
之二:佩菁姨姨買給我的!(題外話,我發現母子的心是相連的,善善往往自然會喜歡和我感情比較好的人,我都不用說,善善自然而然會憑感覺傾向喜歡媽媽喜歡的人!這點很神奇!孩子也會區分,誰是真心喜歡他,誰是為了做生意等目的才和他打招呼。)

之三:做朋友

之四:做朋友

之五:拍手

之六:拍手

親愛的善善寶貝:
讓我親手推著你的推車
在後面陪著你走
讓我知道你會好好的
每當看到台北車水馬龍
到處是車子的景象
我都會想起
連行動功能正常的我都得用跑的
都得眼觀八方
才能在車陣中安然度過
我常常覺得這是一個都市叢林
不只人是競爭的
車是競爭的
心是競爭的
腳步也是競爭的
能在大白北地區通過這一關關競爭的人實在是不容易
常常我在馬路上走著
會擔心以後行動反應比較慢 低張的善善寶貝
未來能不能安全
每天該怎麼出門
要如何平平安安的
如果以後到小學前學會走路
可是平衡協調不夠好
在人車那麼多 步調那麼快的都會區
該怎麼辦
要如何才能安全不跌倒不受傷
不讓媽媽隨時提心吊膽 隨時心疼
我常常會走在路上穿過每一個路口
而想到我的善善寶貝
我們只有邊走邊找辦法
不要去擔心未來的事
去相信和盼望 善善自然有自己夠用的福氣
父親說 如果想了有用的事才去想
只是空煩惱的事何必去想
好友說 她只會想 而不會煩惱
不能解決或改變的事 不喜歡的事 連想都不去想
讓我陪著我的善善寶貝
在推車後面看著你的背影
推著善善寶貝快步通過每一個路口
確認善善寶貝不只平平安安的
還總是把腿高高踢起迎著風
做個無憂無慮的小孩
讓我保護守護你到底
我親愛的善善寶貝
圖:善善上週練站(從坐姿扶到站),當然現在扶站對善善還是高難度的,只能夠維持幾秒,但還是很棒了(已經很不容易),看後面黃老師在幫他拍手就知道了!
大家可能會以為,我從一開始就很喜歡幫善善過三歲生日。
其實,一直以來我很害怕別人問孩子的年齡和想孩子的年齡與未來。其實,我現在對善善出生的醫院有著很矛盾的情緒,一開始善善出生兩天後意外急救回來時,我對醫院是充滿感恩的,隨著後來一路回診,復健,當然很幸運的是善善沒有什麼開刀和用藥的必要,除了缺氧造成腦部的傷害影響到肢體發展,全身低張力,和平衡能力以外,善善基本上還是一個健康的小孩。到後來,在一歲時醫生因為善善的復健確實是因為有瓶頸(其他因素)才影響進步的,診斷善善有腦性麻痺,再之後,復健之路一樣是漫長而艱辛,我發現到我的孩子是被救回來了,可是又好像沒有救完全的感覺,當然醫護人員盡力了,只是我發現到一個缺氧意外的影響竟然可能會影響到一整輩子,我對醫院的感覺變得『很矛盾』,已經很難維持在原來的感恩的狀態,這是我當媽媽的肺腑之言。
還有關於母嬰同室這一件事,我原來一直認為母嬰同室很符合我較西化的思想,一旦生下親愛的寶貝,怎麼可能從我懷裡抱走呢,當然是要時時刻刻跟自已的媽咪在一起啊!不過,後來我覺得,在媽媽還有傷口,連翻身都不易的產後三天,加上生產時一天沒睡,還有產後因為看到自己的寶貝而呈現亢奮沒睡,加上新生兒半夜隨時都會哭,留一個新手爸爸和一個精神疲累,產後傷口的新手媽媽在那裡二十四小時照顧寶寶,除了早上抱回去洗澡時段兩小時外(之中還是可能call媽媽到嬰兒室餵奶,那種新生兒媽媽聽到電話中哭聲,護士在分機那頭說『你的寶寶在哭』,真的是會拐著腳快步衝去嬰兒室報到,就是為人母的心,因為在電話裡哭的那是『我的寶寶』啊!),其實未必是很理想的一件事,因為產後疲累,父母都經驗缺乏,回家之後還要長期照顧抗戰,長期疲勞,如果一開始像月子中心一樣,有人幫你照顧好寶寶,媽媽先安心休養,將來和孩子的情感培養還來日方長,不急於一時。
偶然,我還是會回想當初究竟哪一個環節出了問題,哪一個環結本來可能可以不要發生的,因為這可是一輩子的影響,但是每當我想了幾秒,我會趕快逼自己打住,因為回想於事無補,而只是痛,光想一個念頭都痛。
另外是我確實會通靈的小叔叔和父親在天之靈的預言,曾經說過善善在三歲左右,最慢三歲半會走路,所以三歲對我來說變成是一個有壓力和期待感的數字。因為現在的善善,離自己走路的目標還很遠,除非大腦有特殊連結突然完成或是跳躍期,但是這不是每天邏輯上能常常仰仗的期待。可是,我依然是相信我的小叔叔和我父親在天之靈,幫的上忙的他們一定盡力了,如果有幫不上忙或是意料之外的發展,我相信他們已經盡力了,而父親會持續保佑我的孩子!
所以,我對善善三歲的生日,本來有非常矛盾的感受(*我也有我教養特殊兒各種的情緒困擾),而當然不僅止於開心,或是坦白說,對於發展障礙兒的媽媽來說,過生日和孩子被問幾歲可能才是一件難受的事。
不過,我確實看到,善善是復健科極少數身上沒有開刀痕跡,依然健健康康的孩子,我們除了復健以外,並沒有孩子真正健康上的顧慮,擔心,和煩惱。我是一個很心疼孩子的媽媽,為這一點,我珍惜上蒼沒有讓我的孩子多受皮肉之痛。
而且,當我看到親人們都重視善善的生日和很多受虐或不幸福的孩子,我知道要珍惜與為善善的成長而開心,而單純開心的幫善善過三歲生日與正視我們的人生!
******
現在對未來的計畫:
復健科黃老師向來不會給絕對的期待值,因為她覺得這樣比較好,才不會給家長過高或過低的期待,換言之做就對了。不過,黃老師說,以善善這種腦性麻痺類型(全身低張力+平衡障礙)的孩子,的確是要練比較久(多年),要比較長的時間,不過,她帶過的善善類型的孩子,一般來說差不多到『上小學前』能練到自己走路,也確實有可以獨立行走的孩子。
善媽的話:目前的計畫是走一步算一步,每天視當時的情況作對當下現狀最好的判斷和選擇,因為我們的確沒辦法計畫和知道善善明天的發展會是怎麼樣,後天會怎麼樣,明年會怎麼樣,後年會怎麼樣,更以和善善一起過好生活,快樂的活著為前提。我們不怕慢,反而最在意的是善善的安全,自尊心,自信,愛,快樂,與安全感的完整性。
***想想看,善善的翻身(一整圈)出來是在『一歲五個月』。學會手撐坐和放走坐約在『兩歲五個月大』時,每一個嬰兒動作發展只需要幾個月發展出來的動作,善善都需要一年才能跨到下一個里程碑,可見得和善善過好日子,找到省力生活的方式最重要!不要說是走,如果善善能自己站著或是扶站,我們都會比現在輕鬆很多很多!
眼前的挑戰:
除了每天幫善善承重的考驗,我也在面臨善善每個年紀的情緒變化和需求,特殊兒也有比一般兒更需要注意和處理的情緒反應難題,例如這一週善善就常莫名其妙的憋嘴和大聲哭,怎麼做都不好,或是隨時黏媽媽,加上善善目前語言發展也有障礙無法真正用口語表達,其實我們沒有辦法完全知道善善在想什麼,只能請他用手指,問好不好,和觀察他的表情和目光。今晚我就跟他聊關於走路的事,因為我不知道善善是不是長大了看到別的孩子都在走路說話心裡難過,雖然我並不確定善善這週來為什麼常動不動就大聲哭,不過我想他長大了,我應該要開始跟他稍微正向的聊聊他和其他孩子的差異了,我應該是能扮演好這個角色的最佳人選,因為我是孩子的『媽媽』,更何況如果善善到上小學前(六歲)才學到走路,這段不短的時間他心裡一定會疑惑自己的差異,而不知道怎麼問媽媽。
我跟善善說,為什麼你心情不好?你想要什麼東西?你大聲哭是因為你看到別的小朋友都在走路和說話嗎?(常常我有心是都會找人說或抒發出來,而善善現在卻還無法這麼做。)
善善走路慢一點學會沒關係,老師,媽媽爸爸,外婆,和奶奶都會教你啊!我們慢慢學沒關係,現在讓媽媽用推車推也很好啊,像媽媽每天要自己走路好累,而且媽媽一定會保護你陪你,你不必擔心害怕。而且大家都疼你,你有很多好朋友。有些小朋友會自己走路可是沒有人疼他或是沒有爸爸媽媽。像昨天阿姨從瑞士買狗狗玩偶和瑞士巧克力送給你吃,今天阿伯送你一套故事書和CD,奶奶幫你縫好新衣服,媽媽也帶你去散步和吃冰淇淋啊!善善已經很幸福囉!(給善善幸福生活的證明)
練好自己的心和說話能力,好隨時正面開導善善以及面對外人,也是我一直以來的自我功課!
母親常把這句台語俗諺掛在嘴邊,直到上週我們都一起體會到這句話的真義!
話說上週五難得天氣晴朗又不必到醫院復健,我開車載母親和善寶到北海岸玩一整天的時間,那一天後來週六整天又全身筋骨酸痛了,真的帶現在十二公斤以上,要靠大人承重的善善出遊是非常耗體力。不過,不這麼有興致和勇氣的做,善善就會損失精采的童年了!
因為要帶一個小小孩出門,我在車前座準備了各式各樣的玩具,仙女棒,燈籠,風車,吹泡泡機,和腳踏車,以防孩子坐車不耐煩時,可以隨時帶他下來走走玩玩,甚至有時候下來看看溪邊蝌蚪也好,這是我家老公不會有興緻做的事。老公會一路開到底,然後又開回家,即使停下來也是蜻蜓點水,揾鹹水(台語)般,很難好好享受一下自然風光和生活的。既然媽媽是司機,就有主導權了!
其實真的是因為有母親同行,善善那一天才能玩到各式各樣他平常很少機會玩過的各種生活體驗,例如玩浪玩沙看羊咩咩,因為真的我們要推推車,抱小孩上下安全座椅和推車或腳踏車,這個反覆承重上下的動作是極為吃力的,還有帶善善逐浪,一直要抱要扶善善走要移動,要上上下下,有時候善善還會把整個重量都送給大人,例如他想坐下來玩沙或是想全身到海裡游泳時,甚至要走到有海浪的地方,我們得要把推車停在高處,拿出所有重要物品,再抱善善走沙灘下去。其實整個過程一定是爆累的,只有國小老師退休後常到山上的田裡種木瓜做農事的母親才有辦法整天扛著善善玩這些,其他人真的沒有辦法,或是乾脆不要去,什麼都不要讓善善玩了,可是我常常看著善善眼睛想嘗試想玩一些平常人習以為常,對善善卻是很奢侈的生活體驗,例如另一天母親幫我帶善善在高島屋玩上下手扶梯好多回不要回家,善善在上面笑得合不攏嘴,因為我告訴母親,善善每個禮拜都常常看著弧形手扶梯很想上去,可是因為我推推車帶東西和推善善,他從沒機會玩過。
看上圖也可以知道外婆是如何疼女兒的小孩的,甚至在復健科有一位外婆都騎摩托車,用揹巾揹和善善一樣重的小女孩去上課,有一次我同時看到小女孩的外婆和媽媽一起出現,我才知道原來這位是外婆而不是媽媽(因為現代媽媽的年紀從少到老都不稀奇),我也跟母親和這對外婆與媽媽說,原來是外婆,真的是只有外婆才會這樣揹著小孩騎摩托車吃苦,因為如果是孩子的奶奶,通常是幫忙,或是給媳婦做,只有外婆的角色,因為是疼女兒和女兒的小孩,才會如此吃苦耐勞,含辛茹苦,『大部分的時候都是這樣的』!
不過接下來,發生了善善側倒大哭的小插曲,一直在幫母親和善善拍照的我還拍到了,也是這兩天善善臉上小擦傷的由來。
第一時間我的反應是很心疼的跟母親說,『我有跟你說他騎這腳踏車可能會倒』,言下之意是你為什麼不顧好他讓他摔倒?大概過了一分鐘,空氣變得很尷尬,母親變得很安靜很不好意思,直到稍後在車上她都變得話很少,把善善抱在懷裡,很心疼而小小聲的說,外婆不小心把你摔傷了!不過大約一分鐘的時間,我就已經有想到,雖然心疼我自己生的兒子,不過我不應該怪含莘茹苦生下我的母親沒顧好我的寶貝兒子,母親已經是全世界『最疼善善』的人之一,因為是唯的一個女兒生下的唯一一個心肝孫子啊,因為這就是小意外,就像每個孩子會傷風感冒一樣,『是任何人照顧都會發生的』,我親手照顧時善善也跌倒過啊,所謂意外就是意料之外,天時地利人和之下發生的不喜歡的小插曲,更何況帶善善是一件好幾倍勞心勞力的事,也只有『媽媽的媽媽』或是『爸爸的媽媽』才會願意偶爾擔待一下的,而當媽媽的我在善善有進一步較理想的自理能力,平衡能力,行動能力,和語言能力之前,我『唯一放心』偶爾讓他人擔待替手一下的不二人選。
我也想到母親說過的這句台語俗諺,『甘願擔待一石米,不願擔待一個囝仔疕』,和她說過她為什麼選擇五五退休(五十五歲從國小老師月退退休),退休後都沒有接受任何代課機會,因為母親說,即使你幾十年功勞再多再辛苦,是個再好的老師,只要有一點缺失或是意外(意料之外),有小孩受傷或是意外,即使錯不在你,一切功勞都一筆勾銷,比不上一點失誤了。
所以,我只說了那麼一句話,沒有一把把善善抱過來自己懷裡,也只跟爸爸說是善善騎腳踏車跌倒,知道要體諒母親的辛苦和捫心自問。
這也是為什麼,我盡量不在別人(特別是在婆家人)面前帶小孩,或是避免讓婆家人看著我帶小孩,或是和別人一起帶小孩,小孩一次一個人帶就好,因為其他『看的人總是很輕鬆的可以予以置評』,不知道做的人是多麼辛苦,因為『在別人面前帶小孩是一件動輒得咎的事』!大家總是都疼小孩,為小孩一個人好,而一直把焦點放在帶小孩的那一個人,不管怎麼帶常常都不夠好,我也常常避免在長輩面前餵小孩,因為常常一樣小孩吃什麼和怎麼餵對媽媽而言會是一件有壓力而動輒得咎的事!如果有一群長輩或是媽媽們同在,就會開始起七嘴八舌得討論起來,孩子要怎麼帶才對了,各家理論見解還都不同,這絕對是一件有壓力的事!也是為什麼我在家帶小孩和帶小孩出門散步的時候,不喜歡被參觀檢視,因為同樣是一件動輒得咎和倍感壓力的事!往往照顧者已經焦頭爛額了,還要聽『口頭指教』是一件非常不希望發生的事!因為照顧的人多麼辛苦,日日夜夜月月,歲歲年年,目視者和旁觀者是無法幫忙的,如果無法幫忙,那就請輕輕的閉上嘴唇,而不要說風涼話,就是最大的幫忙了,特別是對於辛苦和挑戰倍於常人的特殊兒家長而言!
我真的不喜歡帶小孩給別人看,是一模一樣的道理。
圖:這張插畫就像善爸善媽加上小善寶!
在善善三歲生日這一天,一反以前先貼慶祝照片,我要先分享一本婆婆本週幫善善從圖書館借的十本故事書中,我和善善都很喜歡的一本勵志故事書來當序曲(圖文翻拍於When I Feel Good About Myself一書,written by Cornelia Maude Spelman, illustrated by Kathy Pakinson,Albert Whitman & Company)。
我不常介紹童書,但是這本書對於善善三歲的生日有著非常正面的意義!
我會附上善善版專屬的勵志翻譯,我都會先唸原文,再用中文翻譯給善寶聽!每當我唸善寶喜歡的英文故事書時,他會用手輕輕的摸摸我的嘴唇,覺得媽咪有神奇嘴唇可以唸別種語言!然後我就會跟善善說,你也想要學說英文嗎?善善會說『要』,我會告訴善善,媽媽是英文老師,媽媽會教你英文的(*主動的學習動機是一切學習之母)!對於英文故事書,我重在『內容』(*不管是中文或英文故事書,都有好書與內容普通的書),不在語言本身,這幾年只要善善能夠知道有另一種好聽的,常聽到的語言就好了!
*Morrisa小語:我不愛說教書,最愛勵志書了!從小我就愛看勵志書!
開始看故事書囉!(頁數多僅摘錄菁華部分)
媽媽給善寶的專屬翻譯版:我覺得自己很棒!(下圖)
媽媽給善寶的專屬翻譯版:大家因為我是『善善』而喜歡我!因為我就是善善,不是別人啊!(下圖)
媽媽給善寶的專屬翻譯版:我不需要跟別人長得一模一樣,或是跟別人做一模一樣的事!我很特別,因為我就是『善善』啊!
媽媽給善寶的專屬翻譯版:我不需要是第一名或是做得最好,我只需要很努力就好!(下圖)
媽媽給善寶的專屬翻譯版:有些事對我來說很難,像是學站站和學走路,但是沒有關係,有些事對我來說很容易,像是愛看書,每個人都是不一樣的,都有自己很棒的地方!(下圖)
媽媽給善寶的專屬翻譯版:我覺得自己很棒!那是因為我是善善,和其他小朋友都不一樣!(下圖)
最後,善善聽完故事會心一笑喔!