出生後兩天的那場缺氧急救，把我們帶到長期復健（推估從六個多月到三歲多約需要2-3年的持恆努力）的這個因緣裡。我們從疑惑為什麼這樣的事要發生在我們身上，到曾經埋怨過為什麼要不管晴雨寒熱都要帶著孩子頻頻上醫院，上他原來很不喜歡上的復健課，到現在把『孩子的長期復健和黃金早期療癒』當成我們這一段的生命中最重要的課題。我們要面對它，提起它，做好它，也讓孩子多數時候開心的復健！也同時珍惜這段歷程中給我們心性和能力的磨練，以及過程中碰到的很多豐富我們人生的人事物，還有偶然會遇到的一些困乏我們心志，對動作發展遲緩孩子有誤解的逆境貴人。



我的宗教觀基本是世界性的，和佛教的一些教義、比較投契，也喜歡讀經典，不過我們大學時帶大一的必修課就是聖經，我在英國沒有廟可以去洗滌心靈時，也會和一些英國友人到教會去做禮拜。



我也提過，我在懷孕期間盡其所能的照我聞法的師父和經典的義理，在培養這個胎兒。不過，我聞法的師父說過，求可以如理如法的求，如此不算是有所求的心。只像是想要得什麼果，就栽什麼樣的種子和提供怎麼樣的環境，所以是如理如法的求。我也曾經每天持恆不間斷的在懷孕期間唸經和抄寫經典等等，做各種符合佛教裡希望培植一個好因緣的孩子的各種努力。



當然，每一種宗教的經典都是精粹和人類智慧之大成。不過，後來我發現，人生的確不是如果我們每天在家唸各種經，就能夠順遂無虞的。人生中一樣有許多風雨幽暗，就和光明與希望同時存在。真正的人生，是應該提起人生中面對的課題，過好它和解決它。



當孩子需要長期復健和低張力時，不免也聽過一些信佛教的人會說，孩子是帶業來的，或是我們母子的業，要頭幾年先受苦、忍耐等等。包含我的母親，也會有一點這樣的想法。或是有人說等到幾歲孩子消業了，就復原了。也會有我母親信佛教的師範學校老同學，請她告訴我要我誦某部大經典，不過其實這位退休老師自己的人生是多有不如意的。



我告訴我的母親，善善每天的復健和在家練習已經佔滿時間了，我覺得這種時候應該是努力的解決問題，把誦經的兩個小時的時間拿來幫孩子積極復健，或是分享我們的經驗給需要的人來植福，做這些積極的事，而不是花現在的寶貴時間誦經讓孩子好起來。每逢要開車出門前，或是有一些情況需要心靈上的寧靜和勇氣來解決時，我會唸幾句阿彌陀佛，或是一些我特別投契的菩薩名號。但是，花很長的時間去誦經，應該是我懷孕時時間充裕時可以做的事，而不是現在必須面對和解決問題（積極幫善善做早期療癒）為重時做的事。我告訴我的母親，其實我們是活著的人，應該要努力的生活，面對和解決問題才是正確的態度，而不是待在家裡一直唸經就希望孩子能夠痊癒。



我喜歡誦經，也喜歡某些經典裡的意涵和文字藝術。不過，對於某些人如此看待特殊的孩子或人生不如意事。我覺得有一位偶然從一位家庭主婦變成一位無師自成的一位非常有智慧的通靈人伶姬（著有多本和前世今生的個案和邏輯的書）說得更好！很多其他西方宗教面對類似問題的看法更積極與讓我欣賞！



morrisa(附開快樂披薩店相本）

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從孩子的高度看世界

記得以前推善善的推車出去，常常會有人說他的表情酷酷的，或是說像個憂鬱小生，因為他比較不是一個第一時間就會對別人笑起來的孩子。往往要一段時間的熟稔，感受到別人的善意，先觀察一下環境之後，他才比較容易會對別人微微一笑。甚至在醫院治療師跟他玩他非常喜歡的活動時，就會發現他很多特寫照片中甜如蜜，璀璨如朝陽的燦爛微笑！



直到最近，我才發現以前善善在推車上，有時候沒有回應別人跟他打招呼的原因，是因為我們大人的高度不同。我們往往站在高處看孩子，卻忘了孩子從推車的高度可能只看到我們的膝蓋，而不是我們熱情的微笑或是打招呼。



後來，我換了一個方式，每逢有人要跟善善打招呼的時候，就把善善的推車以後輪撐地，前輪微微朝天，讓善善可以清楚的看到我們的高度看的到的事物。我發現當我這麼做，善善幾乎每次都回應別人打招呼，也幾乎每次都會回應別人對他的微笑了！



我也因此更留意每次帶他觀察、欣賞世界的角度，如果我們去美術館，我一定一樣的把推車微微上揚，或是後退幾步，讓善善看的清楚整幅畫的風景！



不知道大家曾否蹲低身子，去感受孩子在推車裡看到的世界？每逢我們在路口等紅綠燈時，我常常都是以蹲姿在和善善互動的。如果我們記得用孩子的高度和視野來看世界，那代表我們離體察孩子的心意，又更近了一步。



morrisa(附善善10/11和平島公園旁看海相本）
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讓孩子自然得睡著

在我們家，負責哄睡善善的工作通常是由善善爸爸負責。他是哄孩子睡覺的高手，而我則是負責幫孩子把氣氛炒熱起來的那一個，所以我比較不適合哄孩子睡覺的工作。往往善善快睡著的一線之隔前，我對他一笑，他也對我回笑一個，然後精神又來了，因此前功盡棄。所以往往善善爸爸要哄善善晚上入睡時會清場，讓媽咪先去做自己的事，讓我有一些自己的空間寫文章或是幫善善整理、上傳照片等等。



不過，雖然說善善爸爸是哄睡高手，善善總是要爸爸輕拍他屁股，翻來覆去個半小時到一個小時才會睡著，而爸爸就得這樣的消耗掉一個小時『寶貴的時間』。



直到今天中午，善善爸爸打電話回家時，我給他一個建議，建議他睡前讓善善一邊聽德國醫學共振音樂音樂（是古典音樂的感覺），一邊讓善善在旁邊玩一些小玩具做手指操弄的活動，聽著聽著讓他自己睡著就好了。善善最喜歡一個盒子打開來，裡面有各式各樣的小東西的玩具。所以他有三盒玩具，都適合這樣睡前玩到睡著。第一盒是小醫生扮演組裡的很多小醫生道具，第二盒是一個從新加坡買回來裡的木盒裡的一堆積木，第三盒是披薩分享組裡的很多披薩道具，甚至善善曾經玩翻書玩到睡著。



我告訴善善爸爸，你只要在旁邊陪著他，看看自己的書也可以，讓善善自己玩到自然睡著就好。因為，有很多次午睡時間，善善都是這樣自己玩到睡著的，這樣你不用每天浪費半小時到一小時的寶貴時間，善善也不用浪費半小時到一個小時的時間翻來覆去，什麼也沒有做。往往一直哄，孩子還是睡不著的時候，就是他真的還沒有睡意，則勉強不來。這時候如果是晚上就寢時間了，因此順著孩子讓他起來做動態活動又會讓孩子的玩興起來，而破壞睡眠節律，不如讓孩子躺在那裡靜靜的做一些靜態活動。



我是一個摩羯座的媽媽，有一個天性是很不喜歡浪費時間的，總希望一個時間可以做很多件事，或是每一段時間都得過得有意義，有收穫或啟發，不喜歡浪費自己的時間或孩子的時間。特別是善善是因為急救後造成輕微腦傷導致動作發展遲緩，他的時間更是千金難買，必須用在對的地方，做對的事，很多生活細節中都可以帶入復健，來加速進步，以及減少動作發展的間距。每一分鐘和每一天都是他的一個機會。所以善善常常結合動態和靜態活動，一邊站站立架做動態練習，一邊會看巧虎dvd來加深他的認知課，或是一邊練坐，還會一邊聽德國腦部治療音樂，還有聽我唸書。



我們的個案是特殊的，是一個努力要追趕常齡動作發展，同時在努力刺激腦部發展，還必須努力讓孩子『愉悅快樂得』有效復健進步的個案，所以我對善善的時間安排很謹慎很精粹，如果是一般的孩子，就可以放輕鬆許多。



當善善躺著玩玩具玩到自然睡著時，他睡著前已經有很多精細動作操弄的練習機會，又同時能夠休息，而爸爸也不必浪費工作之餘僅有的菁華時間來哄孩子和輕拍善善屁股一小時，這樣事倍功半。



morrisa(附努力在練自己坐相本，當時善善一邊在聽德國醫學共振音樂，加上練坐及看書，同時有三個input在進行）
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這兩年就好好善用這張身心障礙手冊卡吧

在善善一歲出頭的時候，復健科吳醫師建議我們幫善善買大型輔具在家練習，因此建議我們可以申請身心障礙手冊，政府在一些輔具項目會有補助約一半金額。因此，我們跟市政府索取了申請表，由吳醫師幫我們填寫肢體方面的發展遲緩，申請了這張身心障礙手冊卡片。



如果以善善目前復健的新光醫院復健科謝主任的看法，則是認為以『教學醫院』的標準，善善的個案還暫不需申請身心障礙手冊，目前只定位為『發展遲緩』。



我們的心情當然是很矛盾的，一方面幫孩子購買輔具是一大開銷，能夠有一些政府的補助是好事，不過身心障礙手冊這個名詞又非常難以承受，特別是在一開始的時候，我們著實不知道擁有這張手冊該以喜或以悲？我連第一次聽到醫生建議我們申請的時候，都難過到心裡刺痛！申請的整個過程和難受都仍歷歷在目。特別是，我偶然會聽到別人直接說殘障手冊四個斗大如鐘的字。



其實，身心障礙的類別和原因是很多的，有各種類別和程度，本來的美意本來是為了照顧身心障礙者。不過，善善是幼兒，是屬於卡片上註明『兩年後重新鑑定』的個案，因為幼兒本來的發展潛力就還很大，不是定型化的。



後來，我慢慢的發現在申請購買輔具補助外，這張手冊還有很多的社會福利作用。例如，我載善善某些醫院停車，像振興醫院，是完全免費的。參加一些藝文活動或是到市立或國立的一些展覽館，像是故宮和美術館，身心障礙者和陪同者一人是免費的。善善爸爸也發現搭飛機時，身心障礙者及陪同者一人都可以以半價搭乘。尤其是故宮離我們家只需十分鐘車程，景緻也優美，我和善善都能常常善加利用。



我想，既然我們這兩年已經申請了身心障礙手冊，就不妨善用它吧！我可以多帶善善參加一些免費的藝文活動來刺激他的腦部發展和認知學習，以及累積生命的充實與樂趣！一些相關的社會福利省下來的錢，我們可以善用來進一步再幫他買輔具促進他的復健速度。



任何天底下的父母也不會希望擁有這張手冊或呈現這張手冊，不過，既然這兩年我們會與它為伍，且讓我們真心的把它看待成一份人情上的禮物與人與人間的互助吧！



兩年後，在善善三歲時，很可能屆時他已經練好獨立行走了，我們就不需要這張手冊了，也或許屆時善善能獨立行走，看起來就如常人，但是屬低張力不能跳或做高級體能動作，還是符合輕度的身體障礙，也可能還是符合輕度障礙的類別，能當作證明來讓體育老師看，善善體育課會缺席做其他活動。



無論如何，既然政府發身心障礙手冊卡的本意是在照顧因為各種因素衍生的身心障礙者，我想學著從正面的角度去看這張曾經讓我非常難受的卡片，把省下來的部分停車費移轉在購買輔具讓善善練習上，也善用部分展覽館入門票免費的部分，多帶善善去濡沫藝術和美學，讓我們可以在逆境中保持生命的充沛和豐富。不去醫院復健的日子裡，我會常開車帶善善到各種展覽館走走，我相信，帶善善常逛藝術比逛街對善善的大腦刺激有幫助的多！



morrisa(11/12母子免費遊故宮相本)

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貼紙獎勵法

記得以前在當老師的時候，或是在當學生的時候，總是有老師會把用集貼紙或集點法來獎勵孩子。



因為這週善善的教材裡有一張乖寶寶大海報，就是在配合教材裡學『幫忙朋友』的品德單元，來讓孩子在生活中做到幫忙爸爸媽媽或朋友時，可以在上面的格子裡貼一張貼紙。



因為善善還很小，真正做到那些幫忙父母和朋友的機會和可能性還很小，因為連生活自理都還要好長一段時間以後呢，所以我變通了一下，換個方式來讓他集貼紙。



最近兩家醫院的治療師都還需要我們幫善善勤練仰臥起坐練腹肌，一方面在練軀幹，一方面他現在已經能在微斜的椅背上自己用力往前，治療師認為如果能讓他逐步從更斜的平面練出力氣挺立往前，以後可以作為一種轉換姿勢，由躺到坐的方式。今天中醫師幫他看診時也發現他的胸肌多長了一點肉，可見得應該是軀幹力氣又練得更好一些了。



所以，我變通這張乖寶寶大海報的用法為，善善每讓爸爸拉起來做仰臥起坐一次，我就幫他貼上一張貼紙在他的乖寶寶大海報上。就這樣，善善不知不覺做了幾十個仰臥起坐。



為了讓孩子除了努力復健，還開心的復健，我們常常要想出很多花招來，以免犧牲他本來應該快樂的童年和生命。



不管您的孩子的預期教養是什麼，用好寶寶貼紙的教養方式也可以是教養的方法之一。一張貼紙並不貴，但是換來的理想行為模式是無價的！



morrisa(附善善11/10看故宮華麗巴洛克畫展相本）

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生活體驗-挖土機

上週幫善善上的教材裡面有一個單元，都是在談各式各樣的車子，含括了一般馬路上的車，如計程車、汽車和公共汽車等等，蓋房子用的車子，如水泥預拌車、挖土機和吊車等等，還有救人的車如救護車、消防車，警車，和雲梯車等等。蠻開心讓善善進一步瞭解到車子依功能和大小不同細分為很多種，而不是永遠就是教『車子』或『車車』兩個字。



我相信教孩子『車子』或『車車』會讓孩子較容易的學會說這個單字，不過教『計程車、挖土機、救護車』這些細分的車種絕對對孩子的智慧和腦部發展更有幫助。



碰巧在生活上也有兩個機會讓我們加深善善對挖土機的印象，就是在善善看完課本和dvd裡的挖土機後，有一天在路上有正好碰到旁邊在施工的挖土機，我特別提醒他這就是課本裡的挖土機，善善因此留意的看正在移動的挖土機，開心不已。



又有一天，discovery channel也有關於建築的節目播到一段很長的挖土機的畫面，善善也很開心看到他已經學過的挖土機。



這兩項生活體驗，都讓善善對書本和dvd裡的挖土機更加熟悉，與建立更強的記憶連結。



我相信早期教育，始終是存在於生活裡的每分每秒，每個空間場域，只看我們有沒有留心和善用它們！



morrisa(附善善很開心遇到挖土機相本）
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談談我們和輔具（治療器材）之間的關係

記得開始幫善善買治療器材，是在他一歲出頭的時候。當時我們明確的瞭解到善善的發展遲緩和他的輕微腦傷有關係，決定要以更積極介入的方式來看待他的復健了。



在善善一歲出頭時，復健科吳醫師建議我們幫善善買站立架與擺位三角椅，幫善善以較省力的方式來在家做復健。一直到一歲兩個月中間，我煞費一番心思，才幫他買到了適合他的站立架與擺位三角椅。由於第一間善善復健醫院的態度是傾向把不同廠商的dm拿給家長看，然後由家長去自行接洽，考量或許是在避免推銷嫌疑。不過，這樣的方式讓我們繞很多圈圈，才走到要去的目的地，而輔具廠商認為我們不像醫院是長期客戶會認真看待，只是散客，通常在溝通上很緩慢而不順暢。



因為輔具（治療器材）對我們是全新的而陌生的領域，同時又是一個單價高不量產而不開放的市場。所以，當我幫善善購買站立架與擺位三角椅的時候，往往要自己打很多通電話，才有一兩通回音，然後還必須比對形式和孩子的身高需求訂做，或是請治療師協助和廠商確認孩子需求，這一來一往的，花掉了將近兩個月的時間。為了買這兩件合計三萬多塊的治療器材（在政府補助金額半數以上項目之列），我們『好不容易』才買到，平常若是其他市面上、有競爭性的的家具，通常都是賣家會極力推銷販售，和不流通的輔具市場大不相同！



也談一下我看待最先兩件大型輔具的態度，我一開始考量的一直是輔具（治療器材）的美觀性，覺得這種不像玩具也不像歐風家具的龐然大物（治療器材），竟然要進駐我們原來典雅的住家。最開始我想的總是，是不是要在上面刷漆成討喜的兒童家具呢？我克服了很大的心理上的排拒，才決定接受這些既不典雅又昂貴，但是足以改變善善未來的另類家具。



後來，又到了善善開始在住家附近的新光和振興醫院復健以後，還有特別是在去新加坡上完如何幫助腦傷孩子成長的課程後，我們越來越覺得輔具益發重要（治療器材），巧婦的確難為無米之炊，還有越來越全全力灌注在善善療癒黃金期的復健上，我們和輔具的關係又變得不同了。我們變得越來越正視輔具對於善善復健進步的極大重要性！



我們開始知道，少了某些輔具（治療器材），即使我們遠渡重洋上了杜曼博士的課程，還是巧婦難為無米之炊，無法如法炮製，甚至杜曼博士協會裡的輔具，還是台灣輔具市場沒有看過，鼓勵家長像美國人一樣自己當木工做的繁複器材。我們當時又花了好一番功夫，多番轉折，才請新光醫院的小劉老師和王老師，幫我們買到價格已算最合理，近三萬元之譜的大型輔具-斜板（還已經是最便宜的價格了，其他相似品都要兩三倍價格，甚至有醫院要搶購我們買的斜板）。



也感謝新光醫院積極轉介輔具的院風，和積極幫我轉介輔具的小劉老師（因為他們知道家長單槍匹馬買輔具，輔具公司通常都不甚重視），後來每當善善一陣子上課常常使用某些家裡沒有替代品的某種輔具，我就會和善善爸爸討論之後，當機立斷買給善善在家積極復健。這些治療器材，從那三件大型輔具，到其他很多件已購中小型輔具（多數要價數千元，最便宜的則屬一對練上下肢承重和本體覺的環狀沙包幾百塊）。



善善也持續在上課中因為持續進步，進程不同，醫院會讓他使用不同的輔具，如近期常用的梯背架，和近期的未來練扶物走用的小兒助行器（政府補助一半金額），都在我們近期的採購清單上。



花了這些時間來談這些輔具，主要是想分享，其實照顧特殊孩子的家庭，往往負擔是比較沈重的，也因此政府都會有一點補助。但是，後來我們為什麼要幫善善積極的買輔具、德國治療音樂，和帶善善參與對他大腦開發有幫助的和參與藝文活動呢？其實是因為，孩子在家復健的時間，是在醫院復健時間的無數倍，在醫院做活動的目的，主要是為了讓孩子在家做同樣的練習，還有定期的追蹤觀察孩子的進步。



另外，孩子三歲前，甚至可以說六歲前，更正確的是神經年齡六歲前，每早一天，早一年練習和治療的效果，都是未來效果的很多倍。如果善善能早一天、早一個月、早一年痊癒，我們寧可讓他早一天，也不要慢一天，慢一個月、慢一年痊癒。



所以，往往我們考慮要幫善善買玩具反而考慮很久，考慮買輔具反而絲毫不敢跟光陰蹉跎，考慮幫他買刺激腦部神經發育的讀本和藝文活動，反而不假思索。其實真的是因為，我們知道這幾年早期療癒的黃金期和孩子的大腦潛能有多重要，在家的環境、刺激和復健有多重要，所以我們一定要奮力一搏，『一寸光陰一寸金，寸金難買寸光陰』，對我們而言絲毫不假！



我們寧可現在投資在這些輔具上讓善善回復到最佳狀態，也不願省了現在花在輔具上的錢，讓他的治療效果次之，未來的人生必須使用如輪椅和助行器之類的輔具，現在辛苦好過未來辛苦。我們選擇在第一時間做最大投入與最大努力，而目前為止治療師也認為善善真的一直在顯著的點滴進步中，以他的個案在低張的孩子中算是進步得很好的。



我們不止要積極的做，我們想要創造奇蹟！振興醫院黃老師說過，如果有任何奇蹟，也是父母創造的。而我們就是想要創造奇蹟的一家人！



morrisa（附善善玩積木相本）
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妳生這個孩子值得了

昨天在和善善玩披薩分享組做角色扮演，玩辦家家酒，曾經不止一位治療師跟我說過，善善很喜歡玩角色扮演、玩辦家家酒的遊戲！



我母親看善善每拿出一塊玩具披薩，都想先給媽咪吃一口，然後才自己津津有味、若有其事的吃起來，滿足他的口慾期。我母親說了五次以上：『媽媽生你這個孩子值得了！』善善果然非常貼心，特別是自己親手帶大的孩子，是貼心加貼心加貼心！



每當睡前，善善也會像拍情歌mv裡的男女主角一樣，對媽媽又親又抱又摸臉的，眼神含情脈脈又充滿滿足，真是一個媽咪不折不扣的小情人。



這兩天帶善善去逛街購物，善善讓外婆推著推車，還是可以在人潮中一眼認出媽媽，想要撒嬌。媽媽小逛一下衣服，善善還會在店門口「顧媽媽」，很有趣！記得我花蓮的一位碩彥表哥也是小時候都會在廁所門口外「顧媽媽」，等我阿姨上完廁所出來，怕媽媽不見了，碩彥表哥直到現在在台積電上班，是一位科技新貴，放假還是一樣很喜歡回花蓮跟我阿姨一起出遊，或是喜歡待在花蓮老家陪媽媽，親子關係超濃。



我也看過親戚中一對典範的親子關係，我小時候最疼愛的俊宇表弟家裡只生他一個，不過他是一位文質彬彬、斯文清秀的陽光男孩，國中甄試上師大附中，高中甄試上成大，後來在清大唸完碩士。他和我舅媽從小到大感情都很好，無話不談，加上我舅媽個頭小加上娃娃臉，他們真得很像一對姊弟，所以從來有沒聽過表弟沒有手足覺得寂寞。加上我舅舅是一位寡言的文人，所以顯得俊宇表弟和舅媽感情更好！每次他們回台東過年，俊宇表弟都一個人可以橫躺後座三個座位，是一個很理想的三口之家。所以我也一直覺得像他們那樣的三口之家，只要有一個貼心、不讓人操煩的孩子，是我心裡最理想的典型！



這兩位表哥和表弟，都有一個共同的特質，就是比較斯文、中性，除了像個兒子外，也有女兒般的貼心。我也希望能夠培養善善具有中性的特質，結合兩性的優點！既像個兒子，又像個會貼心、撒嬌的女兒（他目前確實是如此）。



我跟我母親說，因為善善是我自己帶大的，現在感情就很好，密不可分，未來即使善善進入青春期尋求自我獨立之後，我們還是很有機會變成在孩子長大之後還是媽倆一對寶的母子檔，還能夠親子感情像朋友、姊弟一般。



雖然在幫善善復健上的態度，我很像太陽星座在摩羯座的個性，不過在和孩子相處上，其實我比較印證月亮星座在天秤座，上昇星座在雙子座的個性，就是會製造很多樂趣給孩子，和孩子玩在一起，還有一切以孩子快樂、幸福、適性為前提，沒有太多真正的要求或規矩。當然生活常規要教，不過我還是會用故事、寓言、有趣的方式來帶入，和孩子長長久久像母子、姊弟、朋友，還像情人的關係是我想努力永久維繫的！



morrisa（附善善看達文西展操作古機具相本)
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談德國微分子治療音樂（醫學共振音樂）和振興黃老師

中午時分，收到了我們在等候的德國醫學共振治療音樂，希望這又是能幫助善善的復健進步更快的一個助緣！



今天治療課過後，我請振興醫院黃老師幫我填寫我們自己做的善善的復健進步記錄表，很開心的是，黃老師填寫的是 1.軀幹力量及控制能力進步 2.上肢會往前扶欄杆 3.能夠將小球或玩具放入指定的容器中（媽咪補充一下，前兩項代表善善離獨立坐這個目標更近了，還有善善若能習慣手撐是幫助自己站著和保護自己不跌倒的方式，以他目前練得不錯的雙腿力氣，他就能開始學扶物走，換言之離獨立走更近了）。



振興醫院黃老師還口頭跟我重複一次：『善善真的進步很多！』振興醫院的黃老師是一位認真嚴謹，專業資深的老師，也是一位治療師中的老師，因為我聽過醫院裡不少治療師都叫她老師，還有一位研究生有一次來看黃老師幫善善上課，也叫她老師。所以，如果連嚴謹的黃老師都說善善進步『很多』，那真的是證實無誤，絲毫不假！



她的個性蠻像我們典型土象星座的性格，務實認真，不過隨著我們長久的相處，黃老師也把善善媽咪當成像朋友一樣的對待，把善善當有點像自己孩子一樣的對待。振興醫院的治療師都很遵守戴口罩的規定，不過，課後或是老師想跟我們做一些理性外的感性溝通時，黃老師會把口罩移開一點，對善善媽咪和善善微笑著說。



每次碰到令我們很難過、不瞭解遲緩兒的小兒科醫生，振興醫院黃老師都很同理我們，會站在我們角度幫我們想，也會幫我們想辦法來解決。自從善善外公往生後，善善媽咪把所有的心力都投注在善善的復健上，可以說是魂牽夢縈，心心念念都在想同一件事，不斷灌注努力在這件事上，也因而後來善善的老師，大多數因此而感動，都在盡全力幫我們。碰到衛生所醫生口頭貶抑遲緩兒事件後，當天和隔週上課，振興黃老師一直陪善善媽咪聊這件事，完完全全的同理我們，幫我們抱屈，連到了吃飯時間也不急著走，讓我非常感動！因為，會治療的治療師或許找得到，但是會同理的治療師則是可遇不可求。



有時候我叫善善『善善寶貝』，黃老師也會跟著這麼叫，讓我覺得她有疼我的孩子入心，有把善善看做一個獨特的孩子和個體。她常常看善善的照片或影片時，除了觀察細節，也會欣賞起善善的可愛來稱讚他。每當善善笑起來時，黃老師和實習治療師們也往往會驚訝的說：善善笑起來真是好甜、好可愛！



關於德國醫學共振音樂，依照德國的網頁說明，和台灣代理這套治療音樂的公司的資料，是世界衛生組織推薦，德國實際上在醫院作為醫療處方的音樂，有很廣泛的治療領域，例如光是治療前額葉、後額葉、頂葉等腦部位，都各自有幾個處方互相輔佐，有實驗臨床的證明。如果依照我的比喻，應該是像把保養品奈米化，把音樂作微分子音樂等醫學科技處理，來達到不同症狀的改善、治療與緩解。！



這次又是善善爸爸聽我談起這套音樂，就叮嚀我趕快幫善善訂購，其實單張都所費不貲（如果下載的音樂因為沒有經過處理，或不是完整版本，就不具療效），平日儉省的善善爸爸還是叫我盡快訂購給善善聽，所以今天善善已經聽完了其中四片CD了，日後每天將會把已經寄來的八張CD輪流播放給善善聽（如果有明顯幫助，也還會幫善善再添購其他我們目前沒買的治療CD，我們將會把他們當作家裡的背景音樂，和善善的輔助療法，如果善善有很明顯、更快的進步，我會把它們推薦給醫院，讓更多在治療中的孩子受惠！



morrisa(附ㄎㄡㄌㄡㄎㄡㄌㄡ車的另類玩法相本/善善自己坐得很穩很直，爸爸只輕輕拉住他的衣服稍微保護他＆幫善善訂購的德國治療微分子醫學共振音樂相本）
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陪善善參與振興醫院的個案報告

下午，帶善善參加第一場他親自參與的個案報告，主角就是善善。聽善善外婆說，治療師們看善善表演前，他們先在另一間治療室開研討會說明善善的個案背景資料，牆上打著大大的投影片，到處都是善善的名字。



在善善平常上課的教室等待治療師們時，看到整間治療室都擺滿善善平常治療可能用到的玩具和治療器材，真的是精心布置過的！善善開始玩起平常常玩的電子琴，精神奕奕的很，還不時發出開心的聲音！其實是因為他今天剛好睡足兼吃完點心，所以在最佳狀態下參與自己的個案報告。



當善善看到十個左右的治療師突然走進教室來看他『表演』，其實他真的絲毫不怕生，反倒覺得很新奇，會轉頭去看看哪些老師似曾相識，又有哪些老師素未謀面。
不過，當老師拿出平常幫他上課的治療器材時，善善還是會很專注的做活動，不會受到一大票人馬的影響。我從這個經驗中得以更加認識自己孩子的氣質！



在治療課前，有位媽媽正好帶一位小哥哥來陪他的姊姊上心理課，因為小兒物理治療室裡只有善善，沒有別的小朋友了，那位媽媽一眼看到善善就說：『哇！好漂亮的小朋友（指善善），跟媽媽長的好像』。雖然這位媽咪聽到善善有輕微腦傷和低張力時，覺得好可惜，這麼漂亮的小朋友卻不能依常齡發展。其實，我們現在不會覺得可惜，或是正確說來，我或許曾經說過、想過，善善是那麼可愛的一個孩子，卻要給我們一個缺憾。



不過，現在我確實不覺得可惜了，因為人生中的每件事不都是完美中帶點缺憾嗎？然後我們努力在當前的完美中，去彌平缺憾的部分，在缺憾的部分不停的努力，加上多一點的平常心！



如果老天爺當初奪走了這個孩子，而不給我們努力的機會和空間，我想才叫真正的缺憾。老天爺在生死一線間把善善小天使還給我們，給我們努力的空間和機會，給他靈巧的心智來努力復健，我想這也算是一種幸運！我們和善善都必須經由真正的努力而成長，而不是自然成長七坐八爬，在努力中實現、往上爬的人生，會結晶的更璀璨！



希望今天的個案研討後，老師們會激盪出更多的好方法來幫助善善和現在未來類似的個案。等善善好起來，甚至在我們家的全力投入（在家創造豐富的復健環境加上很多的腦部刺激豐富環境和愛），能夠創造出比癒後期待更好的奇蹟，媽咪絕對會用各種方式帶善善分享我們的經驗，不要說是一個個案報告，要我們參與更多的個案報告鼓勵相似的孩子我們都願意！如果善善好起來，媽咪一定會帶著善善以身說法，幫助其他腦傷的低張孩子好起來。



morrisa(附善善11/05遊故宮相本)
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善善影片分享：散步休息時順便上捷運列車主題課（上＆下）

這兩段影片呈現的是我們母子有一天傍晚散步購物中途坐下來休息一會兒時，順便帶善善看一下捷運列車。因為之前他的巧虎課本中教過火車，所以善善知道什麼是火車，後來這週善善又從課本中學更多的交通工具，而捷運列車和火車有相似處，也能給他一些聲光刺激和生活的體驗，所以我們也利用了一下休息的時間，做一點小小教學。



前幾天放上來的善善玩氣球影片也是類似的道理，因為剛好7-11店員在門口發送氣球慶祝統一獅封王，所以送給善善三顆不同顏色的氣球，我就藉此機會再順便教一下顏色、數量和氣球變小消氣或破掉了的原理，這些小小的生活體驗。



原來我們開始分享影片和拍攝影片是為了給治療師看善善在家的進步與表現，後來也順便放上來跟大家分享，除了像以前用文字描述我們在家做了哪些在家和生活教育，也能夠讓大家實地看看我們進行的一部份活動，讓我以前敘述過的觀念活起來，給大家參考，生活裡的早期教育是無時不刻存在於每個時地的！



morrisa

有同理心的良醫還是比較多

早上陪善善上完練習手指精細操作的職能課，就繼續等候復健科門診，因為今天有事情想請教復健科醫生。



這兩週請善善的治療師們幫他做重新的略估他目前明顯遲緩的動作發展部分，新的結果是:生理年齡18個月，粗大動作發展到6-8個月的階段，精細動作發展到9-11個月的階段，語言發展受到低張力影響，理解力同齡至超齡，但構音部分有遲緩，所以整體是9-19個月的語言發展。閱讀方面（視覺能力）我照杜曼博士的家長評估量表有36個月的表現，聽覺能力和觸覺能力發展則是同齡18個月的發展。



當然，就像復健科李醫師有一次跟善善媽咪說的：『只要孩子有在穩定進步，媽咪就不用擔心，最怕是一直停滯，沒有在進步的孩子』。



今天是由陳醫師代診，不過其實看過的復健科三位醫師都是很有同理心的，我拿出我幫善善評估的發展量表曲線，告訴醫生，孩子輸入部分功能的表現很好，很聰明，不過因為輸出部分功能目前整體遲緩，孩子時常被低估，或是被不瞭解他的小兒科醫師批評，這變成我們的困擾。我也放了幾段善善近來的錄影畫面給醫師看。



醫師笑著跟我說：我知道你們家教小孩很用心，的確很多別科的醫生對孩子的發展不是很瞭解。醫生也建議我們像我之前打算的，告訴負責預防針注射門診的小兒科醫師，我們已經在努力復健了，把復健相關的問題交給復健科負責就好了，避免對不了解孩子發展情況的人多談。連通常只是在一旁打資料的護士都轉過頭想參與話題，表示一份關心，拿批價單給我時還不忘安慰我一句：別人不瞭解孩子的發展情形，去打針時打針就好了，不要多聽別人說的一些負面的話。



我這一年來遇過好多醫護人員，若問我最喜歡哪一種醫護人員，我絕對說是有同理心而溫暖的那一種！



morrisa(附善善上治療課練手撐操作相本）

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家庭趣事：推嬰兒車與桃木劍之間的關係

週末，又和高中同學小聚一下，聊到了一個輕鬆有趣的話題，所以也放到這裡來分享一下。



這件事起因於上週偶然發生的一件事，因為善善媽咪在一月之始，可以發給自己零用錢，買點自己喜歡的小物。所以，便推著推車，到一家格子趣去買已經看了很多次心儀的天然寶石墜子和耳環。



沒想到當天發生了一件頗令媽咪驚訝的事，就是一個年約二十歲上下的店員，或許為了表示親切感，居然叫了我兩次阿姨，第一次我隱約有聽到但不敢置信，第二次則是清楚的聽到對方說『阿姨謝謝』。記得在開始天天推嬰兒車，和善善形影不離之後，我也聽過有小朋友叫我『姊姊』，或是沒推嬰兒車出門，戴棒球帽時被年約四十的老闆娘叫過「妹妹」，
當時也頗為驚訝。不過，不過三十出頭就意外的被叫一句「阿姨」，推的孩子也才一歲半，確實讓摩羯座的善善媽咪回家努力的反省起來，追究原因，力圖改善，以避免類似事件重演！不過呢，反省結果，其實平常的穿著並不會老氣，學生時代到出社會初期還是一個很時髦的人，臉上除了一點眉心紋，也沒什麼縐紋。當然，全職帶一個孩子，外加要長期的到醫院及在家認真的復健這件事本身是很操勞的，所以有一定程度的影響。加上我喜歡收藏天然寶石，我不知道對那位店員來說，她是否覺得喜歡天然寶石的人有一定的年齡層。



又說起我的高中同學因為現在長跑歐洲出差，年紀反而總是被猜小。所以討論結果是，有推嬰兒車和沒有推嬰兒車的不同。如果換做我不推嬰兒車，我的國中同學推嬰兒車，別人對年齡的看法猜法又會不同，推著嬰兒車就像是某種表徵。當然，即使孩子的月齡、年齡相當，在現代，媽媽可能從十多歲到四十多歲都有可能。所以，也不能說都是保養或是看是來年輕與否單純的問題。如果我在二十五歲的時候當媽媽，肯定比現在年輕上好多！



我也和我的高中同學聊到了推嬰兒車和桃木劍之間的關係。我覺得推嬰兒車真的是斬桃花最佳的方式，大概百分之九十幾的桃花都會因為推嬰兒車而斬完了，只剩下零星幾棵。由於我是一個全職媽媽，平日基本配備總是推著嬰兒車或是抱著孩子，我發現真的是如此！尤其是我人生中的學生階段，其實桃花一直是很旺的，所以自從懷孕後和開始和嬰兒車形影不離後，真的感受到桃花通通不見了！關於這點，最開心的人可能還是善善爸爸吧！



不過，我們週末討論的結論是，人生還是需要有適度的桃花的。即使婚後不再是異性桃花緣，像公眾人物或是明星藝人也都需要桃花，不管對異性或同性，就是泛指一種被欣賞的正面特質，能夠被喜歡、被悅納的正面特質。或是讓自己看起來清爽舒服，為自己或他人所喜歡的特質。



除了扮演好媽媽的角色，我一直還是希望能努力的在繁忙的育兒復健生活中，保持一種平衡，除了認真，還能保有一定程度讓自己足夠悅納的美麗，跟我理想的典型媽媽，之前文章裡提過的一位住在倫敦的希臘鄰居媽媽一樣。雖然做起來確實不容易，因為我不可能多花太多心思在自己身上，畢竟善善的復健攸關他的人生與未來，但是我的青春和面子問題相較重要性小。但是我還是會努力維持一種平衡，也留一些愛、關注與美麗給自己！那肯定又要比現在的努力更努力了！



morrisa(附模範生小善善相本）
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妳是第一個想證明孩子一定會好起來的媽媽

記得善善的治療師之一，小劉老師，曾經跟我說過一句令我印象深刻的話：『妳是第一個一直想證明給治療師看，自己的孩子一定會好起來的媽媽。』她說：『通常都是治療師一直在證明孩子一定會好起來或是會進步來給小朋友的父母親看，通常相反的都是父母親們對孩子有懷疑。』但是，只有我們家，是媽媽錄了很多善善進步的影片或是電腦投影片每週帶給老師看，一心相信孩子一定會進步到最好的狀態，而且具體的去證明善善的每一項進步。



我告訴過治療師，在善善的神經年齡六歲前，他的大腦都尚在發育，有無窮的潛力來讓他的動作發展進步，在此之前我們都會盡最大的努力幫孩子復健及刺激腦部發育，不會存著一絲放棄或悲觀。



我相信自己的孩子，不管是從出生後住加護病房時，開始復健時，直到現在復健滿週年後，直到現在我們的復健功課變重，我始終跟孩子說的不外兩句話：善善加油！媽媽相信你一定可以的（辦的到）！這兩句話也是我深深希望閱讀我們的分享的父母們能夠對孩子說的。如同我一路以來分享的正面教育，我相信這兩句口頭禪是很有力的兩句言簡意賅，卻語重深長的萬靈丹。



除了這一點，小劉老師還跟我說過：『妳是我碰過第一個對孩子復健那麼認真的媽媽。妳是第一個對復健方法和原理那麼努力研究的媽媽，你們家的親子關係很好，爸爸媽媽都花好多時間在幫孩子復健，而且都很仔細的在觀察孩子的進步』。或許因為這些不同，小劉老師真的盡全力在幫我們幫善善復原到最佳程度，因為我對復健好學好問，所以老師跟我解說的鉅細靡遺，就像跟實習治療師說明的無異。



我跟她說過，有一次長假期，為了不想讓善善復健課缺席，我們甚至選擇買較昂貴的機票，只為了不讓善善缺課，少掉一次練習機會。連國定假日適逢物理治療課放假一天，我反而跟老師說的是：『好可惜少上一堂寶貴的課』。



中和以上這些我們家的特質，連小劉老師說，目前判斷善善未來不用當兵（因為跳躍等體育動作超乎目前的復健合理期待），但是她還是不會肯定的說善善未來一定不用當兵。因為，小劉老師說：『善善那麼聰明，而且你們家做得很認真，還有在復健外多方面刺激善善的腦部發展，促進腦部發展，如果善善後來學的更好，變成要當兵了，怕我們會說她判斷錯誤』。



除了我是一個相信善善一定會好起來的媽媽，小劉老師也是一個相信善善會好起來，甚至有機會超乎癒後期待的老師。不過，她的判斷向來不是空穴來風，或是單純的樂觀，而是縝密的邏輯性判斷、觀察善善的進步速度和細微進步細節，如果善善有待加強的點，小劉老師也會當下就事論事的馬上規定新功課，或是告訴媽咪，善善那個部分的練習一定要加強。



我相信世界上一定還有很多和我們家相似積極投入復健的家庭。因為這樣的全心投入，讓我們有理由懷抱最大的信心，相信孩子在我們家的環境（最大投入）下會復原到最佳程度！



morrisa

(附善善本週最大進步影片：坐邦寶椅坐的好穩了影片三段和善善第一次開始模仿拍手了影片，讓媽咪開心到心花怒放而飄飄然呢！善善因為驅幹穩定度一直在苦練，之前是沒有自己拍過手或模仿拍手的，因為拍手和揮手再見這些看似簡單的日常動作，其實都要穩定驅幹才能順利的做，雖然善善的拍手受限於驅幹穩定度還在苦練，還不是很熟練的拍，不過這可是善善的人生中第一次模仿拍手呢！善善七個月大時，坐邦寶椅坐的搖搖晃晃，治療師說當時對低張力的善善還太難太挫折。沒想到週末再重試，足以證明他的驅幹跟自己比真的進步好多！請分享我們的喜悅與感動！）



1.很感動的善善寶貝終於開始模仿拍手囉！



2.驅幹進步好多！坐bumbo chair坐得好穩囉加模仿拍手！

3.進步好多的善善拍手＆軀幹變得好靈活！



4. 很感人的善善彎腰低頭驅幹能再抬起來！

 

好可愛的善善玩氣球影片系列二：順便教教數量和顏色

好可愛的善善玩氣球影片系列一:笑得超級甜!!!

善善復健滿週年紀念日

今天是善善寶貝復健滿週年紀念日（2006/11/3開始），從一開始復健到現在一年整，善善的進步在驅幹穩定度和平衡改善，腿的支撐承重持久度進步很多（幾秒到幾分鐘），還有有目的的連續翻身移動上，還有手部的運用能力也有穩定進步。



依合理的判斷，善善應該還要跑馬拉松式的復健到約三歲，也就是大約還要復健一年半的時間，來達成獨立行走的目標。在三歲後到成年，依目前瞭解也仍然必須在家持續訓練他的肌力（因為體重會繼續增加，肌力也必須隨之進步），直到成年比較定形的階段。



復健是一條長遠而崎嶇的路，有時候平穩，有時候曲折難行，被擋在一個屏障前，而必須努力克服。我現在把目標放在努力訓練善善的驅幹平衡上，期待這個巨大的屏障和門檻能盡快跨過。因為，我知道他的站立部分比驅幹進步的多很多！



希望我們持續保有希望、愛、耐心、勇氣與正面的態度，把這長而蜿蜒難行的復健期當作我們人生中寶貴而充實的一課。當我們上完這一堂好長的復健課，我們母子都會幻化成兩個生命更有價值的個體。



祝福我的孩子，媽媽永遠不變的一句：善善加油！

morrisa（附善善玩八面鏡）
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現在到未來 我們一定會用我們的經驗來幫助別人

過農曆年去寺廟裡拜拜的時候，我抱著善善虔誠的跪在拜墊上，告訴諸佛菩薩，請幫助這個孩子好起來。善善復健好起來的時候，我們一定會用寫作或以身說法的各種方式，來幫助其他類似的家庭和孩子。這是我許的願，也是我要還的願。



目前的善善，明天就復健滿週年了（2006/11/3開始）。目前的他，雖然進步的都是一般人還不能明顯看出來的進步，如驅幹力氣與平衡穩定度進步，或是雙腿從一開始站幾秒就會沒力氣蹲低，到現在可以扶站好幾分鐘，這對我們而言，是很大的進步！雖然這是一般常人比較看不到，或無法定義為『好棒喔，學會坐了，好棒喔，學會站了』的進步，但是善善確實穩定在進步。在早療復健中，孩子往往要練一個動作練好久，直到有一天大腦整合好了，突然突飛猛進！



下週三下午，一家醫院復健科就要用善善的個案來做個案報告了，我相信他們從很多小朋友中選擇善善，其一是我們家練的很認真，其二是善善確實有顯著的進步，其三是我們家的配合度很高。



談到配合度，我早上特地問善善的治療師黃老師，我需要提供哪些影音或平面資料帶去?老師們本來不願麻煩我們，因為我們願意參加他們就很高興了。我告訴老師，真的沒關係，我會盡量多帶一些善善的相關資料和電腦影片去。我跟善善的治療師們說過，我們相信幫助治療師研討，會對未來的類似孩子有幫助，而這份心念和助緣也會對善善的復健加分。



我很希望讓上蒼宇宙中冥冥的大能瞭解，我們雖然發願等善善好了以後要分享我們的經驗，以身說法幫助類似的家庭和孩子。即使現在善善還沒有好（但是在穩定進步），我們還是會從現在就開始分享我們的經驗來幫助類似的家庭和孩子，而不是說空話來等待未知的未來。希望上蒼和冥冥中的大能，能夠相信我們從現在到未來，都是願意實現我們的允諾的！請宇宙中一切的力量，幫助這個善良可人的孩子復健好起來！



morrisa(附10/20兒童樂園遊記咖啡杯和旋轉椅篇相本）
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一紙溫暖的卡片（溫暖的人們總是比較多）

中午帶善善復健回家時，看到了一疊台北市政府衛生局早療資源中心寄來的資料，其中有一本印好善善的名字的早療資源護照，台北市政府社工在電話裡提到要寄給我們的一張張奶奶寫的早療小卡，和一份問卷。



在善善端詳起這本早療資源護照時，我打趣的跟他說：「善善，這本書不是每一個小朋友都有的喔！是因為善善很可愛，所以才發給你的」。他聽完不禁微笑了。



關於張奶奶的一段話製作的精裝早療天使小卡片，裡面有一段話深深的打動了我的心！所以想在這裡跟大家分享一下：



遲開的花朵



花朵的開放 有遲有早 但每一朵花都是美麗的



遲開的花朵 往往最值得珍惜



家有遲緩小朋友 是上天賞賜的天使 讓我們體會完美的不容易



不把一切視為當然 而學會感恩



雖然偶爾會碰到對早療復健不熟悉的小兒科醫生，把已經在努力復健中的特殊遲緩兒，套在為了在所有孩子中篩檢出遲緩而或特殊兒的粗略發展量表，不瞭解復健是需要長期的耕耘的。不過，我們仍舊必須持平的說，溫暖有愛的人們確實比較多，所以才會突顯出少數冰冷或長期療癒概念不足的醫師的獨特性。



像我們之前在網路上偶然認識的心理師涵涵媽咪，我想也是因為善善是個慢飛天使，所以多一份心疼注意，把娘家多出來的一大箱玩教具跟善善分享。今天復健時，實習老師也在問善善喜歡什麼，好像想買玩具送給他，雖然感動，媽咪還是會找機會跟實習老師說，請不要為了善善破費，我們真的會過意不去。很多人之所以對善善有多一份的憐惜與愛，也是因為他是個因腦傷致低張力發展遲緩的孩子。溫暖的人確實比冰冷的人們多好多！



另外必須為台灣相對豐富完善的早療資源鼓掌加加油!沒有比較過是不知道的。在我七月底去新加坡上課時，和香港的兩對腦傷家長有談過，其實香港的醫院一週只排一堂治療課給需要早療的特殊兒，還有另外一位家長的孩子一個月只上一堂治療課，其他都要靠自己在家練習。我無意比較，只是想幫台灣的豐富早療資源說說話。自從我們申請台北市政府療育補助，我們一週三天往返就近醫院的治療課交通費已經打平了，我們家長必須負擔的，主要是上六次治療課後掛一次門診的門診費或是自己購買的輔具（部分有補助）。



雖然台灣的社會環境感覺上是紛紛擾擾，不過做為一個特殊孩子的媽媽，我們有感受到台北市政府對我們發展遲緩兒的照顧，讓我們的負擔變小，也因此讓家長能夠更照顧發展遲緩兒，不致讓部分家長認為發展遲緩兒造成家裡的負擔，而放棄早期療育的黃金期，或是因此產生負面想法。



我們確實感受到比較多的愛，比較少的冰冷。在每一次碰到冰冷或對復健不熟悉的人們時，也學會在經驗中下次如何避免其他人誤解發展遲緩兒（早期療育每個個案因為遲緩因素不同，需要的時間長短不一，進步速度要看個別情形而定，也常有在很長的瓶頸後突然開花的）。



morrisa（附10/20兒童樂園遊記坐龍舟篇）
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