低張有幾種類型＆談秘密這本書

早上，問了黃老師一個近來心裡的疑惑。為什麼我看過的孩子個案中，沒有看過善善這種下肢練的比軀幹快的案例？為什麼我認識的孩子，都是先練會獨立坐？我問黃老師，有多少比例的低張孩子是像善善這樣下肢優於軀幹（下肢進步的比較快）的？黃老師說，應該不能以比例來說，而是說低張的孩子裡有一種類型是像善善這樣下肢比軀幹練的快的。黃老師也說到，如果是半邊身體低張類型的孩子，因為還有另外一邊不是低張，所以練起來會比較快。全面性低張的孩子軀幹要練的比較久是正常的。



其實，我不是想拿善善和其他孩子比較，只是想更瞭解善善的個案。



這兩天在看『秘密』這本書當中（還未看完），是好友介紹我看的，之後我想跟大家談談這本我們很喜歡的書，裡面有一個很重要的訊息就是，『思想會變成實物』。我們所思所想的，特別是我們把思想焦點放在上面的事物，會變成我們的人生。我們的思想像是一個強力的訊息發送器，一個強力的磁鐵，會吸引同類相聚的事物。我們現在的人生，是我們以前的思想的實現。我們身邊的人事物，都是我們自己的思想吸引來的。



我現在所思所想，魂牽夢縈，思想的焦點都是善善的『復健成功』，和善善會走路走得很好，和媽媽走得一模一樣。我的強力訊息發送器，從今年六七月間開始磁力全開後，已經吸引到了在七月底報名截止前最後一刻，成功到新加坡上美國杜曼博士在亞洲一年僅有一場腦傷孩子治療的課，公婆和母親的的財力支援善善用最好的器材和預備上馬術課，以及了治療師的感動和全力治療！我的思想持續的同類相吸，吸引宇宙間所有幫助善善復健的力量！這股思想還不停不停的在強力發送，也會有更多幫助善善復健成功的事物被吸引而來，這個理論在我的證實中是無誤的！



我還會繼續的跟大家分享我看秘密這本書的收穫和親身驗證！



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你是『我的』媽媽

之前分享過善善是個不吝嗇分享玩具的孩子，當別的孩子想玩他的玩具，他會很慷慨的讓別的孩子一起玩。我也聽過有的小兒子會不要爸爸搶媽媽，不要看到爸爸媽媽牽手或是其他親密行為，不過這個現象截至目前為止在我們家沒發生過。



在昨天早上的復健課，我第一次發現了一個現象，善善已經開始形成『媽媽是自己的，不要跟別人一起分享』這樣的觀念。



這個故事和觀察是這樣來的，昨天早上善善在走跑步機，一開始他走的好好的，也很開心樂意的走。後來，善善的老師抱著另一個治療斜頸的小嬰兒在旁邊看善善走跑步機。因為小嬰兒一直哭，我就開始關注他好久，一直說話安慰他鼓勵他。過了一會兒，善善開始也唉唉叫起來，我發現他是想發出聲音來吸引我的注意，告訴我，你是善善的媽媽，不是小弟弟的媽媽。你應該看我練習的，怎麼一直在關心小弟弟呢？他發現唉唉叫反而比較有利!



就像這幾天善善感冒了，前幾天我發現，當他咳嗽我就很心疼的拍他肩膀和告訴他媽媽很心疼時，他會模仿咳聲偶爾再故意多咳幾下（不過很明顯，所以我們覺得很好笑），那我就會一直關心他和拍他的肩膀，他發現這是一個有利的行為。



難怪老大孩子常常覺得媽媽被老二搶了，就是因為這種希望媽媽的關注在自己身上的情形。孩子的情緒和人格發展每天都在進行到下一個發展階段，他們也越來越像一個有自主性和多元個性的個體，不再是一個只要吃足睡飽的新生兒了，現在他們要關注，還有許多許多！



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善善復健加油系列影片-善善之絲巾彩帶舞（一＆二）

這段影片是之前上傳的，不過因為剛好主題都沒有談到，所以之前沒有放上來分享。這兩段影片記錄善善練站站立架時在玩絲巾，時而蒙住臉，時而把雙手舉起來揮動絲巾像在跳彩帶舞，模樣非常可愛！



因此，我發現讓善善在站立架上玩絲巾是一個好活動。因為它誘發復健中的孩子雙手並用與合作，並且把雙手舉高有助於練背肌。更重要的是，它是一個孩子不排斥的復健活動，而一條長絲巾可以吸引善善玩好久呢！



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相片日記：善善11/25職能課開心的玩T型鞦韆

今天是善善上職能課的日子，也是他第二次使用T型鞦韆做前庭刺激。







職能治療室裡有各式各樣的鞦韆，善善全部都非常感興趣。往往我抱著他轉圈圈做前庭刺激，媽咪已經轉得暈眩，善善還是神采奕奕！







每次看著善善上治療課像玩遊戲般開心時，我的心也會跟著他的開心跳舞與放鬆！







週六那天和公婆家到餐廳吃飯完將走出門口時，餐廳的人告訴善善，你跟你媽咪長的超像的。我也跟我父親說過，看到善善你應該會有回到年輕時的感覺，因為看到一個幼年版的媽咪，和我小時候的照片幾乎一模一樣。父親說：你才知道。不過他是一個很有智慧的人，只要在善善爸爸的面前，他就會很有禮貌的說善善長得像爸爸，所以善善爸爸始終對我父親留有好印象！







之所以知道它叫T型鞦韆，是我主動問老師的。很多家長都會把孩子上課當作自己的休息時間，不過我每次都是仔細的在看上課的每一個活動，學習如何應用在家裡和每一樣輔具的正確名稱、用法及作用。







在善善上治療課復健的一年多後，其實媽咪已經把帶善善復健當作一個充實生活的一部份！在每次的治療課中，總是有許多有趣的人事物在發生！







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關於海的迷人新發現

今天的心靈又需要重新歸零與沈澱，所以一早就央求先生帶我們去北海岸一日遊。



今天看海的時候又發現了一個關於海的新秘密，就是在看著『海面上無數的小波紋』，真的有一種看不完的無盡感。這種數量上的極多極繁，讓我聯想到人生中的無限事物，可以激發出各式各樣的念頭與想法。



我喜歡海的許多面向，海的寬闊，海與天兩者無窮盡的相連，讓無限又再放大，海的浪花可大可小，可彌平又捲起，捲起又平復，反反覆覆，能量永不歇止。



今天又看到海的另一個迷人的點，這些為數甚多甚繁的小波浪，以某一個觀點，我們的個體是許多的其中之一，我們的國家是許多的其中之一，在人生的競爭中我們也是許多的其中之一，我們的喜與悲又是許多的其中之一，我們的希望與氣餒是許多的其中之一（世界上，在不同的時地物有相似的場景與故事在發生與共鳴）。



今天，我又從海裡得到了新的能量與見識。



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今天加入我們行列的新成員-梯背架＆善善復健加油系列影片

今天早上，媽咪和善善從醫院把我們復健的新成員-梯背架從醫院載回來。它不算輕也不算小，所以早上媽咪特地拜託老師課後幫我看著善善十分鐘左右，讓媽咪扛著梯背架自己坐手扶梯趕快回到一樓停車場放到我們的車子裡，再回頭接善善下課。



晚上我們夫妻就開始幫善善使用他的新玩輔具梯背架練站，看著善善使用梯背架的成效不錯（主要目的為了練扶站，為了未來練扶走做準備），我心裡覺得很欣慰。訂做這個梯背架花了幾週的時間，看到善善手撐在上面撐得很好，我們覺得一切都值得了，真的！



原來在醫院的訓練方式是老師包住善善的手固定他的手扶著，不過在家裡，孩子往往知道父母不是老師，所以在家人面前自主意願會更高，在外人面前反而還會比較配合一些。後來我發現，我只要微微扶著善善的手臂讓他雙手往前伸，他自然會樂意的扶著梯背架，我也就不必勉強孩子做。當我不勉強他，他反而可以扶梯背架扶好久好久的時間，讓我們夫妻輪流幫他練了半小時的時間。同樣是練習或是我們期待孩子表現的行為，只要能設法讓孩子心甘情願自主得自己做，他們反而比你勉強他或帶著他做做得更好更久，這是我今天從孩子身上學到的另一課！



今天也附上兩段善善練習在梯背架前扶站的影片喔！

影片一：特寫善善扶梯背架扶好久

影片二：很棒的善善扶梯背架看dora扶好久呢



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介紹善善的輔具篇（下）

在今天的分享中，將繼續的分享善善目前在家裡面使用的輔具，雖然談輔具的普及性較小，不過我相信這篇文章有一天在我必須要和類似的早療家庭分享時，它們會是既有而方便的資源，所以我決定寫它們和談它們。



順便談一談我個人對使用輔具的經驗，我是在善善復健滿半年多之後，才開始積極的購買完備的輔具讓善善在家練習的，這和新光醫院以及善善的老師，得知我們有輔具的需求後，願意積極幫我們尋找和轉介輔具廠商有關。工欲善其事，必先利其器，巧婦難為無米之炊的道理無人不曉。我們在早期療育階段積極使用它們，就是為了未來不用使用它們。



即使輔具的單價偏高，購買的通路不夠順暢，不過我想最難的還是在『充分使用它們』。作為一個『媽媽家庭治療師』，我必須做的是在我們食衣住行生活的空檔中，善用時間來安插復健活動，同時要有組織、計畫、條理了然於心。比組織規劃更難的一點，就是下定決心帶著孩子利用輔具做運動，因為一手抱著一個重重的孩子，一手要固定器材，可能還必須加上音效與自己設計出好玩的活動來吸引孩子做，這一點特別容易讓人打退堂鼓。因為做個幾分鐘的復健，可能帶的人就足以累得喘氣。



現在就繼續以一個媽媽家庭治療師的角度介紹善善在家使用的輔具了。



善善復健的好朋友：輔具八感覺統合治療刷

媽咪現在每天會用這支小刷子幫善善刷刷除了胸部和腹部以外的全身，有一位物理治療師提倡刷背療法，畫出背部對應腦部反射區的圖，提出刷背可以促進建立新的神經連結。職能治療師說過，這支小刷子是醫生用來在手術前刷自己的手用的，不像洗衣刷一樣硬，可以用來促進穩定度和活化神經，提昇警醒度。所以媽咪除了刷手腳，還會幫善善刷刷頭皮、耳朵與腳底，這些有穴位的地方。







善善復健的好朋友：輔具九階梯椅（套疊桌）

整組階梯椅（套疊桌）是由大漸小的四個木桌和木椅狀的組合，排列起來可以變成四階的階梯，也能分開當作一組小桌子與小椅子，直放時能當作孩子扶站時的輔助。







善善復健的好朋友：輔具十站立架

相信大家對這項善善的輔具應該不陌生了，善善每天都會站在上面做活動一至兩小時，長期練習下來的效果，善善這個低張力的孩子的腿的肌力的確不斷提升，從以前只能站幾秒，到現在能站好幾分鐘，持續練下去，站立的持久度還能不斷提升，也能促進孩子瞭解站立的好處和預防骨質疏鬆，不讓腿部的功能因為沒有使用而退化，所以站立架的角色其實是很重要的。







善善復健的好朋友：輔具十一環狀沙包（腕踝重量訓練圈）



在復健科裡最常看到小朋友們雙腳腳踝套著環狀沙包練走，目的也是在訓練腳的承重能力，也能夠套在手上訓練手的承重能力。







善善復健的好朋友：輔具十二三角椅



三角椅對於低張的孩子最重要的目的是在讓孩子正確的擺位，還有抑制孩子坐姿時往後的伸肌反衝，讓孩子學會獨立坐和練好軀幹之前，可以保持脊椎和坐姿的正確擺位。







善善復健的好朋友：玩輔具十三音樂滾筒

這個音樂滾筒是善善外婆刷卡積點的兌換禮中我們挑選的玩具。我們用它來取代復健科的滾輪，讓善善可以趴在上面玩飛出去的趴姿活動練背力。







善善復健的好朋友：輔具十四副木

副木是由不銹鋼片組成的手臂套，練習撐的孩子有時候會戴著它們來預防孩子的手肘彎曲，促進孩子伸直手臂做撐的動作。半年前購買的時候，廠商估錯尺寸，結果半年間都因為太長而不能用，今晚拿來比對一下，善善半年來手臂也變長了，明天會帶它們去問老師現在是不是可以善用它們了。







除了購買昂貴的輔具和大人幫孩子在家做復健時的辛苦外，我想我要特別說一聲，孩子雖然不會發聲，孩子本身作為練習的主角也是很辛苦的！如果沒有孩子配合大人的安排辛苦的做復健，即使有昂貴的器材和累得喘吁吁，努力幫孩子做復健的大人，少了辛苦配合練習的孩子，一樣無法成就，所以在這裡也要特別肯定一下每天辛苦練習的小善善。週末善善爺爺說善善是個『好命子』，我也說道，善善的確出生在這個家庭是很幸福，不過他也分外辛苦，從小就得先吃一般孩子不用吃的苦方能成就！



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天一亮就賣力向前跑吧

前幾天提過最近看完的『先別急著吃棉花糖』這本書，今天想談到裡面一個重要的小故事和重要的一句話。故事是作者喬納森的父親在他年輕時留給他的一句重要的話和一張對喬納森份量很重的小紙條，喬納森時時把它放在皮夾裡珍藏。



大意是說，在每天清晨，猩猩在非洲的大地醒來，他知道他今天得跑得比非洲草原的獅子快，不然他就會被吃掉。每天清晨獅子醒來，牠也想著同一件事，他今天必須跑得比猩猩快，不然他就會被餓死。



這個故事的結論和深刻的寓意是，重要的部分不是在於你究竟是猩猩還是獅子，重要的是，太陽出來以後，你最好就拼命賣力的往前跑！



我之所以引述這個寓意深長的小故事，是因為每天每天，我也必須在善善醒著的時候，就拼命賣力的向前跑吧，陪著他復健吧！善善爸爸是個貼心愛家的先生和爸爸，不過每天當他回家後或是假日時，他比較著重在幫善善洗澡、哄睡和幫忙餵善善吃飯等等（當然這樣也已經很多了）。偶爾帶善善回爺爺奶奶家的時候，我也還是會讓善善利用每一分鐘一邊做日常生活中的復健。不瞭解善善的親戚們可能會說，一直這樣抱著扶著很累，你可以讓他常常在地板上自己爬。既然不瞭解善善目前的狀況的親戚們沒發現，我就不談復健的事，讓大家淡化善善的動作發展這一塊注意力就好了。



不過，其實，如果我不賣力的珍惜每分、每秒與每一天，對於低張的孩子而言，你把他放在地上，他是不會發展為爬的，因為低張的孩子本身排斥趴與爬。對於一般孩子來說，趴與爬或許不累，對於低張的孩子來說，並不是他們懶惰，而是或許要他們趴著與爬著，比一般的孩子難上好多好多倍，要費好多好多倍的力氣。趴與爬不是一個令他們舒服的休閒姿勢。



如果我不時時扶著善善走或坐，他目前就只能躺著。當然，讓善善躺著在地上玩翻身，我可以毫不費力，輕鬆愜意。不過，我不能這麼做。我必須把握每個時間點，抱著他在移動做一些前庭刺激，順便得以觀察周遭事物有更多大腦刺激。我必須扶著他練走或是練站。每天花很多時間站立架的目的也就在預防孩子忘了腿部的功能是用來站立與行走，腿部的力氣是必須經由鍛鍊而產生的，沒有大量站與走的腿會比較細，肌力與本體覺（行動間關節的合作）沒辦法培養。如果我在忙或沒有力氣了，我最好要把他放在站立架上，讓他在我不費力的情形下練習。



這些事，不是所有人都能瞭解，也不是所有人都能瞭解『寸金難買寸光陰』對於善善的意義。如果我們只是照顧他的起居，讓他自由發展，他一天過一天，很快的轉眼就三歲或六歲了。沒有藉由積極大量的復健練習，孩子是不會像一般孩子自然成長進步的，因為他的大腦動作區域有輕微的受傷。所以，我不停的告訴善善爸爸，善善需要的不只有吃飯、睡覺和洗澡，如果每天只吃飯、睡覺和洗澡，善善很快就會長大了，但是動作發展不會平白出現，一切唯有苦練啊，或是在愉快有趣的設計中有效率和積極得練，『善善的時間是不能被浪費的』，這點很難讓不夠瞭解善善情況的人明白！



記得善善的老師們說過，我知道你們很忙。他們請我們參與研討會時也說過，不好意思耽誤你們的時間，就是因為他們瞭解，我們對於復健的態度是兢兢業業，分秒必爭的。我的確常常每抱和扶善善過一會兒就累得在喘氣，包含那天東森新聞記者來採訪時，我也抱和扶善善累到在喘氣。不過，那個賣力在田徑場上跑的人不喘氣呢？



所以，只要天一亮，我們母子最好就使勁賣力得跑吧！因為，善善和媽咪不是原野上競爭的野生動物們，不過和孩子早療復健時時在追趕的，是『時間』和『一般的常齡孩子的發展』。我們也要效法原野上求生的動物們，拼命的往前跑！復健也是在『求生』，求孩子『一生』更好的生存品質和生命選擇！我怎能不賣力跑？大家的人生亦然，吃飯與睡覺是天天都在做的，但是日復一日，人生中必定有驅策我們努力向前跑的不同原因，我們每天活著是為了更高的一種生命想望！



morrisa附相本回顧
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善善12/14相片日記善善的輔具們篇（上）

想在今天的分享中把善善目前在家裡使用的輔具和玩具型輔具逐一列出來給大家看。或許對沒有使用它們的一般家庭來說比較陌生，不過逐一介紹和我們生活息息相關的它們，可以讓大家對小兒復健更熟悉，把這篇圖文留檔對以後類似孩子需要復健的家庭也能夠作參考，所以有介紹的價值。



為什麼我們後來在家復健過程逐一買了那麼多的輔具呢？



第一個原因是：其實在一般家庭中很少能找到可以取代治療室的治療器材的用品。說來容易，但是要去找或diy自己做實在不是易事，而我們的復健加育兒生活很緊湊，直接找對的東西，發揮對的用途，反而是省時省力的。



第二個原因是：我希望在家裡有條理而平均的用不同的輔具來告訴我現在該做什麼活動？往往一天的時間要媽咪自己安排復健，想練的東西很多卻很龐雜，沒有條理，又怕只練到下肢力氣，忘了練背力或腹部力氣等等，所以像睹物思情或是睹物思人的道理，我希望能看到一樣輔具就知道要做特定的活動，然後能夠有條理的平均練習。



第三個原因是：孩子在家練習的時間是在醫院練習時間的無數倍，因而『家人治療師』有沒有確實協助孩子，照著治療師的方式讓孩子大量練習，無疑對孩子的進步影響極深！



善善復健的好朋友：輔具一大球

大球從善善六個多月開始復健的第一天（2006.11.03)開始，就陪伴著善善在上面練趴和趴著抬頭練背部力氣，還有坐在上面搖做前庭刺激，目前則是常常讓善善前面扶著大球練站，拍打大球像打鼓，偶爾蹲下時再扶著球用力站起來，然後再玩飛出去趴的活動。







善善復健的好朋友：輔具二花生米球

善善常常和媽咪一前一後，坐在花生米球上上下搖，還有做往前，往後，往左，往右的坐姿平衡練習與前庭刺激。我想馬術訓練的目的，就是藉由馬本身步行的擺盪，來讓孩子不斷的反覆練習坐姿平衡。







善善復健的好朋友：玩輔具三跳跳馬

跳跳馬和花生米球的運用方式很像，不過是讓孩子一個人坐在跳跳馬上，協助孩子做上下左右搖。目前善善在預備練扶物站和走，所以我在幫他加強的是訓練他雙手抓握住跳跳馬的耳朵，讓善善知道手是用來保護自己和扶物的好工具。







善善復健的好朋友：玩輔具四ㄎㄡㄌㄡㄎㄡㄌㄡ車

使用ㄎㄡㄌㄡㄎㄡㄌㄡ車的目的在利用它是比較趣味化的助行器特質，讓孩子練習未來使用小兒助行器扶物走，再逐步延伸到獨立走。







善善復健的好朋友：輔具五楔型墊

楔型墊最常被用在訓練孩子在斜面上做仰臥起坐練腹部力氣，若要提昇難度，可以把孩子的頭放在矮的那一面，這樣的仰臥起做會更難。斜面高的那一邊，也能運用來充當孩子的小椅子，做一些坐姿練習。







善善復健的好朋友：玩輔具六小車子

目前我讓善善在小車子上做坐姿練習，特別是引導他的雙手要抓握扶把，來促進他的扶站和扶走能力。







善善復健的好朋友：輔具七斜板



斜板是一項大型輔具，通常是用在讓孩子利用滑板做一些速度感的練習，我們當初需要他的原因是想誘發善善在斜面上藉由地心引力的協助爬行，不過後來和老師討論過，善善可能先跳過爬行，直接練坐站走，斜面依然可以用在讓孩子在上面趴與翻身，或是躺著像毛毛蟲一樣扭扭扭的滑下來。







待續

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善善12/13相片日記站立架篇

近來，一直努力的在想辦法造改造善善的站立架，看是否能在練『下肢承重力』的同時，積極的同時練『軀幹肌力與控制』。這幾天唯一想到的辦法，就是在善善的腳底墊兩塊瑜珈磚，讓他的軀幹盡可能的露出在站立架之外。







如此善善的雙手更方便做操弄和練習，不過由於站立架的形式是固定的，所以今天振興醫院黃老師說這樣改造的話，善善的腳和站姿可能無法固定得很標準。







這台站立架是善善今天在振興醫院使用的另一型站立架，今天黃老師讓善善訓練一邊練站，一邊伸手向上抓物（也就是掛在繩子上的曬衣夾）練背力。







黃老師認為善善的軀幹有自己用力，站姿也很好，建議我們加強訓練善善站站立架時在不同方向抓物。







為了善善下一個階段的訓練目標，和快一點的進步。黃老師建議我們現在家裡的俯臥式站立架，改用直立式站立架，才能在練站的同時又積極練軀幹。第一個階段善善全身力氣都不夠，所以當時最好的選擇是俯臥站立架，而現在的最佳選擇、訓練目標和善善的能力又不同了。所以最近可能必須和老師們與善善爸爸討論，是不是家裡得改用善善在新光醫院最近用的這台直立式站立架，才能達到最佳的復健效果。







這些奇形怪狀的輔具，其實都要價數萬元之譜，跟家電用品差不多。為了善用每一天都比明天復原效果更好的三歲前，甚至拉遠到大腦神經年齡六歲前都有潛力的復健效果，我們目前仍是把善善的復健輔具和復健，視為飲食外的生活第一必需品。希望現在多付出，未來才能不用它們！



morrisa附10/13日記相本站立架篇
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善善復健加油系列影片-善善練習由坐姿自己用力站起來影片三段

在之前的文章中提到過，我會利用善善喜歡『角色扮演』或是和玩偶玩耍的特性，把它應用在善善的復健上。



這三段影片中，呈現的就是媽咪扶善善腋下，讓善善反覆練習由坐姿用腳的力氣支撐為站姿，然後站著叫巧虎起床，來讓整個復健活動更有趣，也因此能反覆進行！善善是靠自己的力氣站起來的喔！



morrisa附相片回顧＆善善復健練習影片


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善善復健加油系列影片-善善穿靴子練走走得很棒

本來這雙超可愛的靴子是不在我們的購買清單之列的，小劉老師提到靴子或許能幫善善跨步的更好時（因為小劉老師發現幫善善固定踝部，他的踏步就會更順利標準），這正好是已經幫善善買兩雙新鞋的隔天。



為了讓善善的復健好到最快最好，小劉老師提議的隔天，媽咪就帶善善去找合適的靴子了（即知即行又一例）。我曾經拜託小劉老師，有一絲一毫的好方法，都請告訴我們，提醒我們做。只要我尚有一絲體力或餘裕，我都會盡量幫善善做。每天即使善善在睡覺，我也會勤勞幫他換不同的德國治療音樂，訴求不同的治療點。或是即使母子在休息，也用感統治療刷幫善善全身刷一刷，也應用一下刷背療法。每個時間點，我們總是在做一個或多個復健活動。



所以，我不是為了幫善善做造型買靴子，而是希望善善跨步更標準，還有加強主動跨步，因而在他鞋子已經夠了的情況，幫他買這雙很可愛的靴子。靴子上各垂掛兩顆小球，一穿上去就變成有型又時髦的小孩子，不過我們買它的本意是為了復健更快，而它的款式是額外的收穫！



果然善善穿上靴子後，主動踏步的更好！買這雙靴子也值得了！



請來看看善善穿靴子走路走的很棒的畫面！媽咪大聲的幫善善歡呼和拍手喔！一個好的復健師也必須更是一個善於鼓舞人心的好教練！這是我的真心體會！



morrisa附照片回顧＆影片

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今天新聞的影片網頁

在這裡提供今天中午善善新聞的網頁，按中間play bar的三角形按鍵就能播出內容（右邊連結善善竒摩影片裡也有放爸爸轉檔的新聞畫面）。我想中午時間只有少數人能夠看得到。



因為是新聞，而非深入報導。所以可能在新聞稿有一些修飾性的用語，比較著重在善善目前還不會的部分，或是像寫文章一樣要比較強調可憐的一面比勵志多很多，因為拍攝的內容和訪問記者們是根據他們的認知來擷取畫面和寫新聞稿。



畫面部分倒是把善善拍得很可愛！只是因為今天的新聞量很多，所以中午有播出一次，我母親在六點四十分看過一次，我們在八點四十分又看到一次。



雖然報導內容和善善的實際情形很多都不同（例如善善其實練習是不會痛的，還有腳越來越有力氣，走路走的越來越棒，各方面都進步很多），訴求重心也不同（媽咪是希望呈現善善進步很多和溫馨知性的一面，但是現代新聞的角度必須呈現誇張或是悲情可憐一點才有新聞價值，不能太樂觀完好），影片把善善拍得很可愛倒是真的！所以我們還是存檔看了很多次，很珍惜善善的畫面，至於內容或標題，因為大眾對低張的孩子都畫上等號，而且不是深入報導，只是一則新聞，所以就不要斟酌細節了！



記者們也很辛苦，早上十點半採訪完十二點多前就要剪接好播出，所以還是要肯定他們的辛苦，後來播出後才意外的知道攝影師還是善善舅舅的朋友，把善善拍得很可愛！



我把這次的經驗比較當作是一個里程碑，和一歲七個月時留下的免費善善電影與紀錄片！



我們是一個樂觀的家庭，雖然善善是因為低張和復健上電視，我們還是蠻開心他上電視，有專業攝影機來拍他囉！這也是媽咪第一次因為善善而上電視！



http://www.ettoday.com/2007/12/10/91-2199782.htm

今天早上的採訪 中午就要播出囉

先簡短跟大家說一下，今天早上東森新聞採訪善善，中午就會播出囉！好新聞好心情的單元大概會在12:30之後，約12:40或12:45分播出！



跟關心善善的大家分享一下喔！稍後再把網頁版新聞畫面放上來給大家看！



morrisa

觀察孩子的角度與彈性（我們有時也會誤會孩子的動機和行為）

最近飯後，因為到了橘子盛產的季節，爺爺奶奶和外婆常常都會給我們家很多橘子。也因為『酸味』能夠刺激口腔，所以我常在飯後把橘子撥成一片片，讓善善抓握在手上自己吃，也能夠補充一些橘子的天然營養。



善善很快的就能吃完一顆橘子，為什麼呢？因為他每片橘子都只能吃到露出手掌那一小塊，然後那一小塊吃完，善善就會丟到地上，然後再跟我要一片橘子。



原來我當作這是讓善善練習吃東西，可以練習抓握和手眼協調，此外對於口腔，也是一種酸味刺激，有助於他未來的發語。而且讓善善有事可忙，讓我們夫妻可以有時間把飯吃完。所以，善善會一片接一片的吸吸吃吃，然後又丟到，吃完一整顆橘子。



不過，我心想，如果被節省的外婆或爺爺奶奶看到，可能會覺得善善這樣吃橘子很浪費。我們也偶爾會跟善善說，善善不要浪費，或是善善不要亂丟橘子！直到有一天我母親看善善吃橘子，她發現了善善吃一下就丟一片橘子的真正原因！原來不是善善浪費，而是我們誤會他了！



原來，善善的手有時候會有一點張力的影響，所以比較會握緊，或是握的力道比較強，即使一般嬰幼兒也比較無法控制手的力道。加上善善的精細動作能力，目前是9-11個月發展左右，所以抓握能力還在練習中，加上上軀幹的穩定度還在練，手抓握橘子對他來說是比較難的。



我母親觀察到，善善只能吃到手掌外露出的橘子片頂部那塊，他吸一吸，捏一捏後，整片橘子就變得濕濕黏黏，不好握也不舒服，加上露出手掌的那一小塊橘子被吃完了，他就吃不到東西了，所以自然會放掉橘子。母親說，有時候拿善善丟掉的部分洗一洗，由大人自己握著，善善還是會吃中間部分的橘子，因為這樣就吃得到了。



聽我母親這麼一說，我才驚覺，事實真的是如此！原來我們看到孩子的行為，背後的動機和原因可能和我們預設的不一樣！原來善善不是浪費，只是『吃不到了』，『不好抓握了』，加上橘子變得『濕濕黏黏不舒服』，所以善善把橘子放掉。



瞭解到這一點，我也趕快解說給善善爸爸聽，以後才不會再誤會善善浪費！從這個小例子，我學到觀察與解讀孩子的行為真得要很有彈性與周延！才不會不小心誤會孩子囉！



morrisa

大腦的適應性（ Brain Plasticity )

一早在回應裡看到這段小D從別的網站上找到的關於大腦適應性（Brain Plasticity )的資料，因為覺得深有同感，而且再一次深深印證我們的正面信念，早期的腦傷可以建立新的神經回路和連結來完成功能，早期受傷的大腦在『神經年齡六歲』（非生理年齡六歲，以善善目前的神經年齡約一歲出頭）前的潛能無窮，適應性也不可計量，一切是需要等待的時間的問題，和教養環境刺激多寡，愛心，耐心，復健的強度、頻率和密度多寡的問題！所以復健的家庭和態度與愛的不同（當然還有大腦受傷程度不同，以善善來說他的腦傷是極輕微的，非進行式的，不會加深的），孩子的回復程度也不同。



在此先引用一下這段小D從別的網站上找到的關於大腦適應性的資料，來談我覺得有趣的部分：



"有一個研究發現，同卵雙胞胎在處理同一件事情時，大腦活化的區域不同：

雙胞胎的基因相同，所以大腦的結構相同，

但是因為後天的經驗不同，所以活化的神經迴路不同，所得出的觀念也就不同。

這個研究提供了教育的神經機制，

因為教育是後天的操弄，它卻可以改變先天的神經迴路連接，

所以不管一個孩子先天的資質如何，後天有改變他命運的空間，

大腦不停的因為外界需求而改變裡面神經迴路的連接，

這個可塑性（brain plasticity）就是教育的意義。"



其實，善善的爸爸就是同卵雙胞胎之一，因為結婚前到現在，小叔都在美國靠自己的獎學金和當助教唸化學博士，再半年左右會畢業，然後計畫繼續留在美國和德國做博士後研究。雖然和小叔只接觸過很少的時間，十二月中他會回來台灣，也是第一次親眼看到善善。不過，我還是發現他們有一些微妙相似處，還有後天很不同的地方。



先生和小叔的筆跡就少接觸的人來說，便條紙上的字是一模一樣的，在電話上的聲音是一模一樣的。以個性上來說，雖然先生和小叔都是安靜不多言的人，不過似乎小叔比先生稍微外向一點，兩個人都遺傳公公的氣質與個性中，很會存錢省錢這點。



這十年來，從婚前到婚後，因為我和善善爸爸相處的時間很多（他不是一個重朋友的人，而是一個重家庭的人），加上他沈默寡言，所以演變成近乎我們兩個比較像異卵雙胞胎了，因為先生在公公婆婆面前兄弟之間，也是很寡言的，反倒是因為我的個性也是偏內向，但是相對於善善爸爸比較愛說話，常常會主動問他，和跟他說話，所以他跟我說的話比較多，加上一起生活的時間很長，我覺得這十年來似乎我瞭解他最多，我們很多方面也變得越來越像，所以我說我們演變成後天的異卵雙胞胎。



果然是後天的經驗都足以改變相同的大腦結構呢！除了上面這段討論同卵雙胞胎的大腦適應性，之前我看過的一本翻譯成中文的『樂在學習的腦/The Learning Brain』裡頭，也談到相當多關於大腦適應性的例子和實驗。在善善有了輕微影響動作發展的腦傷之後，我真得變得對於大腦的結構與可塑性變得非常感興趣，總覺得我越認識大腦的結構和可塑性一點，就越能夠有效的幫助善善一點！如同杜曼博士說過的，大腦的問題來自於大腦，是最容易受傷，但也是最有潛能回復的器官，尤其是早期受傷，在大腦發育完全前的潛力更大。



morrisa(附善善12/4職能課練習抓丟三顆大小不一的球相本）

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善善生活影片系列-善善每天看卡通Dora的模樣

今天想分享的這兩段影片，記錄善善每天看卡通Dora的畫面。



第一段影片中，善善看卡通Dora看得超開心，看到一半還會『一直點頭』附和。舅舅說他真的很聰明，都看得懂故事內容，比爸爸媽媽還懂呢（因為爸爸媽媽沒有很專心看），這證明他的認知能力和理解語/內在語言能力。



第二段影片中，是記錄每次善善聽到Dora和Boots唱歌，手舞足蹈的模樣！



並不是每個卡通都那麼吸引善善，唯有卡通Dora和巧虎喔！



morrisa附善善長大了買可愛新鞋相本


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剛剛才意外發現，原來我們放在這裡的Bubbleshare相本，只要按中間的播放鍵就會『自行播放』，不用一張一張的按前後鍵看，今天也發現了Bubbleshare新的功能，『可以直接用間隔三秒播放的模式播放照片』，以後我會選擇這個模式來放相本，大家看善善的照片就更方便了！謝謝大家一直欣賞寶貝善善的相本呢！



今天才提到要讓善善認識馬，卡通Dora就播出Dora騎馬的劇情，真是意外的大巧合，讓善善第一次接觸除了跳跳馬以外的『馬』的字彙。我不停的跟善善輸入馬這個字的概念，不過善善每天看Dora都看得懂劇情，又超專心投入，早就忘了媽媽在旁邊，不過看到好看的地方會點頭，會興奮到手舞足蹈，還會轉過頭來尋找共鳴，看看媽媽有沒有覺得這段也很好看，我想他自己已經學會了馬這個單字呢！



morrisa附善善開心的泡澡相本
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善善復健加油系列影片-善善在野柳海邊自己主動想往前走的畫面

這週，播放這段善善主動想玩前走的畫面給善善的兩位治療師看。老師們說善善有主動想移位的慾望很棒喔！



當天的海很藍，雖然回程北海岸大塞車，不過難忘當天很美的海景呢！



morrisa(附12/2的海很藍相本及-善善在野柳海邊自己主動想往前走的畫面）

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善善的馬術治療課初露曙光

早上，中華民國傷健策騎協會在振興醫院辦公室的代表來和我們面談，月底會幫善善評估，如果善善目前的狀況適合開始馬術治療，一月初可以開始進行馬術治療。聽說馬場在陽明山的半山腰，離我們家不遠，在交通便利上會好很多！



本來中華民國傷健策騎協會只收兩歲以上的孩子，看我們很熱切的想給善善最大量和完整的腦部刺激，決定讓善善試試看。也建議我們找個時間帶善善去馬場親近一下馬兒，看善善會不會怕馬。我以前就常帶善善近距離看貓咪和看鳥兒，他在巧虎DVD和課本裡也認識過許多的動物，以善善善良的氣質和天性，我想他應該是會對馬兒友善的才是。我也會看看最近Discovery, National Geographic channel,和動物星球頻道有沒有馬兒的畫面，為善善灌輸馬兒是朋友的概念，多跟他加強馬這個單字，讓他更加熟悉！

善善爸爸找到很多關於馬術治療的網頁，我在此摘錄一段仁愛綜合醫院復健科的重點整理如下：



"馬術治療在生理方面的效果有：

1.促進平衡。

2.增加肌力。

3.增加關節活動度。

4.促進動作的協調性。

5.使肌肉張力正常化。

6.維持良好姿勢。

7.加強心肺功能。



在心理及社會功能方面的效果有：

1.增加自信。

2.加強專注能力。

3.改善社交的技巧。

4.激發鬥志與積極的精神。



　　承如上述，馬術治療與一般的騎馬是不同，所以馬術治療是一個專業團隊的整合，包括醫師的治療前評估，以及物理治療師陪騎者、領馬員等人的分工合作，雖然目前治療的患者以腦性麻痺與發展遲緩的患童為主，但是適合的患者可以擴大包括其他中樞神經疾病，肌肉骨骼系統疾病，甚至於心理疾病如自閉症、過動兒等，但是，馬術治療的主角是動物，動物的掌控絕對比儀器複雜且困難，所以一定需要有經驗的團隊，才能達到預期的效果，並且避免傷害的發生。"



馬術治療在生理方面的幫助都正好是善善目前亟需要加強的，媽咪很開心的是，我們又勇於朝築夢踏實更努力邁進一步，努力作夢，更努力實踐和圓夢！努力的讓我們的努力感動人與感動天，讓宇宙中所有的力量都能幫助這個可愛的孩子！



morrisa(附12/4職能課做仰臥起坐相本）

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昨晚國家地理頻道另一個鼓舞人心的節目

昨晚，偶然看到國家地理頻道的奇聞大揭密節目，介紹腦神經學家在在幾個世界各國發現幼年在叢林長大的野孩子中，分析他們在三到五歲大腦發育期時，正常的語言和學習環境與經驗被剝奪，甚至接受特殊的經驗（和動物族群共同生活），後來回歸到人類的生活和社群中後，對孩子造成了什麼樣的影響！



我想先分享的是我最感興趣的部分，就是腦神經學家的說法呼應和支持我們的信念的部分，早期的腦部受損會因為大腦的適應性（可塑性），在大腦發育完成前找到新的連結與途徑，所以早期的腦部傷害在適當的訓練和復健後，是可以恢復功能的。如果是在大腦發育完成後（如五六歲後）造成的腦部受損，影響則是比較嚴重和永恆的！換言之，善善的腦傷是在極早期形成，所以他的大腦適應性與空間很大，可以學習新的連結與途徑來取代腦受傷區塊的功能！



其中一位幼年和長尾猿一起長大的青少年，他回歸人類社會後，長期語言和學習功能有障礙，後來腦神經學家斷層掃描他的大腦，發現他的大腦裡語言和學習的區塊受損，而且是『在語言中樞發展完成後』才受到重擊受損，所以無法恢復。



另一位幼年和狗群一起長大的孩子，即使回歸人類社會，也學會了簡單的語言溝通，她的早年特殊經驗讓她對著鏡頭說，她最喜歡做的是，就是在地上跑來跑去和玩水，鏡頭上的這個青少年，就像狗一樣的，在地上成狗姿跑跳玩水，和對著鏡頭吠叫。



這些在叢林長大的野孩子，大多數是因為身心障礙或家暴而逃家，或是被家人遺棄（節目裡談到世界上身心障礙的孩子有很多都被父母遺棄），都有悲慘的童年，其中一位和猿猴一起長大的孩子，美化自己的童年（專家分析人類多數會如此），說自己是由長尾猿扶養長大的，其實應該是這個孩子約翰自己撿拾猿猴吃剩的食物中長大，並沒有真正的加入猿猴群的社會。



出生在一個願意關懷和提供最好療癒條件的家庭裡的特殊兒是幸福的，他們在早年比一般孩子吃更多苦磨練心性，和父母一起成長，一起磨練生命的厚度與深度，然後在黃金早療期中能回復到最佳程度。不像其他出生貧寒之家的孩子，或是出生在沒有關愛的家庭裡的孩子，可能就此被放棄或遺棄。在台北市政府的早療卡中，寫著早療十年，我推想台灣開始蓬勃熱絡的推廣和進行早期療癒，把握大腦發育完全前的適應性，應該是這十年間才益發引起大家的注意。新光醫院的劉老師也說，其實現在台灣的物理治療，在世界上算是走的非常前面的，我也和我婆婆談過，還好我們居住在台北市，相對的有充分的資源，有幾間醫療院所可以選擇，如果是住在交通不便的地方，可能幾乎沒有選擇性。



回到這個節目報導裡支持我們永遠的正面信念的部分，在孩子大腦發育完成前造成的早期腦部受損，可以透過大腦的適應性學習新的途徑與連結，恢復功能。在大腦發育完成後造成的受損，則可能比較恆久，治癒效果相對比較弱（不過現在的說法腦發育完成後大腦還是有大腦適應性，只是比早期差，所以成人還是可望可以透過相較長期而辛苦的復健來回復功能）。所以，腦神經學家的研究，讓我們更佳堅信，積極早期療育、堅定不移的信心，與最重要的每天恆持不輟的練習，會讓在黃金療育早期階段的善善，好到最好的可能性！甚至如果我們更額外的努力與付出，我們會創造新的案例與奇蹟的！



我們永遠相信自己，相信孩子，也相信奇蹟！



morrisa（附爸爸媽媽帶善善到餐廳吃飯相本）

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孩子的榮譽感與照顧別人的心意

以前，我看過很多次，大人推著小朋友的娃娃車，本來坐在娃娃車裡的小妹妹，自己又推著一個洋娃娃和迷你推車的畫面。當時只覺得有趣，並沒有多想。



直到善善一歲多以後，我逐漸發現他對角色扮演和扮家家酒的樂趣越來越濃。尤其最近幾次媽咪煮飯的時候，我說了一句很有用的話來讓他與有榮焉的陪我煮飯。



就是，『善善跟媽媽一起煮飯給巧虎吃好嗎？巧虎肚子很餓了呢！我們要一起煮飯給巧虎吃喔！』



從我第一次順口這麼說，我發現善善居然手舞足蹈起來，開心得看我煮飯給善善和巧虎吃。我知道他『開始有了照顧別人的心意和榮譽感』！



也因此，我瞭解到了，為什麼自己還在坐娃娃車的小妹妹，還會再推一個洋娃娃的小推車，也就是一份孩子的榮譽感和照顧別人的心意。



每當善善在車子後面坐安全座椅坐到不耐煩時，我也會把車裡比他小一點的小熊布偶放到善善的安全座椅上，告訴善善，小熊是你的朋友，請你陪他玩好嗎？當我這樣說的時候，善善真的開始煞有其事的和小熊互動起來，和小熊說話，用手把小熊移來移去。我知道，他真的把小熊當作他的朋友！



最近幫善善練從坐姿站起，我把巧虎手偶放在前面的椅子上，假裝巧虎在睡覺，然後要善善從坐姿站起來叫巧虎起床，然後媽咪就會假裝巧虎起來跟善善玩耍。再一次讓巧虎睡覺，讓善善從坐姿站起來叫巧虎起床，反覆練習很多次！因為有了角色扮演的關係，使得善善的這個復健活動變得容易進行許多！



最近我們也玩『小廚師扮演組』的玩具，之前玩過『小醫生扮演組』的玩具，和『披薩分享組』的玩具，有時候甚至一根湯匙，或一個空碗讓善善握在手裡，善善也會若有其事的玩起來。如果我們陪他玩，給他一些情境和互動，他更是能夠比一般聲光玩具還玩得久！我也發現，善善常常把食物類的玩具模型先拿給我吃，自己再吃一口，讓我發現他早期展露的的孝與愛母親的特質。



從玩玩具裡，我們看到孩子的個性、特質與發展。玩具也像一面小鏡子，幫助我們更瞭解自己的孩子呢！



morrisa （附善善玩小廚師扮演組影片）