2009年2月27日 星期五

全世界『最快樂』的障礙兒之一(*每天都很快樂的童年)



圖:善善與新朋友金金



關於最適合善善個人的教養與教育方式,比一般家庭都難,因為孩子的條件和狀況不同,此外很難有計畫,因為孩子的大腦發展和潛能不知到明天是如何的,後天是如何的,下個月是如何的,半年後是如何的,一年後是如何的,兩年後是如何的?



唯一的解答就是觀望,邊走邊看,看孩子的發展與身心狀況來隨時彈性決定下一步,並配合復健科的大方向與活動指引做生活中練習的主軸。



更重要的是,好好的活在here & now,不要想太多,想太遠,因為未來真的不是我們能想得到的,特別是當我們有一個特殊孩子的時候,而事實上未來本來就有太多各式各樣的可能性,不是我們能預測得到的。我們必須一直保持思考和做法上的彈性,看今天什麼可能性最好,明天什麼做法最好,後天又是什麼安排最好!



和孩子一起樂活在今天與當下,也是保持年輕的妙方,我去年曾經一直在煩惱,煩惱到頭快爆炸,一直煩惱未來與明天和明天的明天的明天,那陣子遺傳到父母親晚生花髮的我突然會冒白髮。現在我都不煩不想不自找麻煩了,結果也就重回父母的好遺傳:一頭烏髮,可見得大腦放輕鬆是多麼多麼重要!



既然有那麼多的不確定,我又確定些什麼,自信些什麼呢?我今天發現,我最自信和可以對全世界大聲說的是,善善是全世界最快樂的障礙兒之一!!!善善真的很快樂,快樂到不受到肢體障礙和暫時語言障礙的影響,每天天真活潑開朗,每天咯咯大笑,每天快樂聽故事,好奇的找媽媽聊天(到處用手指要媽媽解說),每天跳舞,每天當小飛機,每天和媽媽躺著舒舒服服聽故事看故事書唸小學課本,還會用手指比不同的注音符號要我一個一個唸給他聽。善善快樂的程度,甚至超越很多一般兒。



我會show很多照片和例子給全世界看,善善是『全世界最幸福快樂的孩子』之一!



*昨天幫善善買了兩隻大肚小金魚(後來一隻不適應剩一隻健康的),今天下午我跟善善說,我們來幫小金魚取名字好嗎?善善非常開心我們要幫小金魚取名字,而且很興奮很期待的表情。我說,就叫牠『金金』好了,後來我一直叫小金魚『金金』,『金金』,『金金』,善善不停的咯咯大笑,他覺得媽咪居然幫金魚取名字,還煞有其事的跟『金金』說話,善善整個興奮到不行!我幫他們兩個自我介紹交朋友,說:『你好,我是善善哥哥』,『你好,我是金金弟弟』。



看善善對於擬人化那麼有興趣,後來中午找奶嘴時,我故意到處邊看邊一直問,ㄟ,奶嘴弟弟去哪裡了?善善又是一陣興奮!







復健裡也有『動物治療』,透過動物的特質讓孩子更容易親近,信任,與建立親密感!



金金也在看善善呢!







大家好,我是善善的新朋友金金。



2009年2月26日 星期四

善善上課奮鬥記





媽咪幫善善寶拍的上課大特寫!睫毛很漂亮呢!善善在醫院的好朋友有:珊珊姊姊,芯芯姊姊,峻峻哥哥,欣穎姊姊,甄儀妹妹,欣妤姊姊,對面有住名甫哥哥,名伶妹妹,在舅婆家的好朋友是在香港迪士尼買小熊維尼送善善的昱倫。善善的朋友們的名字媽媽全部都視覺化(記住是哪一個字),『努力背起來記起來』了喔!每次上課也都會幫善善寶分享點心給朋友們及老師們,當媽媽真的可以幫助孩子們人緣好和受歡迎。媽媽一直都有努力做幫善善加分和讓大家都愛善善寶!!!






高跪著玩玩具練骨盆力氣,很辛苦的練習!







一邊玩方向盤,帶媽媽去不一樣的地方買好吃的東西!(媽咪不停旁白中)







媽咪:善善寶,開車帶媽媽去....漢堡店買三個漢堡。(善善寶會一直等我的旁白)







說到吃的善善永遠最開心!

2009年2月25日 星期三

好笑的漏網鏡頭

昨天一系列的照片中,有一張是這樣的!







一根菜梗就剛剛好飛到眼前變成蔬菜造型的眼妝!很好玩的意外!

這裡是開幼稚園的嗎?





今天貨運公司的人送包裹來時,突然問我一句,這裡是開幼稚園的嗎?



我說不是,是自己的孩子(自己帶的意思)。



貨運公司的人說,這裡比幼稚園還要可愛!



原因應該是因為,客廳裡善善的練習器材和善善練坐的小椅子都被我漆成這樣,和用蕾絲緞帶綁上小玩偶。還有因為圍牆很撞色,橘色配天藍色,牆上還掛了很多幅油畫,以及門口放著小玩偶。



還有今天連媽媽的衣服都是很彩色(撞色:紫色撞黃色)的!還戴著黃色蝴蝶結髮箍的關係。



不過後來去稅捐中心辦事時,換了比較低調的紅紫色髮箍,拿掉所有黃色的撞色元素,換上咖啡色的低跟鞋。畢竟我是去辦身心障礙兒家庭的汽車牌照稅減免的(從今天起核可生效了),不是去逛街的,媽媽在那個場合看起來太彩色會有點小怪。障礙兒的媽媽雖然不必很悲傷,太快樂自信愉快好像也有一點不適合該場景,故中庸囉!



(彩繪的主意改以顏色和裝飾代替,因為我實在太忙了!)





心情小語:留白&人生好似轉陀螺



圖:我拍的過年台東的海



雖然無限愛善善寶,不過更非常愛沒有孩子聲音的留白時段,例如母親北上幫忙幾天推車帶善善出門採買時(母親總是會到處幫我們採買日用品和美食),和婆婆來幫忙帶善善時。



我實在很喜歡清淨和一個人的時候,雖然每個月母親會北上幾天,不過想做和要做的事實在也很多,全職媽媽可不是沒有主管的,善善就是我的小主管,每天會督促鞭策全職媽媽,善爸也『很會發明一些工作』給我做,還會頻頻問辦了沒有,儼然又是另一個幕後主管,訂貨到付款的刮鬍刀讓我得一個早上在家裡待貨還是沒來,和要我到公家機關去辦身心障礙兒家庭牌照稅免稅申請,家裡也常常也很多的紙類物品在桌面上要整理出清。有些地方想去想逛想做但不便帶著小孩去做的,事情可真不少。



我常常跟先生說,因為有我的扶持和小孩帶給你的福氣,你在公司才能一直專心順利的發展,還得到國際性大公司優良員工獎和好考績,把光環,舞台,和成就感都給了你。我常常跟先生聲明,你從娶了我之後就一直往上爬,我每天都在旁邊陪你協助你,我娘家也一直很支持協助我們家和照顧善善寶,『你可得好好善待我才行』。



談留白,應該是說想留白也只能有一點留白,多數時候孩子都是絮絮叨叨,伊伊啊啊的,生活裡的雜事雜務也總是有的。就像偶然看到的美麗海景,都是沈澱一下專心得注視一陣子,然後又得回到忙忙碌碌,紛紛擾擾的真實人生。人生好似轉陀螺!

2009年2月24日 星期二

善善愛玩的東西們(觸覺刺激篇)之一





外婆要善媽一定要拍拍善善致力於研究農業的畫面,因為這堆外婆洗過挑掉的菜葉,善善可以坐在那裡玩一個半小時不吵不鬧,連媽媽進門和放飲料進冰箱,善善都能文風不動,專心得很!







外婆說善善長大可以像叔叔(善爸的雙胞胎)一樣做研究,當農業博士。







我想這堆青菜的魅力應該是在觸感上,就是觸覺的感受滿足善寶的觸覺刺激需求,因為在善善喜歡玩的東西之二之三,我會再告訴大家善寶喜歡玩的另外兩要東西,一樣是屬於觸覺刺激的領域喔!







邦寶椅幫助善善坐穩好玩耍與操作






很專心都不管媽媽在拍照喔!







小善寶變成專心寶!



2009年2月23日 星期一

善善幫外婆慶祝生日

今天母親北上,幫母親補過昨天2/22的生日,早上到雅力根坊,一個以起司蛋糕聞名,聘請英國師傅做的蛋糕的店,先生偏好的蛋糕店,挑了一個藍莓起司蛋糕回來。







善善每張都笑的好燦爛!







善善站著切蛋糕!







從十二點十五分就一直眼巴巴望著蛋糕,一直聽媽媽說要等外婆一點到了才能吃!學習忍耐四十五分鐘等到美味蛋糕喔!







奶奶幫善寶做的拼布風圍兜兜。







軟綿綿的藍莓層像海一樣,一直讓問號蠟燭沉下去。







媽媽唱生日快樂歌,善善自動拍手呢!從前兩天就開始排練了!







一高興就拍手的善善寶!



善善靈活表情大集合

善善靈活可愛的表情,有很多張喔!







之ㄧ:善善和外婆午睡前玩耍







善善拍手:低張而動作不協調穩定的善善現在拍手能夠『對在一起』,『拍出聲音』囉,太棒了!善善進步了!







我很開心,婆婆在善善的教育上和我是同心協力的,婆婆說,聖嚴法師和許多其他偉大的人小時候發展都比別人慢,一輩子的路很長,要看的是長遠的,早期的慢以人生長長的路途,也只是一部分。一開始慢沒關係,只要孩子健康快樂安全,小學慢一年唸也都沒有關係,讓善善慢慢來,我們盡力就好了。婆婆也支持讓善善健康快樂的長大,其他因為肢體障礙帶動的遲緩慢慢來不要急不要慌不要怕,讓我的心更踏實,不會只有自己一個人這樣想這樣無所適從!







我常常想,如果有人告訴你,現在忍耐,以後就會快樂,大部分時候這句話是騙人的,如果現在不快樂,以後怎麼可能會快樂,以後誰敢保證在哪裡或是我們一定在這裡?所以,孩子在追趕發展,始終是不能夠落入這個圈套,現在苦一點,以後就如何如何,然後以後又苦一點,以後的以後又如何如何,即使要拼,也要始終樂活!







除了善善是媽媽和大家的心肝寶,我也是母親的『心肝寶』呢!我們一家三口領到三份消費券,因為母親聽我說北部有很多針對消費券實施的促銷活動,連帶母親和弟弟的兩份消費券以及弟弟店裡做生意時收到的幾份消費券,母親全部都拿給我使用。我超級疼善善,母親超級疼我!







婆婆的好手藝,好耐心,和好細心,讓善善每件衣服都連著內褲變成兔裝,肚子不會著涼喔!



2009年2月18日 星期三

幫自己找到省力帶善善的好方法

省力和便利的帶善善與生活,讓每天盡可能快樂,充實,自在,愉快,其次才是復健與教育,是我很重要的生活優先考量,這樣說才是實際務實的說法。







方法一:使用室內推車!



為了適應善善的腳比較長,我請先生把踏墊拆掉,或是讓善善自己玩用腳移動也很好。以前為了不便幫善善頻頻移位,常常我們會讓善善坐在原地等或是在客廳看卡通,我們大人自己移動到各處去廚房或是去上廁所,不過這樣的環境對善善的認知刺激會是不利的,不過因為以前頻頻幫善善移位擺位放在合適安全的地方太累,所以是不得不的方式。但是使用輕巧的室內推車後,我隨時到廚房或是屋內任何地方,都可以『直接把善善推著一起去』,他便能『更大量的實際參與生活,接觸更多語彙和生活經驗』,避免在原處什麼事都不能參與不能做,或是避免為了暫時安置多看卡通。



方法二:多讓善善在學步車上自由探索如下圖:









其實,一般孩子的認知都是透過『大量自由探索』與『自由移動』來的,而不是被動接受大人安排與大人選擇的玩具來建立認知,這應該只是一小部分。我們小時候很多時候都是隨意玩耍,自己想去哪裡就去哪裡,隨意照自己的想法組織與安排玩法,這樣才是自然而然大量建立認知的環境,這就好像孩子必須『自己互動』才能真正建立友誼,讓媽媽扶著孩子跟其他孩子互動的善善就較無法建立深刻友誼,而停留在知道認識和單純喜歡小朋友的層次,所以除了讓善善坐室內推車讓我隨時輕鬆帶著走甚至跑外,善善也必須常輪替站在學步車裡隨意玩耍,其實除了很少數的物品例如電線要比較小心(例如上次善善拉電線把筆電從桌上摔到地上,螢幕送修近兩萬元)的外,其他物品都是身外之物,大部分高處的東西孩子拿不到,更何況學步車外圍的限制也像保護網一樣,已經讓善善不像一般小孩如此隨意的活動和隨意拿物品了,基本上已經安全非常多了,我們實在沒有理由不讓他在學步車上自由自主的移動,大部分的東西或生活物品玩完了掉了有空再整理就好了。其他家裡也都是這樣的,孩子玩耍然後東西有時候會壞掉,只要大人稍微在一段距離以外或是偶爾看著,其實孩子應該有自由移位和自己選擇玩什麼與探索什麼的自由,這是建立認知真正的自然環境。



大部分擁有的物品都是禁的起被小孩玩的,即使玩壞了也是代表有用到和擁有過,如果都是收起來,鎖起來,藏起來,我個人覺得那跟沒有擁有,不曾擁有沒有兩樣!但是,當然危險物品如熱水藥物等等,重要物品,和精密電子物品除外,其他不要給孩子限制太多!人生如浮雲且無常,我個人覺得東西都是要有用到才代表曾經擁有和真正擁有。其他的,請擁有禁的起失去的東西吧!

善善寶喜歡觀音菩薩

圖:善善在學步車(步態訓練器)上







晚上八點善善寶看Diego時,我問他喜歡媽媽還是Diego(女人都愛問這種比較性確認性的無聊問題),善善寶冷不防的指到另一個方向去,指的是另一個方向的觀音菩薩(在家裡比較偏向擺飾和心靈意義,比較不是拜拜意義)。然後,善善寶主動的比出拜拜手勢,讓媽媽吃了一驚。



善善寶,觀音菩薩也很喜歡很喜歡你啊!

2009年2月17日 星期二

結構性玩法

老師上週建議我們,多讓善善玩有結構性的遊戲,玩具,和玩法。因為上週我問老師,善善的發展似乎因為行動限制都還很像大baby。







黃老師說,善善的發展還像大baby,應該是因為肢體行動障礙的影響很大,所以他現在玩東西都還是以隨意遊戲(free play)為主。而促進善善的發展更趨近小小孩,可以多給他結構性玩法的操作經驗







第一種結構性玩法,是玩具本身的結構,比方有些玩具是用來敲打才會產生因果關係,一敲搥子車子就會跑出來,或是組合拔開樂高玩具。或是如下圖:形狀積木要放進對的格子裡,才能投入或發出聲音,這些都是玩具本身的結構,而善善需要的是大量各式操作與經驗,來建立認知。







第二種結構:是建立遊戲規則和玩法來讓善善照模式做,換言之是遊戲的結構。例如:如下玩善善賣卡片給媽媽,每次老師拿卡片給善善前,善善要把雙手放膝蓋『等』,老師才會給善善一張卡片。然後善善賣一張卡片給媽媽時,媽媽要給善善一個玩具硬幣,讓善善收到桶子裡,每次遵守這樣的模式與規則。這是一個遊戲規則的例子。







可是,讓我們仔細感受一下當善善媽媽給善善精緻教育和玩法的難處。在教室裡,有一位實習老師幫忙固定善善的軀幹,有另一位實習老師幫忙去別間教室拿玩具,然後黃老師主導在前面跟善善玩,人力上就用掉三個人,而且只是半小時,其他時候其他復健的孩子不需要這麼辛苦的照顧方式,甚至還能幫忙,而且老師們不必處理孩子的吃喝拉撒睡。可是,在家裡每天(日日月月年年)我光是處理善善的吃喝拉撒睡及移位擺位,就已經筋疲力竭了,加上善善沒有辦法像別的孩子一樣靠自己坐著好好玩(結構性玩法),因為他的軀幹控制和手臂控制各方面都還未在最佳的狀態,都還不夠穩定與協調,所以玩法非常受限,自己獨立玩也非常受限,難怪多數都是隨意遊戲(free play)。







另一個當善善媽媽的難處是,我目前尚無法把善善送到一般較強調理想與自然快樂安全的童年的一般學校來多給他更好的機會與更高頻率的操作經驗(多方面的刺激)分擔我的照顧與教育,因為一般幼兒學校沒有能力照顧善善這樣的孩子,暫時也不可能收有特殊需求的學生。如果放到特殊教育幼教裡,還無法生活自理自己上廁所吃飯的善善,甚至還不能自由溝通,不要說對於大人而言只是站在站立架上吃點心離我的理想太遠,對於善善本身會是一件很可憐的事,我們根本不放心!早期的辛苦復健經驗已經給善善一些對於上課的排斥感。







如何給善善最理想而不是委曲求全,退而求其次的環境,要平衡每天辛苦的照顧本身的已經高難度和更質優的教育來給善善更多發展機會與條件,本身都是很難的課題!我們會邊走邊學邊看邊找方法。最適合善善的理想環境與方法,我們會慢慢找到的!