2009年6月30日 星期二

陽明山賞向日葵花全家照和花特寫(下部)





這張照片也是我的滿意之作,呈現出善善美麗的側臉線條(也可以看出夏日蚊蟲的攻勢猛烈)!







總是上相的善善寶貝!







我也滿意喜歡的作品!意外驚喜還拍到右上角的蜘蛛網呢!讓我想到甜美勵志的『夏綠蒂的網』這部清新小品電影(小說)!







這張的意外驚喜來賓是小蜜蜂!







陽明山上的小公車經過!居然也有必勝客的外送員騎摩托車上山送披薩呢!







善善飛向天!







善善在探索!







善善笑開懷!







跟我們家一樣是三口之家!







也很美的紅花!

2009年6月29日 星期一

陽明山賞向日葵花全家照和花特寫(上部)





連續兩個週末,我們都上陽明山去拍向日葵花,不是在什麼特殊的景點,是在陽明山的路邊的一座小花田。仔細看花芯有心型的感覺!我覺得很美!







花田旁邊的小路!







這張照片我很喜歡滿意!







也是一張我喜歡的作品!







善善準備起跑衝去拍爸爸。





善寶衝了!善寶愛這個跑步衝到終點拍爸爸的遊戲!







也是一張我喜歡的作品!







深情對看!



照片甚繁,明日待續喔!

2009年6月27日 星期六

一年前約在圓山的公園玩那天的照片





前兩天的分享有提到有一次我接受格友媽媽的邀約,帶善善和妹妹一起玩,那是一年以前的事了,當時善善快滿兩歲,而現在已經三歲了。而當天也變成唯一的一次,雖然這些照片拍得很美,我卻從來沒有放上來過,那是因為當天我看到兩個孩子的各種對照和差異,回家後心裡有一種明說不出來的『隱隱的痛與悶』。







善善在拍手。







怎麼看善善都是一個美麗的小天使,老天爺卻忘了發給他翅膀,必須要我們另外訂做昂貴難求稀有的翅膀!







當別的孩子在奔跑的時候,我們母子在原地野餐式的坐著!







一副好開心的臉在和妹妹玩!







當妹妹四處跑的時候,善善就不停得玩旁邊這片大葉子!







雖然上面的照片很像,其實笑臉略有不同,是我連拍的。







我讀了好幾張光碟片,才找到這批去年四月的照片(因為我們家每個月的照片都瘋狂的多啊)!

善善的捷安特安全帽(為了愛坐機車兜風買的)





Morrisa今天的心情小語:老天爺,你知道這個孩子是一個多麼美,多麼漂亮的小孩嗎?有時候我實在不懂,為什麼你要在他的前面設下那麼多的柵欄,而不只是一支?(低張+張力不穩定+平衡障礙+發語遲緩=多重障礙。好幾個輕度障礙相加則等於重度障礙)我不懂為什麼當龜兔賽跑的遊戲規則已經那麼不公平了,兔子們也沒在睡覺或是少跑一點,你為什麼還要在本來就跑很慢的烏龜的前面設下那麼多的柵欄,而不只是一支,或是一種障礙?



我常常好生氣好生氣,卻不知道要去跟誰討公平,要答案?我又不知道我的生氣是要在哪裡才能得到平反與抒發?



到底是什麼東西,一直在擋路啊?不要再欺負本來已經很慢的烏龜了,不但不公平,是不公平的N次方!



你知道小烏龜的媽媽的心已經傷痕累累了嗎?你為什麼要讓小烏龜的媽媽一直一直傷心啊?

















2009年6月25日 星期四

我的慢飛天使從頭到尾說出我的心聲(之四)





晚上突然想到,以前我跟我媽媽出門幾乎都完全不用提東西。我的媽媽很疼我,加上她是一個吃苦耐勞典型的媽媽,愛做事加上力氣大,每次我和她去賣場買完東西回家,她都會把我手上提的袋子拿去自己提,我幾乎完全都不用提東西,或是我媽只會讓我提最輕的那一包。現在每個月我媽北上的三天半,因為是自己的媽媽,我就真的會變得連一根羽毛掉到地上都不想撿了,和我媽帶善善去醫院時,我只需要坐到駕駛座負責開車,我媽就會提所有的東西,收放推車,和抱小孩。那是因為,平常不得不扛重和凡事得自己做的機會太多了,平常再重再不想拿都得拿,所以等到我媽真的來的時候,『就連一根羽毛的重量我也不想拿了』。



為什麼我會想到這件事,是因為或許因為如此,現在每天要扛小孩的重量和所有的輕重物的生活,才會讓我更加難耐與不適應!



繼續分享囉!



我的慢飛天使:『我的生活非常簡單,也非常封閉。每天照程出門上班後,就只剩下我跟孩子;早上帶著孩子去上復健課,下午孩子午睡醒來後,我就繼續幫她做復健,有時候帶著孩子去逛百貨公司或大賣場。朋友笑我說,我好厲害,一個月就去了百貨公司好幾次-那是因為我根本沒有地方好去啊!每天睜開眼睛,看到接觸到的就是這樣的孩子,我覺得我快瘋了,我必須要喘口氣!當時只有一件事能給我帶來一點小小的快樂,可以紓解我緊繃的神經,那就是shopping!



我就生活在這樣的狀態中很多年,多麼希望孩子可以變得正常,但我得到的,依然只有失望。』



Morrisa的話:我跟我的朋友姍姍媽媽說過,現在我會對自己更好,那是為了平衡我的辛苦。正因為我比別人辛苦,所以很多時候我得對自己更好才能平衡的回來。如果我的孩子狀況比較好,我沒有那麼辛苦,我不會需要對自己那麼好我就可以平衡了。我覺得當家有特殊兒時,花錢確實是一種可以平衡自己的管道,不管是花錢幫孩子買輔具,來多買一些希望和自我滿足感,覺得起碼工具設備比人強,或是幫孩子買小東西來讓他變可愛,或是讓藉由購物來讓『自己』在某方面或是各方面可以變得更好,不論是哪一種方式,我相信shopping是我們在寒冬裡的一杯熱可可,可以滿足我的空虛。家有特殊兒必然會讓家庭支出更大,不管是在各方面,實際面或是補償面(心)!有時候是幫孩子買多一點希望,多一點配備,多一點面子,有時候是幫自己買多一點的『補償』,補償自己所失去的,或是本來應該有,卻還不曾有過的。



我的慢飛天使:『我們躲在自己的世界裡,彷彿安全,卻完全封閉......



從台南搬到台北,除了孩子的因素以外,其實還有另一個我們夫妻難以說出口的原因,那就是想要逃開人際關係的壓力。



台南是我們夫妻的故鄉,所有的親戚朋友都在這個我們熟悉的地方,而我們原來也有幾對經常往來的夫妻朋友,他們也都有孩子,而孩子的年紀也都非常相近。這對我們來說,又是一個極大的刺激!



譬如說,有時候星期六或星期天,我們這幾個家庭就會帶著孩子一起出去聚會。常常就會有其中一個爸爸說,『喔!我家那小鬼實在有夠皮的,家裡什麼東西都被他搞壞了......』吃飯時,小孩手上拿的碗可能匡噹一聲掉到桌底下,這時,孩子的媽媽就會說,『你看!就是那麼皮,連吃飯都這樣玩......』我聽了都好羨慕,可是也好難過,因為在我們家絕對不會發生這種事!



朋友都很關心我們,見面時一定會問,『孩子現在狀況怎麼樣了?』一次又一次,每次朋友聚會,總是會被問同樣的問題,但我們卻不知道要如何回答。朋友的關心讓我們覺得很溫暖,但相對的,每問一次,就讓我們心裡更加重一次難過,因為我們的孩子始終沒有進步。



我們越來越不喜歡跟朋友出去聚會,朋友打電話來邀約,我們也開始找各種藉口婉拒。漸漸的,朋友覺得我們越來越孤僻,越來越奇怪了。久而久之,也不再也邀約的電話了。我們成了三人世界,老二出生後,成了四人世界,後來請了個傭人,就成了五人世界,我們躲在自己的世界裡,彷彿安全,卻完全封閉。



其實,我們並不是故意要去切斷和其他人的關係,而是無法跟人互動,因為親朋好友們善意的關愛,最後反而成為我們心理上難以承受的負擔與壓力。我們不知如何面對,所以,只好選擇逃避。我們與他人的關係越來越疏遠,生活圈越退越小,越退越裡面,幾乎只生活在我們的世界裡。』



Morrisa的話:我和先生原來就不是很社交型的典型,但是很意外的,善善是一個外交型的小孩,加上我時常跟他灌輸全世界都喜歡他的觀念,他對別人都很友善,很喜歡打交道。



不過,我有很多因為家有特殊兒因而很難跟其他家庭互動的經驗。



常常,對面鄰居家的兩個兄妹在大聲說話玩耍,小的妹妹比善善小半年,我常常聽著聽著也會心酸起來,想到別人不費力就已經發展成一個成熟的大小孩了,說話不必費力就說那麼大聲,還能一搭一唱唱音符,我的孩子卻連說句話都還很吃力,連說句爸媽都還很罕見。我們即使人在家中坐,都沒辦法避免比較的難受。因為和常齡孩子大不同,所以即使對面和我年齡相仿的太太曾提議讓孩子們做朋友一起玩,身心常常很疲累,週末只想休息的我們,還有沒有勇氣面對孩子玩耍時的互相比較感覺下,善善到了三歲,還是沒跟對面鄰居的兄妹一起玩過。



在大約一年前,有一次我接受一位一般兒格友媽媽的提議,相約帶孩子一起去公園玩,那一天之後,我在格上『完全沒有提過這件事』,那也變成唯一的一次,因為直到我們去公園時,我才發現,我們的孩子是要如何一起玩呢?我突然發現,公園和復健教室不同,在復健教室,是因為孩子只能在教室裡,所以不會跑走,可是在公園大草地上,一開始格友媽媽和妹妹跟善善認識一下,可是不一會兒,妹妹就到處探索到處跑了,我一開始扶著善善走幾步跟妹妹,直到妹妹到處跑,而我累了,就只有帶善善坐在草地上,看著妹妹到處探索。因為妹妹會講話又外向,所以到處碰到散步的人,有時候就會打起招呼,別人就會誇獎她可愛,問她幾歲了。可是,我和善善相較之下只能坐在草地上一直玩拔草,因為善善還不會說話,也不會像妹妹到處跟別人打交道而被誇獎。



直到那一次之後,我的心理有受傷,可是不是因為格友媽媽和妹妹的關係,而是因為我們的差異和對照使然。不過,確實讓我對跟其他家庭在現實生活中互動的意願大為減低。那一天之後,我確實退縮了。



我們和一般兒的家長,沒有很多可以共通的話題和經驗,別人的經驗無法用在我們身上,我們也很難聊一些很多人在聊的,孩子幾歲會了什麼,去上了什麼才藝課這類的話題,都好像是一個完全不同而不相干的世界,造成我們和多數的家庭無法真正的交流!和特殊兒的家庭,又因為大家都是心力交瘁而忙碌,或是障礙程度不同,有時候也可能因為對照誰進步的快而受傷,也很難有真正的交流!

2009年6月24日 星期三

我的慢飛天使從頭到尾說出我的心聲(之三)



繼續的來分享『我的慢飛天使』這本書和我的共鳴處。以下這一段引用很長,我之所以會引用那麼長那麼多的文字,代表我的共鳴很深!一樣的,在宗教部分我和善善的信仰與作者不同,不過以下這些心情轉折都深深的完全共鳴!



我的慢飛天使(以下藍色字體部分):『從詠晶七個月大做復健那時開始,我就不斷被稱為『詠晶媽媽』。一直被稱呼為『詠晶媽媽』之後,慢慢慢慢的,蕭雅雯好像也不見了,只剩下全心全意把焦點放在孩子身上,失去自己獨立存在價值的『詠晶媽媽』了。



尤其當老二也被診斷為發展遲緩時,我認為我這一生完蛋,沒有指望了!我爸也跟我說:『這就是你的命,你要認命!』我也真的以為我的命運就是如此。但我絕不放棄我的孩子,所以就放棄了自己;這輩子活著的目的與價值,就是為了她們;我想,這一生我大概只能做好一件事-把她們養大!



照顧孩子的沈重壓力,把我磨到只像個附屬品;自己存在的價值,只是附加在孩子身上,因為孩子不能沒有我。我雖然能夠彈鋼琴,卻只是維持家庭開銷的謀生方式,而不是展現我人生意義的一件事。



然而在信仰之中,我感覺到上帝愛我!愛是最大的醫治能量,我的心得到醫治了。原本我以為,我這輩子就是這樣了,沒有任何盼望;但上帝的愛醫治了我,也讓我對孩子的觀感改變了。過去,我把孩子和自己綁在一起,但在神眼中,我發現我是獨立個體,我的孩子也是獨立個體;我值得被愛,我的孩子也值得被愛。這也喚醒了我自己的存在價值,讓我恢復了自我的形象概念。



有個朋友說,沒有信主以前,我就是一個很認真的媽媽啊!帶著孩子到處找醫生,甚至從台南找到台北來,為的就是要給孩子最好的資源與協助。可是,別人卻看不到我的心;信主之前,我靠的是自己的意志力,所以常常心力交瘁,總是很疲憊,很焦慮,也覺得很丟臉,覺得人生沒有盼望。可是,信主之後,這些消極負面的想法一一被釋放了,很多正面的思考進入我內心。對我來說,那是一種蛻變和震撼的開始。我也才體會到,原來上帝是用我的孩子來改變我,也讓我的人生更成熟,更豐富。』



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Morrisa的話:這一個段落整段都深深的觸動到我的心,因為它在談一個很重要的東西:女性的自主意識和存在價值!多數人都假定,女人既然有生育的本能,那麼就應該有照顧孩子的本能,既然有照顧孩子的本能,那麼就應該有犧牲縮小自我的本能!?特別是當一個媽媽有了特殊的孩子,更多的犧牲自我的存在價值和自我生命的緊縮,就更被當做一件理所當然的事。



談女人的存在價值和選擇是一件基本生存需求被滿足後才有空間被談到的事!問題是,女人有百百種,有那種願意完全縮小自我,幾乎把整個自己完全都送給自己的孩子的媽媽,這種媽媽不一定比較好,也有超級愛自己,完全不想帶小孩的媽媽!有時候我傍晚推孩子散步看到穿著拖鞋,推著嬰兒車,頭髮亂亂,腳步拖著的全職媽媽,我心裡都一定想,如果我是這位媽媽的先生,我可能到了下班也不想回家(因為實際上我的心裡住著一個男人版的我)!的確是,常常一個媽媽完全的縮小了自己,全數奉獻給孩子,到最後先生不欣賞這樣的形象,而欣賞起另一個女人,因此不想回家了!到最後,女人就會心懷埋怨的說:『如果不是你(先生)和孩子,我會變成今天這個樣子嗎?』



可是,當女人要愛自己,又常常得跟『心裡的假想公婆』拉鋸。我和全天下多數的女人一樣喜歡逛街買衣服,化妝品,和飾品,把自己打扮的漂漂亮亮的,可是同時常常要跟心裡節儉的的假想公婆拉鋸著,很難痛快舒服的做自己,常常心裡都要跟心裡的假想公婆聲音和想法對話與拉鋸著。 



常常看到別人每天堂而皇之的公布自己的戰利品,買了哪些春裝,哪些眼影唇彩,是哪個牌子,花了多少錢,即使是媽媽,在現代也有很多非常愛自己,比我更愛自己而不為小孩犧牲自己的。可是,我雖然愛自己,跟全天下的男人差不多,談起來卻常常要隱隱諱諱的!因為婚後在心裡總是得跟『心裡的假想公婆』拉鋸著。我很羨慕別的女人可以堂而皇之的談他們花錢的事,還有別的夫妻怎麼能『選擇』好幾年不生小孩,我應該說是『很佩服他們的長輩』,可以給他們那麼多空間。我的空間『不多也不少』,可是我的心裡始終有假想的公婆眼光和聲音在拉鋸著我愛自己的自由。




特別是以前我不需要公婆很多的幫忙,不過是住的很近,隨時可能碰到,心靈與個體的自由都會被牽制,現在因為照顧教育善善的負擔變得很重,善善的教育與全心陪伴需求變得很大,更加需要公婆的幫忙,所以因為家有一個特殊兒的關係,我想要在自己的空間真正隨性做自己的自由其實是更被牽制的。



沒當媽媽和太太以前,愛自己是一件再自然正常不過的事,本來就可以愛自己愛漂亮直到天荒地老啊!當媽媽之後,要舒坦自然的愛自己,變得好難!當變成一個特殊兒的媽媽,要維持愛自己的基調,女權,和人權就更難了!愛自己和愛孩子之間變成更大的拉鋸戰與拉扯!我們(特殊兒父母)自然而然的必須和被期待比別人犧牲自我更多,不論心靈上願意或是不願意!



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自信與安全感的消失/自我存在感的消失



記得以前單身自己賺錢時的我是『很有自信,很有安全感』的,當時完全沒有『家累』,沒有任何顧慮,覺得自己的賺錢運很不錯,除了白天上班,晚上總有口耳相傳接不完的家教,所以即始一個人在台北必須付房租付各種開銷,而不是住家裡用家裡,我以前仍是能每半年就出國一趟,還不是東南亞,都是旅費高昂的遠距離行程。當時的我,一切都可以在我自己的規劃之中,我知道我要做什麼,也可以有完全的自主權要做什麼。當時我對自己的工作和工作能力有自信和掌握感,而不是現在的不安全感。



在唸書的時候,我的自信很多來自於談戀愛這件事上,因為唸書期間桃花緣旺,所以常常在談戀愛這件事上很有自信和把握,常常都能被捧在手裡照顧,而不是照顧人。



或是在學業和才藝的表現上,也是我這一生重要的自信來源,唸書時我在很多階段是功課好的學生,是多才多藝常參加比賽的學生。



不管是上述的哪一件事或階段,當時我都能很清楚自己在哪裡,在哪一個位置上,在做什麼,或是將要做什麼。



以前我再清楚不過,我是Morrisa,我是賴素苑,我對自己有自信,我完全掌握自己的存在感,知道自己要走去哪裡,未來計畫做哪些事,要變成什麼樣的人。



後來,
我變成善善媽媽,還有完全的善善媽媽,老師們眼中認真的善善媽媽,可是我只有和只能因為認真和愛孩子一件事可能被肯定。我不是因為我是Morrisa或是賴素苑而被肯定的。我幾乎變成泡泡消失了,我幾乎不知道我是誰了!



因為我不能確定我孩子的未來在哪裡,因為我們家的『家累』比別人重,我變得沒有辦法計畫我的未來,我變得沒有辦法計畫我們家的未來,我變得不知道要對人生期待些什麼!



因為,我沒有辦法想像,或是我不知道一個孩子肢體障礙的人生,是要怎麼樣才

能悠遊自在,行動無礙,或是隨心所欲?我更不知道帶著一個肢體障礙的孩子,我還能做些什麼,我還能走去哪裡呢,我又能飛到哪裡去呢?



以前的我都會規劃今年,明年,後年想做什麼,或是期待肚子裡的寶貝又聰明又可愛,但是現在我卻已經不知道我對我的人生能期望什麼,我的寶貝確實又聰明又可愛,可是還缺乏很多重要的能力,所以我沒辦法跟別人一樣,期待善善像會唸書的爸爸媽媽一樣,考第一名或是去參加很多比賽,現在我能看到的,只有提昇最基本的能力這件事,而不能像全天下的父母,對孩子有很多高遠甜蜜的期待與想像空間!


因為有責無旁殆的特殊兒媽媽任務與角色,我已經不能期待我的人生想成就什麼,而是剩下『保護照顧好我的孩子』一件事,因為我必須隨時待命和為孩子努力好好活著!



對未來沒有期待感和不知道要期待什麼,是一件非常嚴重的事,讓我變得沒有安全感,和不知何去何從!



每天只有化妝的時候,我能享受自己決定畫什麼樣顏色的眼影,腮紅,和唇彩,穿什麼顏色的衣服,和如何搭配,現在這幾乎變成我人生裡『唯一』能夠確實掌控在自己手中的事!







圖:我拍的北海岸海景 

2009年6月23日 星期二

今天想先為善善寫三首小詩





『我的慢飛天使』書評系列還沒寫完,在此之前,我想先為善善寫三首不論格律的短詩,因為『今天的媽媽』很想寫詩給善善,希望我的心意能透過宇宙的能量傳達到善善的心裡。



******



我想送給你一雙翅膀



親愛的善善寶貝



我想送給你一雙天使的翅膀 



讓你可以飛到任何你想去的地方



讓你即使不是用走的



可以飛得比媽媽走路更輕盈 可以飛得比媽媽更高更遠



讓你可以有足夠的自由 可以像媽媽一樣 飛到世界上任何你想去的地方



我想把你變成一個真正的天使 讓你有一雙厚實有力的翅膀



讓翅膀幫我帶著你飛翔 



如果世界上有人真的需要翅膀 那就是長得像天使一般甜美的你



如果有人問你為什麼還不會走路 請你這麼說



因為我的媽媽還在幫我訂做一雙合身輕盈的翅膀



因為我是一個真正的天使



******







我一直都在想著你



常常喜歡欣賞你的睡顏 



因為睡覺時的善善寶貝 和大家一樣



不用媽媽費力的抱起來或是扶著



善善睡覺的時候 幾乎是媽媽最愛善善的時候 可以只是純欣賞



而當你睜開雙眼的時候 我想用輕柔甜美的話語告訴你 早安 或是午安



可是我的心裡好害怕 我的手好膽顫無力



因為只要你一睜開眼 我就必須時時扶著你的重量 éš¨æ™‚守候在側 隨時待命



隨時幫忙善善拿起東西和幫善善做事情 一次又一次 反反覆覆



而這樣的生活 日復一日的 變成了我重重的人生的ㄧ大塊 çœ‹ä¸åˆ°ç›¡é ­



我也常常希望一直沈沈的睡 不必睜開雙眼 看著你起床了



而我的雙手又必須日復一日的 無數次支持著你的重量 



雖然我的心和雙手很害怕這樣的生活循環 



可是不論我在哪裡 不論在任何時候 其實我的心裡一直都在想著你



想著和你有關的一切事物 惦記著你 操心著你 心疼著你 



你就好像一個日夜閃著光的燈塔 隨時在我心裡最重要的那個位置



讓我隨時都知道你在哪裡



******




小王子



我想把你變成一個小王子



幫你戴上可愛的包包 穿上可愛的鞋子 穿上可愛的衣褲 幫你買各種可愛的配件



讓別人也會羨慕你所擁有的 和我們所擁有的 



我希望讓別人也會羨慕你 而不是我們去羨慕別人



幫你打扮只需要幾分鐘的時間 就能讓你光鮮亮麗



讓你的朋友們喜歡你 羨慕你的新奇配備 成就感就在轉瞬間



可是幫你練走路要好久好久的時間 每天每天 成就感好稀疏遙遠



所以我決定先把你變身成小王子 



因為這是我『會做的事』和『現在就能做到的事』



而不是虛無飄渺而遙遠的事 



所以我要每天每天 妝點我的小王子 




讓你的可愛 叫所有人都看得見



你是我心裡 獨一無二的小王子



******



今日照片:善善和欣穎姊姊在復健科一起玩&欣穎姊姊推善善走學步車(上面第一張好像在談戀愛的構圖,真好玩!)








2009年6月22日 星期一

『我的慢飛天使』從頭到尾說出我的心聲(之二)



圖:善寶在學步車上模仿幫忙掃地(*善寶愛模仿)



繼續節錄書中的話語來對照我的感受:



我的慢飛天使:『別的媽媽跟孩子之間的互動,其實就是在玩,但我跟孩子之間的互動,卻是復健的功課,是學習,是訓練。我從來不覺得跟孩子玩,是一件很好玩的事情。對我來說,每一種玩,都有一個目的,甚至我所買的每一個玩具,也都是為了訓練。在醫院或訓練機構裡,只要看到老師運用什麼東西訓練孩子,我就去買同樣的東西,我要讓我的孩子得到最好,最周全的照顧。』



Morrisa的話:我到後來也越來越不愛陪善善玩玩具,因為我覺得陪善善玩玩具好累,必須一隻手扶著善善,一隻手幫忙拿著玩具或固定玩具,或是必須幫他找合適安全的座位,自己再去拿玩具,也幾乎不能讓孩子自己獨自玩,而是一直要陪同,協助,和參與。善善的軀幹穩定和手的穩定度還不夠好,所以常常手一撥玩具就倒了,或是跑掉了,還有因為軀幹和手的穩定度還不夠好,玩玩具的玩法很有限,自然不能發揮每一個玩具的多種玩法到極限,造成善善常常很快就想換下一個玩具,大人就得頻頻去拿別的。



記得有一次和善善玩丟球,其實每一次的丟都是我帶著他丟的,每一次丟出去的球都是我要走去撿的,反反覆覆很多次,直到我氣喘吁吁。



如果一個測驗認知的指令說,『走去撿球』,對我們家來說,其實等同於,『媽媽你走過去幫善善撿球』的意思,而不是孩子走過去撿球,一個平凡無奇的動作,在我們身上就是如此。



而且我們每一個玩,都必須符合訓練目標,不論是為了訓練大動作,小動作,或是口語,每一個玩都要有功能和目的,搞的神經兮兮的,連出遊外宿都不忘要練坐,不論到哪裡,做什麼都擺脫不了要復健,這樣的心態讓我們實在很難好好的過平凡無憂的生活,老是要擔心復健,進步和追趕一般兒這些事,鋪天蓋地的包圍我們整個的人生。



在夫妻關係上,本來就是帶孩子就好了,變成常常在叮嚀甚至在配偶敷衍不做或亂做時責怪配偶,要帶他這樣玩,不要那樣玩,老師說要坐著,不要讓善善躺著等等,變成夫妻之間的壓力很大,老是要想著怎麼樣生活過日子,善善才會隨時隨地在練習和進步,而沒有浪費時間。



我好想過平常(凡)自然的日子!這種日子不是跟要考聯考的學生家長一樣緊張兮兮嗎?如果說一般父母因為教養小孩就會造成夫妻感情的挑戰了,對於特殊兒家長更是!這場從六個月大就開始的聯考,要我們苦讀(考)到什麼什麼時候?



我的慢飛天使:『詠晶五歲時,每個星期我們都會去一個訓練機構做復健,而每次去,都會遇到一位媽媽帶著一個腦性麻痺的小男孩。幾個月以後,我發現這個本來不會走路的小男孩,竟然可以扶著牆壁走了。我好羨慕,就請問這位媽媽每天在家都幫他做些什麼樣的復健?但這位媽媽卻嘆了一口氣告訴我,因為他們是一個傳統大家庭,她每天忙著料理三餐就已經手忙腳亂,而且,打理一大家子的吃飯大事外,還有其他很多很多做不完的家事,所以根本沒有時間管這孩子。因此,除了定期帶孩子來做復健之外,她所做的,就是讓他自己在地上到處亂爬!哇!我聽了好生氣!沒有時間的媽媽,跟我這種一天二十四小時緊張兮兮的媽媽,為孩子付出的心力比例懸殊,但兩人的孩子復健成效竟然恰好相反!?我覺得好不公平,很生氣!我一直希望詠晶變成一個正常的人,可是這個目標卻離她好遙遠!



Morrisa的話:我是在去年十二月關閉留言功能的。當時發生了一件事,一位原來熟識的腦傷兒媽媽格友留言說了一些話深深的刺傷我的心,而且讓我覺得很不公平。這位媽媽格友就跟書裡面描述的一樣,白天必須要上班,孩子的復健課是保母帶去的。一開始這位格友媽媽來跟我請教我苦學苦讀的豐富的復健經驗及常識時,她比善善小快一歲的孩子記得當時什麼都還不會。後來,他們一樣只有在晚上想到才『少量』幫孩子復健,沒買『很貴的』輔具,可是她低張程度很淺的的孩子一路從坐,坐得很好『不會倒』,爬,到會扶桌站,扶牆走,放手走。我一路看著她的孩子練習很少,沒買輔具,但是進步很快,我一路看下來的心情一直十分心酸,å°·å°¬,但是當然又必須要為別人開心!



而我們前年曾砸重金飛到新加坡上杜曼博士協會『如何幫助腦傷兒成長』一週的課,買了一屋子的輔具,以前每天跟軍隊一樣的操練,媽媽我說了一口專業的復健經和和仔細聆聽老師上課時說的專有名詞,甚至還買物理治療原文教科書來讀,而格友媽媽不但一派輕鬆,相對努力投注少非常多,甚至還常常的說只是運氣比較好,她仍然擔心以後孩子認知的問題,而其實她的孩子的眼神是靈活的,我看得出來。這就好像一個孩子沒有特別努力就考九十分的媽媽,在告訴一個孩子很努力卻只考五十分的媽媽,說『我也不知道我的孩子為什麼考九十分,應該是運氣比較好吧,我也不知道原因,可是我還是很怕她以後會不會繼續考九十分』那樣的令我難受!



這些話不是讓我取消留言功能的原因,我絕不是那種無法祝福別人的人!雖然我的孩子進步慢,那是因為他的受傷程度深,我不會因此期盼別的孩子一樣受苦。



原因是這位直言風格的格友媽媽,有一天『深深的』刺傷了我!當時(半年前,去年底)善善因為物理治療課的積極治療方式讓他變得很不快樂,很挫折,每次一進到教室就狂哭,我決定幫他減課,捨去兩家醫院其中一家醫院的治療,保留相較比較溫和的治療手法的醫院的治療,當時這位原來孩子就只有到一家醫院治療,而孩子當時已經快要獨立走的腦傷兒格友媽媽,留言告訴我,『善善已經快要三歲了,我有必要那麼寵他嗎?』當時說他『快三歲了』實在是很不公平,快三歲了只是『健保卡上的數字』,而不是他的真實身分!我深深的以為,這已經超越了我的界限!



當時善善兩歲五六個月左右,更不要談他的發展年齡因為大小動作的大幅遲緩,其實整體平均應該要算他是一個『一歲多發展年齡』的孩子,善善的聽語認知始終很好,跟著常齡,可是大小動作和口語能力等同於考試裡面最重要的科目,如加重計分的數學,國文或是英文,這些科目一旦不好,即使其他科目有一科很不錯,整個加重計分平均下來的結果,總分是不可能好的!



我們這種遲緩障礙兒的媽媽,最怕就是談到生理年齡,因為發展年齡極度無奈因為大腦受傷遠不及生理年齡,實報年齡都常常很難了,面對別人問小孩多大,我們常常都支支吾吾,不知道要說哪一個答案。我們都已經很急很挫折了,還把我孩子的年齡『說多』,那就像是把一個女人的年齡說老,體重說重,更不要說孩子的發展障礙哪有體重年齡那麼雲淡風輕,就算『多說一天』都很多,因為孩子的遲緩是麼多,那麼沈重的負荷,而且主控權和按鈕絕大多數在上蒼,不是人為的事!



而且我們這種障礙兒的父母,其實沒有很多理想的選擇,很多選擇都是因時因地因人制宜,因為當時的情況做的『當時最適合孩子』的選擇,我一向都把善善的生活記錄的一清二楚,即使我做了什麼決定,我也都是把來龍去脈論理論情談的鉅細靡遺,說的那麼清楚,而格友媽媽還要認為我是因為寵小孩才幫他減課一家醫院留一家,而其實『他們一直以來都只上一家醫院的課』,不是兩家!



如果當時沒有讓善善減課保留相對較溫和的治療方式,對他這種障礙程度比較高的孩子,受傷程度比較深的孩子,只怕苦練還是沒有大幅跳躍,卻賠上了一輩子的安全感!如果變成一輩子都不喜歡上課,那復健有什麼用呢?是減課後又一陣子的給善善空間慢慢重拾安全感和自信心後,善善上課才又出現這些燦爛的笑容的!兩個孩子的條件大不同,又怎麼能相提並論呢?




復健之前,其實最重要的是守護孩子的心,如果孩子的安全感不見了,那什麼都不必談了!障礙遲緩的孩子沒有犯錯,他們雖然必須復健,但是絕對不必(值得)一直過的比別人苦!我一直以直覺愛我的小孩,做選擇,和做決定,雖然希望幫他進步他的能力,更努力的保護他最重要的一顆心與什麼都換不回來的快樂與童年!



待續

2009年6月21日 星期日

『我的慢飛天使』從頭到尾說出我的心聲(之一)





我和天使心家族的緣份,起頭是在去年,當時台北市早療中心幫我轉介到天使心家族尋求心理諮商的服務,又在前一年的耶誕節,其實新光醫院的小劉老師給過我們天使心家族歲末音樂會的DVD當禮物。



七月起天使心家族又幫我安排了一次新的心理諮商療程來談談另外一些心理需要的緩解。從我的慢飛天使這本書裡,我才知道天使心家族和其他社福機構的不同,是定位在協助支持特殊兒家長走出來和接納自己與孩子,還有把重心放在特殊兒手足的諮商,以及特殊兒父母的夫妻關係重建上。



天使心家族的創立目的在支持特殊兒家長,天使心的宗旨是:父母先走出來,孩子才有希望。短短的『走出來』三個字,卻是多麼困難的事,又常常是反反覆覆的走進去再走出來,即使別人輕輕的一句話都可能讓我們再走進去,卻要費好一番掙扎才能再走出來。



這個週末讀天使心家族的創辦人,一對重度以上低張女兒的優秀父母,林照程和蕭雅雯共同寫的書,我幾乎從第一頁開始悸動到最後一頁,我幾乎從頭哭到尾,因為這三年來,幾乎沒有人那麼完整的描述過和我一模一樣的特殊兒父母心(困)境和所有的負面情緒和克服。大家都只期待父母要好好的,樂觀的,堅強的面對特殊孩子,卻忽視特殊兒家長心裡一堆的問號,一堆的憤怒,一堆的無力感,一堆對未來的茫然,一堆的眼淚,一堆的不安全感,甚至我們不太能很自在談自己很負面的感受,很少人要聽這些,和專心的聽這些,甚至要我們不要想太多,來壓抑我們的一切問號,憤怒,悲傷,無力,和茫然。我們除了沒有合適的聽眾,甚至還被期待不要說出來?



我想要花幾篇引述一些書裡的句子來表露我心裡一模一樣的感受,讓其他特殊兒家長知道,我們所有的不快樂,痛,和負面的情緒以及防備感都是『很正常』的,別人也是這樣的!一直以來大家都重視孩子的早療與復健,有誰去想想過特殊兒父母的心又是多麼脆弱,無助,驚訝,憤怒,和茫然呢?到底有誰知道,這麼無助茫然疲累的父母要這樣扛著孩子一週復一週的到醫院去復健,看著一點點渺小未知的進步,是什麼樣的力氣讓我們還願意去充滿哀傷的醫院的,從出生那天直到現在?



序裡面一開頭提到的『信心,希望,愛』三個字,從最開始就打動到我的心,『信心,希望,愛』都是特殊兒家長最需要的信念,我也想把它好好存放在心裡常常使用!



******



我就開始摘錄『我的慢飛天使』書中和我感受雷同的部分(如果要我說,除了宗教信仰不同,我和善寶是貼近觀音的,其他所有感觸幾乎無一不相同):



我的慢飛天使:『在整個懷孕產檢的過程,我們都非常小心翼翼,滿心喜悅地期待孩子的誕生。那初為人母的喜悅,卻只維持了幾個月。就在詠晶大約四五個月大時,我媽媽發現,這個孩子抱起來的感覺跟一般孩子不太一樣,似乎特別軟。』



Morrisa的話:我很懷念善善五六個月前,當時所有的孩子都還不會坐,善善的發展評估都是和常齡差不多的,讓我安心孩子意外缺氧並沒有造成後遺症,當時我只是一個一般的父母,只是很平凡的當一個媽媽。不過,有一位慈濟小兒科蔡醫師在善善未滿月前離開加護病房回診時,就說過『這個孩子不太一樣,身體很軟』,當時我和很多家長一樣,都覺得這個醫師很殘忍,才讓我從孩子鬼門關救回來每天擔驚受怕的日子過完,怎麼就又說起這種殘忍的話,明明出院時才照過腦部超音波,說腦部結構是正常的,我只想帶孩子回家好好過日子,儘快遠離醫院,請不要隨便說說,覺得另一個判斷善善發展評估正常的趙醫師說的才是對的。直到後來孩子的發展差距越拉越大,低張越來越明顯,代表是腦性麻痺,而不只是單純的發展遲緩。我從善善出生後第三天缺氧急救進加護病房時就開始擔驚受怕,後來有產後憂鬱,很不習慣孩子出生後的生活,坐月子時,親人都想來看孩子,家裡的隱私權瞬間消失的感覺!我不知道我有沒有曾經單純享受過當一個媽媽的喜悅,沒有擔心的單純喜悅?我對其他新生兒也感受不到喜悅。



我的慢飛天使:『
當詠晶被醫生確定為發展遲緩時,不知道是不是因為醫生沒有講得很清楚,還是我們自己內心有一種錯誤的期待-她只是發展的比較慢。而且,復健老師也都告訴我們,及早做復健,早期介入,把握黃金期,就可以幫助孩子發展。因此,很多年期間,我一直錯誤的以為,只要我多努力一些,就可以幫助詠晶趕上進度。』



Morrisa的話:我也曾經以為只要努力復健,花最多錢上課買輔具,孩子就能回復得跟一般孩子一模一樣,我努力的花錢買輔具,把家裡堆滿輔具,還被治療師們說是一個很認真的媽媽,或是治療師裡看過的媽媽裡幾乎最猛的一個。後來我發現,孩子的進步,不是媽媽認不認真的問題,不是家裡輔具多寡,昂貴與否的問題,而是在孩子本身的條件,尚不一定是孩子努不努力的問題,
一個大腦受了(輕,重)傷的孩子,不是人定勝天四個字或是一分耕耘,一分收穫那麼單純的問題!如果假定大腦受傷是一件容易修復的事,那就像假定一些重大疾病(如癌症)容易醫治一樣,是不合邏輯的事!



我的慢飛天使:『事實上,遲緩兒在身心發展上,與一般正常孩子的差距,是隨著年齡成長兒增加。也就是說,一開始大家都是小baby,什麼都不會,所以差距並不大;
但當正常的孩子持續成長進步,而生長遲緩的孩子進步速度卻很慢時,差距就越來越大,越明顯了。而這種長時間的緩慢進步,不僅累積了我的挫折,讓我的挫折越來越大,也消磨了我的耐性,讓我的脾氣越來越不好,憤怒的情緒也越來越深。』



Morrisa的話:記得我的大反撲和大崩潰反而是在去年八月善善從出生以來第一個讓我狂喜的里程碑,學會手撐坐,放手獨立坐,短短幾週一直在進步,當時我狂喜至極,還放大善善手撐坐和放手坐的照片,也護貝送給老師們,誰知道在狂喜之後我的情緒大風暴就來了。有一天我問老師,在評估表上學會坐的定義是什麼?劉老師說,是放手獨立坐六十秒以上,換言之讓我們狂喜的坐當時還是沒符合醫學上的坐的標準。我好生氣,為什麼醫學上對學會坐的定義那麼嚴苛,這可是我們好不容易練到兩歲多才練成功的!後來善善慢慢的可以獨立坐越來越久,有時候可以超過一分鐘,不過因為隨時可能會倒下,除非旁邊有保護,我們實在不可能放善善自己坐在那,如果傾倒撞到頭怎麼辦?



我發現善善雖學會坐,可是實務上並沒有減輕我照顧的負擔啊!而且善善放手坐時雙手必須用來維持平衡,也不能自已坐著玩一下玩具讓我先走開啊,我一點都沒有輕鬆到!又到了去年底,我發現每週老師都告訴我善善有進步(質的進步),
可是在量的評估上,善善在一年後依然被評為大動作六到八個月大,小動作九到十一個月,我心裡極度受傷與崩潰,不是都告訴我有進步嗎?評一評怎麼跟以前都一樣?只要大動作能力沒有量的提昇,例如獨立爬,站,èµ°,就永遠會被評為一個六到八個月的嬰兒,而且大動作的提升對這麼低張加上平衡障礙的善善這麼難,軀幹平衡穩定又直接影響到小動作的進步,語言的很難發展又影響到聰明的善善在認知上真正的進步,我心裡的不公平感比什麼都大!



待續

2009年6月20日 星期六

善善愛上電腦課畫面





這是善善第二次職能課上電腦課的上課照(因為電腦教室小,所以多數橫向照的到善善和螢幕就照不到老師,直向就照不到螢幕了)。







這是善善最愛的畫面:麥當勞的漢堡,薯條和果汁







偶爾善善會轉過來對媽媽笑一下!







還會用手指畫面!







因為我跟職能老師說善善很喜歡鍵盤和按鈕,所以職能老師決定讓善善上幾堂電腦課來試試他的反應。







很專心的模樣!







善善的職能課李老師!







因為我從小一直灌輸善善全世界都喜歡他的概念,其實他對人都很信任,跟不同的老師都很容易相處,很容易被老師喜歡。







善善因為低張力的關係,以前比較容易滴口水,可是現在相對好很多了。黃老師說一般到幼稚園年紀就不會再出現滴口水的現象。







還有很多笑臉!







善善有幾張照片會去拉老師的手或是袖子表示喜歡與友好,李老師說過他是一個外交型的小孩,也好像在說,謝謝你讓我上好玩的電腦課。







哈哈大笑!