2008年11月30日 星期日

孩子 我知道你一直在進步





親愛的孩子:



其實我知道你『一直在進步』

從你撐坐變換更多的方式

到現在放手獨立坐最久已經超過一分鐘

已經『偶而』符合醫學評估上學會坐的定義(放手六十秒以上)

雖然時常時短 有時候最後會往後倒 有時候最後會往側倒



我知道 如果我努力整理印出你最近練坐的照片

連理性派 除非有明確證據不輕易誇獎的新光復健科主任醫師

一定又會說每次看到你都有進步

從今年八月以後 九月 十月 十一月 她都這麼說

主任醫師說是很大的『突破』



不過 以後媽媽知道你一點一滴慢慢進步就好了

我們不要努力去證明什麼 一直努力證明給別人看了

我們心知肚明你一直在點點滴滴進步

也知道進步通常是慢慢來的 æ˜¯è¦åŠªåŠ›ä»˜å‡ºæ‰æ›å¾—到的

除非奇蹟出現修復大腦的那一天 



我問老師說

為什麼你的大動作 å¾žä¸€æ­²å¤šåˆ°å…©æ­²å¤šéƒ½ä¸€ç›´åœ¨6-8個月大的程度內質的進步

(從兩年多前最早等於5個月大程度時開始復健)

小動作從一歲多到兩歲多這一年多都一直在9-11個月大的程度內質的進步

發語能力1.6-1.11歲

聽語認知『完全常齡』

整體而言你現在的發展整體平均等於一個一歲多的孩子



特別是為什麼大小動作方面的投資報酬率那麼低

老師說

那是因為一般沒受傷的孩子出生後每個月都很自然的用很快的速度在發展大動作

幾乎每一兩個月都有新的里程碑

可是大腦受傷的孩子 特別是像善善傷在動作平衡區域的孩子

如果大動作不穩定 手部有張力 小動作的操作品質也綁在一塊兒

所以善善很辛苦才練出的一點點進步會相較之下投資報酬率那麼低

肢體障礙不同於單純的肢體發展遲緩

老師說每個進步都不是理所當然的

都是努力加上等候發展 或許加上運氣

有別的老師也說過善善超級低張 如果能加上另一個超級高張的孩子

一加一除以二就太完美 剛剛好了



因為努力外還要加上等候發展 或許加上運氣

所以讓我們心知肚明你一直在進步就好

不要用計算機或數字一直算數

把時間拉遠來看

我們終究會看到大大的進步



善善動作的進步 不能天天盯著看

要久久看一次 抱著平常心 

抱著即使一點點進步都是努力外撿到了的驚喜態度

才會越看越開心
而不是越看越緊張 越看越痛苦



沒有什麼是理所當然發生的!



媽媽

2008年11月29日 星期六

百折不撓

善善生活照

善善玩插棒&串珠









善善去未來唸書的巷口國小玩







母子倆人偶爾的午餐約會散心品茶去







母子分享套餐,熱茶一杯對我而言是人間極樂





2008年11月27日 星期四

心情小語:走一步算一步 & more

圖:善善坐的新照



之一:走一步 算一步 走一步 想一步



對於特殊的孩子,或是發展障礙類型比較複雜,障礙中重度,療育挑戰比較高的孩子,我覺得『走一步,算一步』,是我一個很重要的體悟。



以前,我常常以為可以走一步,算兩步,或是甚至走一步,算三步的去推算孩子的預後療程,去推想,估算,計畫一年後或兩年後我們約莫可以做什麼樣的安排。



後來,我才發現孩子的預後發展真的是詭譎多變,很難掌控的因素,去年看似很好的安排,時空換到今年又未必盡然。其實更正確的說,是no perfect plan, no perfect schedule。



有的只是步步為營與彈性,隨時看著孩子的下一步發展,然後再量身打造適合他的計畫,以應萬變!



之二:輪椅權



對於肢體障礙兒的父母,雖然練習獨立走路始終是個不會改變的目標,不過我真的很想談談這個話題,我認為肢體障礙孩子也有『輪椅權』來當做選項之一。



請不要以為我談到寫到『輪椅』兩個字是很輕鬆的。它是一個很沈重的字眼,是我現在最害怕看到的物品之一。不過基於很多理由,我仍然認為我們必須面對與討論這個選項,以禪的方式,客觀看待討論,試著不避免和不加諸個人情感因素,單純的來看一個事實,使用輪椅不是目標,但是是肢體障礙孩子的選項,乃至『權利』(人權)!



其實,以醫療的定義,目前孩子使用的行動方式,『嬰幼兒推車』,也定義做輪椅。



為什麼談到使用輪椅也是肢體障礙孩子的人權,主要是最近幾個月接觸到一些較大CP腦性孩子的案例。例如目前唸小一的一位小姊姊,她能夠牽著父母走,步態上有受到影響,但是她還是坐輪椅上課,因為常常要趕時間,牽著慢慢走走不了很遠,而將近二十公斤抱起來也不是輕鬆的,所以媽媽說輪椅等於是大推車的意思,此外媽媽都要在班上陪讀幫忙帶她去上廁所。



另外是前幾週帶善善去同舟發展中心暨腦性麻痺協會參觀時看到的一位櫃檯的行政人員,本身是一位成年多重障礙腦性麻痺患者,能夠獨立行走但是步態有受到影響,同時多重在顏面,發語,手部功能上都有受到影響。另外是多數有腦性麻痺孩子安置的教室,必定配置有許多的擺位椅及站立架,多數腦性麻痺孩子都是普遍行動上受到影響。還有一位在發展中心的幼稚園中大班年紀小姊姊,她坐在輪椅(可移動式擺位椅)上,能夠自己拿湯匙吃飯,這樣對發展中心的老師們來說,能自理,自己吃飯和讓老師帶去上廁所,自己學穿鞋子,已經覺得是進步得很不錯的表現,標準顯然和一般常理上父母親更高更遠更美的期待是不同的。



看到的那麼多大孩子CP案例,讓我發現到,CP雖然不是沒有治療到很好的,幾乎最後完全看不出來的案例,但是普遍來說對肢體發展的影響還是很大的。



我看過很多能獨立行走但是步態不好的成人,走在路上難免別人都會多看一兩眼。如果是步態不良又沒有辦法矯正到幾近正常的案例,如果治療後的孩子因為步態明顯不良或是使用助行器本身走在路上覺得是一種負擔,覺得每一步都是一種壓力,都要擔負別人的眼光重重的壓在身上,或是因為張力低或協調不良,導致容易跌倒或是別人不小心撞到就會跌倒,那麼我認為,即使學會以某種形式走路,孩子還是應該有權力告訴父母親,走路是一種精神上的負擔,雖然能力上能走但是品質上不好,因此選擇只在家裡走路,或是上廁所時走幾步路,不在眾目睽睽的大街上走路,其他時候選擇使用輪椅。



體認到孩子的輪椅權,也讓我對學走路這件事抱著比較持平的態度。因為我們理想中的學走路,總是以步態走得很漂亮的最佳情況來談,沒有人談退而求其次的其他情況,可是一般復健談的都當然是以訓練孩子能獨立行動為目標,然而即使是學會走路,還是有許多未盡人意的情形。



走路不走路,除了和自理及自由行動有關,也和孩子的自主意願和自尊心有關。洪蘭的人人生而自由繪本裡提到過,孩子和成人一樣擁有人權,我認為輪椅權不是最理想的選項,更不是目標,但卻是肢體障礙孩子的權利與自主選項之一!



走路除了關乎功能,行動自由,也關乎人心中的自尊心!因此我認為肢體障礙孩子有選擇走路的權力,相反的也有選擇不走路的權力。這是我以人權和心靈層面來談的想法與觀念!



Morrisa 

2008年11月26日 星期三

每顆種子都不同

圖:善善戴媽媽收藏至今八年倫敦買的的髮箍



每個孩子,都是顆小小的種子。每個種子與生俱來都不同,所以自然長成不同的植物。



有些種子,是受傷的種子,它們可能長出不一樣的植物,用它們自己的時間表和獨特的方式成長!



我們到底能夠扮演造物者的角色,讓種子改變成長的時間嗎?



我們到底能夠扮演超級醫生的角色,讓受傷的種子修復嗎?



我曾經到處學照顧受傷種子的方法,以為比別人多鋤幾次土,受傷的種子就會修復,長成沒有受傷的植物。



我曾經以為多灑水多施肥,種子成長的速度就會改變,趕上別的沒有受傷的種子。



後來我發現,人工的方式終究有限,我們不是造物主或是更大的能,我們可以努力,但努力的另一邊還有天時,還有天然限制,例如貧瘠的土地就種不出好植物,缺乏雨水種不出好植物,一顆種子的長成有無限複雜的因素,而我們只有一雙凡人的手,和一顆真心愛種子的心。



我們真的不是造物主或是更大的能,我們的能力有限,即使是談到奇蹟,也必須要盡人事,『聽天命』!我們無法主宰天命。



不是每顆受傷的種子都有修復完好的機會。



我發現人的能力有限,自然的力量無窮。所以,我決定退後一點。我不再想要努力拼命的鋤地或是澆水了。



每天該澆的水要澆,該鋤的地要鋤,然後放在那裡自然的等待與生長,不管需要幾年,需要幾年就幾年。



受傷的種子無法照一般指引手冊來照顧,特殊指引手冊又未必適合不同的種子。



可是,不管是健康的種子,或是受傷的種子,都應該被尊重,需要多少的時間長大就需要多少的時間長大,不是我們頻頻抽拉或是扭轉枝條就能改變宇宙定律。


我們已經決定不要跟別人賽跑,不要去看成長評估表,讓受傷的種子在適當的觀察培育中自然長大就好。



我們的手的能力是有限的,無法想怎麼樣就怎麼樣的抽拉出一棵植物。



相反地,我們必須尊重一顆種子和植物的自然生命。盡人事,聽天命,候天時。



唯有我們的愛是無限的,唯有我們無限的愛能夠溫暖一顆受傷的種子,讓種子知道不管長出來的植物如何不同,我們的愛都會努力包覆它!



受傷和健康的種子都想要快樂,如果種子不快樂,又何必努力長成植物呢?



Morrisa

2008年11月25日 星期二

善善超卡哇伊側坐及長坐特寫

不是底面積較大的盤腿坐,而是難度高一點的側坐和長坐喔!





2008年11月24日 星期一

善善趴的新把戲


這幾天意外發現的超厲害新本事,有點像爬的定格,常做也可以練手臂力氣!



善善昱倫的合照

上週五帶善善散步去士林官邸看今年的菊展,巧遇善善的小朋友昱倫,就幫他們拍了幾張合照!兩個孩子都長得很清秀!





善善在照片裡倒比較像女生,挽著昱倫的手,很可愛!不過當天昱倫的心情不佳,只想回保母(五樓舅媽)家!



Morrisa

2008年11月23日 星期日

也是關於keep moving forward







(圖:善善復健課後在站立架上看哥哥姊姊玩滑板車上課)



晚上看到國家地理頻道播放駱駝商隊穿越撒哈拉沙漠的畫面,黃色的沙漠與單純的波浪線條,配上藍色的一幕天空,簡單的對比,顏色與線條就是很美的畫面!



我看到駱駝商隊和駱駝們單純而不停的向前走,除非有必要原因他們就會不停歇的一直往目的地走。



我心裡有一個深深的感受與深沈的感動,其實人生也就是如此不停向前走的。駱駝們除了向前走,頂多是頓一頓腳,不會倒退走。



人生就是像駱駝商隊這樣,不停的向前走,而不會是向後走的。不管後面是怎麼樣,以前是怎麼樣,人生就是不停向前走的,人生的帶子就是一個play鍵按下去就會一直持續跑下去,不會倒帶重來,也不會不繼續下去。



人生,只會從現在走到下一個現在(未來),及下下一個現在(未來的未來),而不可能走回過去,或是過去的過去。



因此,我們必須活在現在,從現在走到未來,而不是走回到過去裡。



Morrisa

2008年11月21日 星期五

心情小語:隨順因緣





(圖片:善善職能課玩彈珠軌道)



我近來的心境或許有可能被解讀為想要放棄努力。其實,我真正的心境並不是如此的。我想把我新的心境闡明更清楚一點,叫做更貼近『隨順因緣』,順著因緣走,而非逆著,衝著因緣走。



對於特殊兒的父母,我覺得『正面念力希望』(對孩
子的肯定相信加油鼓勵)與『事實』同等重要!就像今天中午我帶善善到福林國小玩的翹翹板一樣,最好能夠是平衡的。前者代表著『感性』,後者代表著『理性』,成分如果能夠調配成一比一是最理想的狀態!


例如說,如果數學不好,沒有天份,那麼除了一方面放一些固定的努力在上面(當然不是直接放棄),平均成績外,很重要的是讓其他表現不錯,有興趣,又有天份的科目拉起來,讓整體成績提昇,而不太可能把百分之九十九的注意力都放在表現最差的數學。



我在此試圖把『張力很低的孩子』å­¸『獨立坐站走』比喻成或許天份不佳的數學或是某單一特定學校科目。把近乎百分百的注意力投在復健訓練比做把所有注意力都投在表現最差的數學。



想想看,這裡面的問題在哪裡?



在逆著因緣,逆著天份,逆著波浪的方向,而非順著波浪的方向與脈動,因此事倍功半,成效不佳而成就感低落!




請千萬千萬別誤會,我不是想要請家長們放棄早療復健,而是在談事實!該做的努力必定要做,重點而基本的做,不過做的更多或超級多未必會更好。凡事都有它的自然時間或自然限制,我們必須尊重自然的脈動。



就像去年上杜曼博士的課時提到的,如果凡事沒有因緣聚合,所有先備條件充分,即使用外力方法讓一個孩子看似站著,依然外力一放掉,孩子還是會倒下去。但是,當然站立架之類的輔具也是在儲備或是至少鍛鍊因為沒有站立造成的骨骼退化。



很強大的正面念力希望祈禱,與很少的事實了解認知,就好比靠外力暫時站著的孩子,外力一旦撤除,還是很容易倒下的。



當然,談到因緣,因緣是會變的,下一個因緣很可能不同。



但是,順著當前的因緣,是讓心的能量處在平和,穩定和持續充滿能量的方式。



知道目前的因緣是什麼,那麼,不能走路時不要一心想著走路的好與不能走路的不好,與不能走路和平共處,甚至享受它的好與它的『本然狀態』。例如,當善媽騎著腳踏車在善善在人潮中騎一大圈的腳踏車或是推善善的推車走一大段路到處購物辦事散步時,我可能累的氣喘如牛,可是善善可以安坐在寶座上,不動如山,只需享受清風拂面。善善可以去享受他的浮生半日閒,慶幸不必自己走路累的喘吁吁(太多已經自己會走路的孩子仍然多數時間要吵著父母抱而不願意下來走),也可以抱怨他的屁股痠,無法自由移動,但是聰明一點善善可以選擇做前者想,這就是隨順因緣。



至於常常累到氣喘如牛,想努力隨時優雅也很難的的善媽呢,我能盡量去尋找帶無法走路的孩子出們及移動的輕鬆方式,讓我們的生活能夠更貼近方便。我認為這點極度重要,致力在不便利中找到和平共處的方式,發明及創造一些幫助自己帶肢體障礙的孩子擺位,行動及外出的各式生活方法,除了輔具外其實自己也可以創造很多新發明或新點子,或許還能把新發明新點子回饋給別人!過好二十四小時每天的生活,確實比『訓練目標與目的重要』!讓自己先安於當前的因緣,比努力想否認當前因緣,全力要改變,逆轉因緣還要重要而實際的多!



當風把一片葉子吹到哪裡,就享受當地當時的風景。當風把葉子再吹到下一個落腳處,帶到下一個因緣去,再享受下一時下一地的風景便是!



如果不能走路時盡想著走路的好,小的時候盡想著長大的好,工作時盡想著以前學生時代的好,年老時盡想著年輕的好,那是永遠沒有安身處與遍尋不到一個好字的。



只有安住在因緣裡,先接受目前因緣的特質,才能找到箇中的好與美,乃至出路或是下一個因緣。







後記:究竟我們的因緣是不是我們能決定的,我認為部分是,部分不是。例如,誰會決定選擇要一個產生出肢體障礙孩子的因緣或是諸不順遂的因緣呢?



我們選擇要生孩子,要生孩子的醫院,但是其他諸因緣許多又不是我們選擇的。我們是部分因緣的創造者,但是其他諸多因緣又有其他諸多因緣的生成條件。



例如,我們可以選擇買幾號的機票飛到某個國家或城市,但是無法決定當天的天候,飛機是否能如期起飛。



因此,我們決定部分因部分果,但是其他因決定其他果。



因緣是錯綜複雜的構成與交織的網。有你的緣,孩子的緣,其他相關人的緣,大環境的緣等等太多太多因素。



Morrisa

2008年11月20日 星期四

善媽帶善善造訪天母體惠育幼院



(善善職能課玩拼圖照)



週一下午,我第一次帶善善造訪位在天母中山北路七段底上山前圓環附近的體惠育幼院。



起這個頭的,是母親給我的意見,她知道我喜歡小孩子,覺得我帶著善善去育幼院和孩子們互動,順便帶些物資去捐,應該會是一件很理想的事。同時,從小讓善善學習也去同理他人不一樣的遺憾,也會幫助善善未來能同理別人與釋懷自己!



我當時心裡有想過,這是個好點子!



帶善善去的時候,幾個小孩子在門口附近騎迷你腳踏車,只要有人靠近門口就會很好奇得過來看。



因為善善本週在感冒,所以我抱著善善在門口跟孩子們打招呼,不想讓他太湊近小朋友以防傳染給別人。



週一母親問我她有一箱我們山上種的有機木瓜有沒有想要寄的人,我提到育幼院,母親就決定把木瓜箱上寫上善善的名字,善媽的電話,一樣寄到體惠育幼院去,隔天育幼院打了電話說他們收到了,謝謝我們!我告訴院方,我有空還會帶善善過去看孩子們。



其實,我有開始慢慢的帶著善善走出去!我有努力的幫他多製造一些舒服自然的和他人和孩子的互動!



我也慢慢的感受到,或許直接因緣比較難驟然改變,但是外圍中冥冥的因緣,如果有餘力時我帶著善善結些,累積些好緣分,以我的過往經驗,當我們未來有需要時,往往冥冥中排課或是排老師就會有較好的安排,會碰到比較投緣有助的人事物,善善的貴人會更多。但是這是以邏輯事實來論,當然不是先想著果,才去刻意造因。



Morrisa

2008年11月19日 星期三

善善11/19上課日記走跑步機篇





本來幫善善連拍照片是為了挑照片,不過因為我是善善的媽媽,所以照片除非模模糊糊,我總是下不了手刪除。因為它們裡面的『他』,都是我的寶貝,善善!







善善寶這幾週持續排斥上課中,總是要大費周章才能把他抱下推車。這也讓我發現,善善需要更多社交活動,但不是需要更多上課。如同母親說的,去讀書的台語是『踏側』,只怕孩子去唸書唸成越來越怕去學校,等到真的一定要上小學時,已經養成上學恐懼症,進退維谷!






其實,沒有任何教育方式是適合每一個孩子與每一個家庭。每一個人與每一個家庭都在追求不一樣的人生與人生價值,正如有些人選擇勤健檢與依靠醫療方式維生,有些人則選擇聽天命,自然療法,或是安寧照顧。這就是人權與人生來的自由!其實,沒有一種生活方式或教育方法適合所有人,只有傾聽孩子的心,留心看他的表情,還有他的微笑!更傾聽自己的心,留心看自己的表情,還有自己的微笑!我覺得人生中真正重要的事不過是一點簡單的幸福,越是經歷過這兩年多來的大風大浪我越是覺得人生中唯一可以掌控的就只有自己努力維持的單純的幸福感。



人生沒有標準答案,只有選擇權!



Morrisa

2008年11月18日 星期二

著眼長處取代著眼短處



最近觀察到,兩歲半的善善相當的需要『被肯定』,特別是被最親的親人肯定!只要他一旦表現一個正面行為或是小進步,我就會在旁邊大呼小叫,扮演他的啦啦隊,用高分貝誇獎他的正面行為。然後,就會發現孩子的臉上和心裡充滿成就感,他會不斷不斷的,反覆表現,來贏取我更多的讚美,表現的如此賣力,努力的如此愈罷不能!



例如,善善今晚轉成趴式在浴缸裡游泳時,雙手撐著底面,反覆的探索自己的身體,有時候是爬行,有時候是蹲,有時候雙腳彷彿在走路,有時候是坐著翻轉,因為他不斷的探索自己身體的可能性,和不斷玩新花招,我於是在旁邊大聲的肯定善善,大聲而高分貝的告訴他,他又做出那些特別的動作了!一旦讚美起了頭,而且還是實際的讚美,孩子會自動自發,心甘情願的一直不停的表現表現,來換取他們心中最大的獎賞,父母的愛與欣賞!



這時本來善爸沒有很留意善善的反應,照平常說,(善善游泳兼洗澡完)要不要起來了,我趕緊跟他使眼色,提醒他善善正在努力的表現和自動自發的練習中,這種自發性練習表現是效果最好的時候,順著他的頻率和波動,不要只是照著規矩走。



洪蘭便是主張把焦點放在孩子的長處,特別是最大長處!即使是要處理孩子的缺點,方法一樣是把焦點放在孩子的長處,等到孩子在表現自己的長處中得到肯定與榮譽心,孩子的缺點自然比例上也自動不斷縮小了。



以我自己當父母親,我倒是不太愛談孩子的缺點,或是覺得自己有多少資格談孩子的缺點。在我的觀念裡,並不是說輩份長一點,或是說我是孩子的媽媽,我就能放心的談孩子的缺點。我放眼所見,從零歲到百歲,誰無缺點?所以我始終是覺得我和孩子是同伴,是同修,是同學,是朋友。我真的沒有那麼覺得父母可以堂而皇之的指正孩子的缺點,彷彿自己都沒有缺點似的。而其實回過頭,父母親的父母親與配偶都還還想指正父母親的缺點呢,因為我們都是個『人』!



談到著眼在孩子的長處,很諷刺的,像善善這樣的特殊兒及我身為特殊兒的父母,從孩子一出生我們的遭遇卻是正好相反的,我始終聽到的說法都是著眼在孩子的缺點,肢體遲緩&障礙及其他因為缺氧引發的後續狀況,甚至還不是孩子自己主動的缺點。



從孩子出生缺氧後,我聽到的總是『問題』,『問題』,『問題』,和依然,永無止盡的『問題』。小兒科和復健科醫生告訴我們『問題』,復健科治療師告訴我們『問題』,每次上課我都聽到老師們在談善善的『問題』,諸如張力問題,諸如力氣不夠,諸如穩定性不夠,諸如控制不好。即使每次聽到老師們說,善善某個方面進步了,後面必定加上一句可是,其他某方面『還有問題』,還要加強,還要繼續努力!



這麼多聽不完的『問題』,不是只有我聽到,善善也總是在旁邊,他不可能沒聽到或是完全聽不懂!現在他都知道我們在談他,往往在老師和媽媽談到善善時,他會非常侷促不安而試圖打斷,分散我們的注意力!



如果我把善善擺到特教體系裡或是整天待在發展中心裡,如果我提早讓善善入學,或是帶他上太多課,那糟了,善善只會聽到周遭的人一直的猛談他的『問題』,他的肢體發展遲緩&障礙!本來不覺得自己那裡不好的善善,必定會被無數人整天的把重點著眼在他的被動缺點,他的肢體發展與遲緩,讓他在得到自信心前先失去自信心,先大量的懷疑自我,到底是怎麼了?為什麼大家都在說我怎樣?



在特教體系裡,因為重點放在『改善問題』,那麼仍然,大家的重心必定擺在『問題』上,而不是孩子的長處上!



以洪蘭的說法,想要改善孩子的缺點,最好的方式便是把重心放在無限放大加強孩子的優點,那麼最大長處被肯定的榮譽心自然會整體改造孩子,缺點也相對不斷縮小,讓長處來取代缺點!更何況孩子一生得到最大成就感與安身立命,靠的是最大長處,而不可能是最大缺點啊!



正因為整個療育體系如此的著眼在最大缺點而非最大長處上,我深深體會到這個殺傷力很強的負面影響,我決定要帶孩子走出自己的路!我們的人生要用加分的,不要用扣分的!我要在自己的肯定中建立起善善的最大長處築成的自信心泉源跟快樂堡壘,我要讓善善『精簡復健的行程』(重質重方法不必重量),多把重心放在肢體遲緩障礙以外的善善的世界。在療育為中心的世界,大家的眼裡自然都『只看到』腦性麻痺的善善,太少人真的去認真看到和欣賞善善的可愛,迷人的笑容,和靈巧的表情。這樣以問題為重心的人生,足以摧毀善善與善媽,給我們永無止盡的自我懷疑與不欣賞!



我們要走出自己的路!我們要多栽培,多把重心放在善善的許多『能』,而非『不能』處!我們要努力的讓善善,自己,和世界看到善善的能與善善的好,而非善善的不能與不好,只要善善的能與善善的好放大到無限大,他的缺點自然會依比例縮小。是善善的能與善善的好,是善善的最大長處會帶給他人生最大的滿足感與最寬廣的未來,而非善善的缺點。



更何況,兩歲的善善最需要的精神食糧,就是被肯定,被讚美!孩子的心靈特別需要被呵護!



Morrisa

2008年11月16日 星期日

持續涉獵洪蘭的書(專才才是解答)



(圖:善善的復健科同學,欣穎姊姊家買給善善的湯姆士小火車上衣,讓我們很感動!)



專才才是解答



近日,我買了很多本洪蘭的書在閱讀中,洪教授對於早期教育和家庭教育的看法,其實與我非常相應,正合我心!我想提出幾個我把洪蘭的看法與我們的生命經驗交融後的個人看法與個人標題!我想,曾經在歐美紐奧國家留學的父母,或是計畫移民歐美紐奧國家的父母,多數應該都與洪蘭博士的信念很相應,我便是屬於前者!



首先,先岔個題!我發現其實現在全世界寫格的人口之多,其數甚為驚人!或許不是所有人都使用完整的文體與標點符號在寫作,而比較偏向是隨性的記錄。不過,我發現確實有為數甚繁的格主很認真的看待自己的寫作!



洪蘭提到,"寫作力=組織+邏輯+表達力",而這三力是從事任何人生事業的成功之道。我的確是這麼認為的,如果認真的寫一篇文,其實是真的需要透過清楚的組織性與邏輯性來做完整的鋪陳比表達的。那怕你的主張與看法是什麼,我認為能完整的陳述支持自己的看法,而不只是單純丟下一句結論,是寫作很重要的內涵之一。即使是演說與辯論,也是如此運作的!有那麼多人在努力的寫完整的格,我想是現在很多學生被垢病成寫作能力很差的另一件可喜之事!有那麼多人,即使不為功利或是特殊目的而寫,仍堅持用完整正確的語法與標點符號在寫作,讓人覺得其實現代人的寫作能力其實也沒有退化的那麼快,反倒還進化為文情(情境)並茂,很多人的寫作能力仍是很了得的。



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趕緊回到正題,我想談我將閱讀內化後的一個看法,呼應洪蘭提到的,要走出自己的路是需要勇氣的。我想分享的是,我認為身心障礙兒的解答應該在專才上,而不是通才上。



我再強調一次我的看法,我認為身心障礙兒的人生解答應該在專才上,而不在通才上!



對於善善的教育,我便主張我們要走出自己的路!走出我們自己的路,足以改變善善的一生!我仍然很確信善善的早期教育應該由我自己安排負責,因為只有我最了解自己的孩子的一切一切,更何況他還不是一般兒。



一般肢體障礙遲緩以及語言發展連帶遲緩的孩子,在通才學前特殊教育中,在一般學前特殊教育中,很可能把大部分的重心都擺在讓孩子自理與獨立,在啟發智慧與個人潛能的比例上相對少很多!



因為許多肢體障礙遲緩以及語言發展遲緩的孩子同時認知上表現弱,所以像善善這類認知學習方面很強,但暫時輸出工具都還受限的孩子,非常非常可能因此被犧牲掉,被低估,和被給予和同儕齊平較少量的輸入,與較低的期待!一般人非常難理解善善這類聰明但缺乏輸出工具的孩子,他太容易的就會被低估和低期待,因此影響他的一生!一個老師可能改變善善的一生,也可能毀掉善善這類孩子的一生!*因此,我主張在善善的學前教育階段,非規定入學(小學前)階段,自理能力和活動能力可以慢慢來,一樣正常在生活中自然練習,在小學入學前總會慢慢累積,但是他的認知教育卻是他一生得到肯定的最重要的一把金鑰匙!



一個老師如果沒有給予善善個人最適合他的教育方式,甚至低估他,給予他較少量的認知教育與肯定期待,很可能他的一生會因此被摧毀!問題真的是如此嚴重,不可小覷!善善這類型的孩子,很容易在早期團體教育中,被重點放在他不能的點,而非他很棒,最棒的點。這樣的方式,重點是補強,而少在開發,最多只是讓善善一般化,而不是讓善善真正提昇與自我開發。



因此,我的態度傾向六歲前自己在家教育,輔以帶他去外面上少量的課,我的教育方式與內容可以持續思考增添,如此我或許會比較累,如此或許會有小缺點如善善的自理能力等在家裡,在媽媽面前,孩子比較容易賴皮,比較吃定媽媽(善善目前的確常常是吃定媽媽的),當然建立上會稍弱於團體生活!不過,自己累好過孩子被被動犧牲掉,比起自理能力與活動能力這類可早可晚的次要問題,真正深入了解善善這樣的孩子,給善善這樣特殊的孩子充分的發展空間與最大的肯定,足以改變他的一生!



在母子一對一的教育中,我能確保我隨時能給善善他需要的『最大量輸入』,隨時馬上針對個人調配,而不只是在特教教室裡站在站立架或擺位椅上和大家一起活動(在家裡一樣有使用這些東西啊)。



在母子一對一的教育中,我能確保我隨時能給善善他需要的『最大量肯定』,我能專注的看著他的眼睛,大力的肯定他的正面特質,讓他的正面特質持續深化放大!



*我真心認為,身心障礙(特殊)兒人生的金鑰匙在專才上,不在通才上。這是我個人想要帶善善走出的自己的路!教育最終的目的,其實是幫助個人『安身立命,生存好與找到自己人生的最大長處』,如洪蘭談到的,"只要發揮個人的最大長處,一輩子就不怕餓著"!因為善善是特殊兒,我很早就必須認真看待這個問題,與其致力於讓特殊子一般化,平凡化,拼命的把重心放在補強孩子的缺點,我認為最重要的是,幫助孩子找到他的最大優點,最大長處,最大興趣與最大人生樂趣,幫助他發揮它,幫助他在發揮最大長處,享受最大長處被肯定,最大興趣被展現的過程中,孩子才會找到最有力的支點,幫他們打出強棒,幫他們過的最幸福!



例如,喜憨兒做的糕點,只要做得比別人都好吃,他們就有成就感與未來,至於他們的學校表現如何,不一定反應在他們一輩子安身立命上,但是當然受教育在適當情境下會帶給個人生命層次的提升與精神的愉悅,或是反之的摧殘。



如果善善未來文章寫的比大多數人好又有濃厚興趣,或許因為認知強,課業上表現突出成為專門人士,或許拍照或繪圖比大多數人做得好又『樂在其中』,不管是其中的哪一種,我認為這才是他一生的『最佳解答』,他在世界上真正肯定自我與被社會強烈肯定的最佳解答!學校教育或是家庭教育只是輔助之一!



我不要善善在一般教育中被一般化或是弱化,我要幫助善善發揮他人生的最大化!



Morrisa

2008年11月15日 星期六

善善的未來在書和靜態活動上


我有一個很深的直覺,低張程度較高的善善,真正符合棉花糖寶寶形容的身體軟軟的善善,他未來的優勢,強項,定位與方向幾乎肯定不是在活動功能上,而是在書上,在靜態活動上。



善善連看到櫃子上爸媽買的一整疊書,即使我翻開來告訴他只有封面是彩色的,裡面是文字,是爸爸媽媽在看的書。善善還是一直對那一疊書深深感到興趣,常常往櫃子上比。



我最近參觀發展中心和特教的感想有一個最明顯的,對於特殊兒特教的重心都是擺在讓孩子學會照顧自己,發揮基本生活功能。以廣泛的幼教而言,我覺得這個目標雖然是實際的,不過對於我和善善來說,應該只是像聯考中的低標,而不是高標。如果,善善像許多腦性麻痺兒肢體和智能都受到影響,或許我們會甘於接受致力於發揮基本生活功能的低標,不過,正因為善善剛好是屬於肢體活動方面受到影響,但是特別聰明的孩子,我不能甘於把他放在追求一般性的低標的體制裡。因為,他還是幼兒,他的未來發展空間無限寬廣,我必須給他更多更多他值得擁有的高標準!



所以,雖然還是有選擇空間,不過目前最新的想法我考慮善善的學前幼教階段『一律自己一手包辦』,或許自理能力和活動能力慢慢培養(因為是孩子的身體小宇宙決定速度,急也沒有用啊),或是半聽天由命,邊走邊看。社交互動方面,我們可以帶他去圖書館,遊樂場,故事屋,或是育幼院等等和其他孩子互動,在善善的學前教育上,我還是決定自己擘畫施行,配合善善的聰慧安排很多活動給他,再隨時調整,因為只有我最了解他的優勢和潛能在哪裡,只有我能去把善善的認知優點放大到無限大!



因為,不是每個人都了解在善善遲緩的肢體活動下,他無限發展空間的心靈和聰明的認知,在特教或是一般幼教上,他很有可能為了快點學習一些為了追上別人的最基本自理能力和生活功能,而犧牲掉他最大的優勢和潛能:認知閱讀和很強的學習吸收力!



當大家都強調必須把重心放在補強孩子最弱的弱勢上使整體發展平均,不過我確實看到復健常常是因孩子本身的條件而異的,我們不可否認有些後來坐輪椅的孩子的大動作發展,或許一直停留在幾個月大嬰兒的表現階段,而這不是努力不努力的問題,不是付出多少時間等待的問題。



把主軸擺在補強最大的弱勢,有點似是而非,對於有肢體障礙的孩子,有可能補強帶來很大的進步,有可能補強帶來小進步,有可能補強發揮的作用不大,而只是達到孩子更好的基本生活功能。



然而,我們在看的不是已定型的成人,而是幼兒,我認為他們真正的生命空間不是在低標上,而是在他們的人生能發揮到最大價值的高標上!



我幾乎可以確定,我要自己一手擘畫善善的學前教育,以我對他優勢的最大了解,幫他量身訂做,提供他讓他發揮他的最大優勢的學習和一對一的專注教育,不要讓他在齊頭式的平均教育中,因為肢體障礙而被犧牲掉他的最大優勢。



我是自己唯一能放心,不會把善善的學前教育目標定在『低標』,而是會把重心放在高標的那個最了解善善的人!我自己有幼教經驗,師資訓練經驗,語言教學經驗,人文教學經驗,我可以多補充特教知識,那我就絕對能扮演善善的學前教育最佳老師!



Morrisa

2008年11月14日 星期五

心情小語數則



(Morrisa在桃園拍的風景照)



之一:安全 快樂 整潔第一 / 復健第二



以前總是認為復健第一,後來才知道復健是一條漫漫長路,目標因人而異,因時而異,因許多許多介入因素而異。復健其實是在幫助個人比原來更好,但是至於能好到多好,能在多久時間達成目標,真的每個個案大不同。



於是,我現在想說,我想告訴所有親友們,善善的安全(低張的孩子照顧上要比較小心)擺在第一位,善善的快樂擺在第一位(他每天是否能開開心心的過他的童年與人生,是否常常歡笑),善善的整潔擺在第一位(能總是換穿乾淨舒適的衣服,能時時換乾淨清爽的尿布,剪個爽朗的髮型,每小時喝點水,常常洗手),保持身心的基本安全,愉快,整潔真的比復健更重要!



安全第一!快樂第一!整潔第一!復健必須在這些所有前提下才是有意義的!先把最基本的生活過好才是真的!





(Morrisa在桃園拍的風景照)



之二:為什麼那麼愛拍照





(Morrisa在桃園拍的風景照)



人生到最後結束,當事過境遷,到底留下什麼?情感面是回憶,實質面則是照片了!這是我為什麼不管到哪裡,做什麼都狂愛拍照,不停的連拍,因為當物質面結束,留下的其實只有回憶,摸的到的則就是照片,影片或聲音了!就連一次的旅程,一個早上,一個和孩子嬉玩的夜晚,當時空一過,其實一切物質面都變成『空』,留下的只有相片與回憶,回憶仍然時常『依賴照片』,這是我那麼依賴需要照片保存住事後變成空的『時空』與『當下的感覺,天氣,溫度與笑容』。相機能幫助我儲存下所有所有想留下的一切!



如果時光能倒流,我還是很想回頭存下父親的聲音和錄影畫面!



之三:復健的真諦?





(Morrisa在桃園拍的風景照)



我最近在思考與認識,復健的真正定義到底是什麼?應該是協助促進生活功能,比原來自己的復健起始條件加分,而不一定是百分百的健康或完好!



每一個個案,每一個個案的傷害程度,每一個個案的潛力,每一個個案的限制,奇蹟(大腦可塑性)發生與否,真的都是復健裡的介入因素。復健,能好到什麼程度?能否讓當事人或家屬滿意?是否和當事人及家屬的期待相同?其實是個值得思考的問題!


復健的結果與預後,不是我們說了算,而是所有相關介入因素說了算!



早療的孩子,有些後來走了很棒,有些後來走的顛簸,有些依賴助行器行走,有些後來坐在輪椅上,有的花了一年學會,有的花了六年學會,這些的確是存在的事實和所有的可能性!不管想看不想看,不是情感情緒的因素,而是事實!





之四:人生過程最重要



幾乎所有的療育機構和所有的人都把重心擺在『早期療育的結果與成效』,擺在孩子是否能跟的上一般人,唯一只有天使心基金會,把重心相反的放在孩子的成長過程,父母與孩子的感受與快樂!



我要告訴你們,人生的過程是最重要的,所有事物,最後留下的百分之九十九幾乎都是過程和其中的感受,只有百分之一是最後的結果,而結果還常常不是我們能掌控的。

 

人生真正留下軌跡和感受的其實是佔大部分過程,而不是驚鴻一瞥的結果!讓我們求『過程好』,把重心擺在『過程好』,那麼『也許』會同時有好結果!少掉過程的價值,結果其實是空的!



Morrisa

2008年11月13日 星期四

帶善善去參觀發展中心及建檔及本週上課相片日記





今天帶善善去參觀發展中心,參觀前讓善善在遊樂場裡玩搖搖馬,球池,翹翹板,和溜滑梯等。我主要在了解發展中心的服務項目,和早療的孩子們在早療上到底有『多少選擇性』。牆上有一面主題圖卡如右下,牆上都有主題圖卡,參觀他們的環境,課表,與教材也能給我在家教育上的一些靈感和想法。







倆小無猜:善善與姍姍,前世應該有某種緣份和關係,姍姍為了善善,把課調到我們前面半小時上,所以他們九點半上完課,正好陪善善上課半小時,在旁邊幫忙和作伴。姍姍的媽媽說原因是,如果他們上我們下下堂,善善回家後姍姍就不想上課了。我也不太懂善善是如何吸引朋友的,他還不能真正跟小朋友聊天,但是像姍姍還是就是喜歡跟他玩,她就是喜歡善善。
照片上就是輪善善上課了,姍姍在幫忙拿小汽車給善善練習。



互親一下:本來這幾週善善都排斥進教室,於是我們拜託姍姍在旁邊幫善善加油,幫他拍手,陪善善玩,結果我們拜託她拍手,她則是直接靠過來親善善一下,真好玩!然後善善練習時,黃老師因為一把沒扶好,結果善善一個坐不穩往前側倒,又不小心親到姍姍。外婆跟善善開玩笑說,善善喜歡姍姍喔,不過這年紀的善善表現出來確實沒有愛女生,只是單純喜歡任何小朋友。







善善今天的活動是練習跪姿練軀幹力氣(腰力)和玩小汽車下斜坡,與他自己選的玩坐烏龜椅,這陣子善善的明顯特質就是,很有自主性,自由意志,和自我選擇了。食物,要自己選,玩具,要自己挑,口語還無法全派上用場,就派出手指比啊比的!







善善和欣潁:善善練習撥水果給欣潁姊姊吃,既練習外有榮譽感和互動!







練習前兩(三)指抓捏玻璃珠,丟進玻璃瓶裡,發出清脆的聲音,觀察玻璃珠掉下去,和拿起來搖一搖,善善忍不住就是想拿到嘴邊喝。不是牛奶啦!







本週玩滾『超級大球』取代盪鞦韆的『前庭刺激』。







善善就是愛照鏡子上課,善媽就是喜歡拍他照鏡子時『對影成雙人』!



Morrisa

2008年11月10日 星期一

精細動作/自理/手眼協調穩定性的進步

前幾天,我幫善善拍下幾張他自己拿蝦味先吃的畫面,以後門診時也可以拿給醫生看當說明照片,現在善善雙手的穩定性提高,手眼協調和空間感提昇,他不用眼睛看就能很準確的憑感覺把蝦味先拿到嘴邊,我輪流讓他練習用左手和右手吃,然後提醒善善把另一半握在掌心的蝦味先(露出手心的部分已經自己咬掉)交到我手裡,我再把另一小段放到他嘴裡。