2010年2月28日 星期日

帶一個聰明的除動型多重障礙腦麻孩子是最高難度的考驗





這個週末在認真嚴肅的跟先生談(還是有帶善善去六福村玩及吃沙拉吧) 



我要他很清楚的知道 現在未來 我們兩個人的世界裡一切都是善善優先 善善第一



不是我一個人的事 æˆ‘不容許先生把這樣艱難的工作丟下給我一個人自己做 



五分鐘 十分鐘 十五分鐘都不行 除非他在上班時間 除非他要善善改跟我姓



每次先生帶善善時都有我協助幫忙 他帶孩子洗澡我會協助前後段工作



只有我常常要一個人獨撐應付全場 所以我不容許先生再以為我是超人是聖人



我不是!!!!!!



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每次到先生下班前 不管我再怎麼累 也要硬撐到他進門那一刻 



這麼多年來
我幾乎是唯一一個必須長時間獨力照顧善善的人



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現在 連體力驚人的我媽帶越來越重的大善善兩個小時都大喊吃不消了 é‚£æˆ‘å‘¢??????



她說她老了 帶不動了 她確實是老了 



我希望以後不要再讓她這樣每個月自己長途來回坐火車坐公車捷運扛行李來住我們家幾天了 



她已經沒有我爸了 在台東做氣功照顧好自己就好了 不要再這樣操勞了



她的家在遙遠的台東 不是附近 每次來我們家都只是打個地舖佔一小塊角落



遑論這幾年因為孩子需要很特殊的照顧 å¸¸å¸¸æˆ‘媽每個月住在我們家好多天



現在漸漸的她的體力 耐力 耐心 健康 不如以往 還衍生出許多教養方式差異



(我媽過嚴&負面措辭&在我們家不適應&多少會干預我們家的生活方式) 



日久連帶影響我們母女的感情產生彼此的不愉快 得不償失 正反面都有



我的身心壓力已經很大 堪不起再有一絲毫人際張力 聽到外婆說善善什麼了



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三歲近四歲的善善 由於是徐動型中重度多重障礙(肢體&平衡&語言)的孩子



加上他聰明 越來越有自主性這一點 我和治療師談過 這幾乎是父母最難帶 最難照顧的一型腦性麻痺孩子



中重度徐動型的孩子就像一個用繩子拉的很重的動來動去的小木偶 



如果沒有靠牆有人保護著站就會倒下來 



坐久或是拿東西玩也隨時可能會倒下來 



試想隨時要支撐一個十四公斤重的動來動去的聰明有主見的小木偶是什麼滋味??????



想清楚想明白!!!!!! 



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隨時要支撐移動一個小木偶 不但要承所有的重 é‚„是比原重量更重的重



十四公斤會搖來搖去的小木偶的重比十四公斤的樹幹更重



因為它不不穩定 不是單純靠著你而已 而是把所有重量賴給你 尚且還會搖晃舞動有張力



遑論善善是個聰明而越來越有主見的小木偶 ä¸æ˜¯ä»»äººæ“ºå¸ƒçš„小木偶



還不能用語言表達常常只能咿咿阿阿對我們雙方是多麼的挫折??????



隨著善善長大還有很多挫折和情緒也會丟給我們當然不一定都是開心的



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我說清楚陪善善玩玩具是怎麼個玩法



得要大人扶(抱)善善到定點 大人去拿玩具 



還要隨時注意孩子有坐好沒倒下或撐著他 



大人玩給孩子看或是拉著善善的手(扶著玩具) 讓他玩



你好不容易拿的玩具孩子還可能挑剔選擇



大人去換玩具 大人把玩具拿回去放 玩丟球每一次都是大人去撿回來



這樣的工作兩個大人一起合作都雞飛狗跳了 試想我們還會愛玩玩具嗎??????



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我說清楚我一個人載善善時是怎個載法 孩子要抱上車 推車要抱上車 



袋子要抱上車 每一件事 都是大人自己做 不可能有一件事是孩子幫一丁點忙



同時要哄有想法意見會出聲但還無法說話的小孩



有時要開車還要回頭顧孩子 常常一個人帶善善會抓狂 



兩個人合作輪流都尚且雞飛狗跳了 這樣日復一日 年復一年



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世界上其他人 不分年齡 都能照顧自己 都比善善有能力自理



我們夫妻 則是光輪流合作帶這樣一個孩子就飽和殆盡了



再不合作輪流我就要陣亡了 我要先生想清楚 我們最好自己各自照顧好自己健康狀態



並祈禱對方身心都很健康都能分擔 沒人壓力過大逃走 é‚„得長長久久夫妻感情好



不然會變成危機家庭 孩子何辜??????



兩個人顧一個都只能勉強打平還很累了 一個人不可能扛



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照顧善善的時候 ä¸ä½†æ²’有任何一件事孩子能幫忙



還會讓你什麼其他事都不能做 å­©å­å¸¸å¸¸æ²’十秒鐘又要大人幫忙



沒有任何一件事孩子能幫忙 卻是每一件事孩子都需要幫忙 



孩子醒著時根本無法做事 除非爸爸帶著善善 我做家事 一定得合作或輪流



不然不可能做到 不是瀕臨崩潰就是陣亡



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善善沒人扶起來 沒人幫忙 什麼事都還不能自己做自己說



所有其他人或老或幼或病都還能照顧自己 還有其他人照顧幫忙  



只有善善一分一秒完全不能沒有我們照顧幫忙  



我要先生清楚明白 我們兩個人的重要身份和責無旁殆



既生下善善 就要兩個人一起完全承擔負責  



我們的人生 凡事善善第一 因為他依靠我們 只有我們 就是這麼嚴肅的一回事!!!!!!

2010年2月26日 星期五

以孩子為圓心的出現的各種人際難題與混亂





昨晚 夫妻為了孩子的事大吵



先生最後用雙手掐住我的脖子 



我想說的是 我的心裡不是害怕 卻是一陣快感 



心想如果沒有呼吸了 一切就可以結束了 母子一起 



休止不曾停止好深好深的苦 我從來看不到的未來 和 從來不忍孩子受的一切苦



我不知道人一生忙忙碌碌 紛紛擾擾 到底是為了什麼?

2010年2月24日 星期三

今天最享受的一小時時光在教室裡





因為昨天晚上才回台北 今天是過年後第一次回到健身房教室上身心靈平衡的課



我習慣提前十五分鐘進教室 坐定最佳的位置 然後開始自己做暖身和拉筋及敲打身體各個經絡



一進教室感受到四面的鏡子和整片的運動空間 磁場 和 氛圍



我非常愛身心靈平衡的課 因為很俐落簡潔到位的動作配上超好聽的音樂



有肌耐力線條鍛練 æ›´æœ‰å……份的肢體美和延展 æˆ‘真的好享受上Body Balance時的運動磁場 



是那麼 健康 舒服 又有 所有流行的原素



好愛好愛Body Balance 是我很開心享受沉浸其中的一小時時光



人生就是該懂得享受時充份享受 認真時充份認真啊!



註:Body Balance 是北美最新的健身課程 集合了東西方現時極為流行的健身運動



將東方的太極、瑜伽乃至武術與西方的 Pilates 、 Feldenkrais 融為一體



隨著音樂節拍的舞動 達至完全鬆弛 更生的境界 透過控制呼吸 集中精神



及一連串具伸展性的動作 使身心靈都得到和諧及平衡的滿足 



除了可紓緩精神狀態及減壓外 Body Balance 亦可幫助結實身體的肌肉



塑造更理想的線條

2010年2月23日 星期二

以德以才以智服人





對我而言 我是來陪孩子一起旅行一段路的 我們的關係是自由自在的 就這樣



不是上對下 也不是下對上 不用犧牲 不要成全 不要回報 不要報恩



我是真心嚮往和過出平行的兩代關係



我們只是有緣分的兩個人 ä¸€èµ·åœ¨æ¯å­çš„關係與位置上共同學習 一起旅行 如此而已



今天 我不會犧牲自己來成全孩子



明天 我不叫孩子為我"知恩圖報" (這是一個多大多可怕的緊箍咒和道德桎梏負荷)



這樣 不是很自在嗎?



我只要我們都過得好 彼此開心 相愛 真心感情好就好 像好朋友一樣 像平輩一樣



給的人自己決定給的方式 給的多少 不要給了為了要回來 為了要交換條件 



乃至為怨懟埋下伏筆



那是交易 不是母子啊 只是披著羊皮的狼



我們只是有緣人 在這一段路一起旅行 一起玩 一起學習 如此而已



我沒有懂得比孩子多 沒有比孩子好 每個人的好都不會相同 很多特質是與生俱來的







在我的心中 是真的沒有輩份 å¹´ç´€ çš„量尺 人人平等



都應該以德服人 以才服人 以智服人 而每個人的 德 才 智 都展現在不同方面



都是平等的



不是誰的年紀比較大就值得更多尊敬這樣的一回事



我們禮讓弱勢不便的人
至於尊敬和敬重 它和 å¾· 才 智 ç•«ä¸Šç­‰è™Ÿ



不是跟年紀畫上等號 
 



不然每個公司的一級主管都非是高齡者不可 而高齡者必然成就非凡??????



真的是這樣嗎?



所以年紀是代表活了幾年這樣的事



活得好不好 哪裡好 對誰好 哪方面好 都是修行在各人的事



所以 父母和孩子 應該是平行線 



所以 人人平等 不是以歲服人

2010年2月22日 星期一

我需要幫善善尋找專業心理輔導資源了





我認為需要開始幫善善尋找專業的心理輔導資源了



我覺得善善在一路的成長中 即使已經得到我們最多的愛和正面肯定



可是智力正常靈巧的善善心裡想必有很多問號 自己為什麼和別的孩子不一樣??????



當父母的我們也需要一次又一次的心理建設 重整 學習 成長



因為我們 每個階段 每個個體 要適應和接受的難題都是不同而複雜的 



(但讓我們試著簡化問題 一次解決一件事 一個階段只做一個階段做安排就好)



我應該如何面對善善心裡不會說的無數問號和個別差異呢?



我該怎麼做是最有智慧技巧的呢? 我該怎麼說最圓滿? 





我認為一直避而不談或是告訴孩子未來就可以如何如何真的不是真正的辦法



在善善的面前談走路或學走路好像是哪壺不開提哪壺的事



這些身心障礙孩子可以藉由復健改善個人障礙 但不是消滅身心障礙本身



好像是跟一個天生沒有某種天份的人說 以後你的什麼就會好



它是能經由 學習 適應 練習 è®Šå¾—比較好 但不是變得一樣好 完全好 



否則世上所有身心障礙類別和疾病現在未來都不會存在了 我們不能騙自己騙孩子



這不是正面的念力 而是超越 能力 生理 ç¾å¯¦ 的過度期待



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人生有夢 也得築夢踏實 而不是空想 妄想 幻想 或是 不自量力



世上確實有 肢體障礙 聽力障礙 智力障礙 語言障礙 視力障礙 諸種障礙類別的存在



我們不能哪壺不開一直提哪壺 一直談孩子能力以外的事 那不公平



我們不能簡化復健為做了就會好 復健是做了會比現在(今天的自己)好 



不是跟別人比較值的那種好不好 不管是對幼兒 青少年 或是成年人 老年人 而言



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我需要專業的力量來教我教善善 告訴善善 



為什麼有些人(我)不一樣? 不一樣的人要怎麼走出另一條路? 如何尊重自己愛自己?



如何活得自信精彩?

明年想過自在年





明年希望換種方式過年了



在家好好放個長假休息看書帶孩子出門去玩甚至出國就好



其實可以不用像別人情人節在過情人節 耶誕節過耶誕節 



反而是最貴 最擁擠 最麻煩 最塞車 一票難求又加價的時候





現在娘家少了爸爸 缺乏了完整性 éš¨è‘—離家越久 成家越久



其實現在娘家和故鄉比較像是我媽和我弟的家 



哪天我弟成家我就更是 嫁出去的女兒 了



住起來難免不自在不熟悉   





以後計劃改掉初二回娘家的習慣 



娘家可以是自己家 也就是善家自宅



除夕 初一應應景帶善善到公婆家聚餐吃兩頓團圓飯



初二後就讓我們完全 自由自在 在家休息 自由安排 吧 



是身兼 媽媽 太太 女人 我的休息充電日 這天由我決定想做什麼想去哪



我們自己就有一個最舒服最自在的家啊!



我們自己就是爸爸媽媽就有孩子了啊!



我自己都能做或買我們愛吃的東西給我們一家三口輕鬆自在吃了!



整個年假都夠我看完十本平時沒完整時間看的書了!



真的想要用更自在的新方式過年了 



為什麼過年一定得 一大群人 大吃 大喝 熱鬧 拜年 變胖 然後減肥? 



(*我反之變瘦變苗條)



帶著孩子很累的四處奔波看人啊? 有時候是團聚 很多時候是很累 是人情壓力和比較







很多事可以用 自在 的方式過



可以不用一窩瘋一頭熱的一定要擠過年的



天天都是平凡日 天天都應該是 開心 自在 健康吃 日



年最愛怎麼過才是過好年應該是各人詮釋發揮自選的



很多事可以走 精緻 簡單 自由 健康 開心就好 的路線



我修行的是 自在法門





小時候父母決定我們的年該怎麼過 該去哪跟誰團圓



三十族為人父母的我們該有完全自主權了



世上只要有人愛團圓 必定有人更愛清幽啊!

2010年2月21日 星期日

善善吃玉米特寫





之二







之三







之四 







之五





2010年2月19日 星期五

我讀許常德的母愛真可怕書裡很認同的一些片段摘錄





提醒大家 媽媽的狀況已到了令人堪憂的地步



她們的工作總是超時



她們的腦袋還被塞滿社會對她們不人性的期待



她們的身分總是多重



她們的愛不知節制



她們像是萬能什麼事都要她扛下



她們很苦



很容易很苦



終點是孩子的長大成人



而這還可能是第一回合的競賽







賽程中為了獲勝



她們會全神貫注



如果有必要 



她們會先犧牲掉自己的娛樂夢想事業和健康



如果還不夠



她們會犧牲掉她和丈夫的一切



萬萬不能不要的是她對孩子的照料



不管她有沒有能力



不管別人帶是否會比她更適合







於是我們會看到很多媽媽半路落後或陣亡了



她們都是負擔超支的一群



一路上很多人為她們加油打氣讚揚喊口號



卻不見誰看到她們的苦和痛



大家都瘋狂在比賽裡



為了孩子

為了孩子

為了孩子







為什麼沒有人看到這競賽的危險



現在結婚率那麼低會不會就是因為孩子都看到了媽媽的沉重



結婚生子不是人生的必然



不適合請不要入座



這也是一場不知道要得到什麼的競賽



孩子看著她們的一路改變



孩子也想卸下媽媽身上的重擔



只是這還是要媽媽本身願意







長期做一件事



就可能會變成一種癮



這會讓媽媽失去公平的判斷



這會讓孩子養成依賴的習慣



對雙方的好處都不及它帶來的壞處



最大的壞處在於 



孩子會不滿妳老是什麼事都要告訴他怎麼做才是對







看著一位位新媽媽的加入



我想提醒她們怎麼避免讓自己的愛不要變成可怕的力量



文:許常德(母愛真可怕)

2010年2月18日 星期四

好玩查查的說得還蠻準的自我個性剖析





每年過年 總是喜歡研究一下生肖星座運勢這一類的東西 也很喜歡玩心理測驗 是我的人生一大樂趣













Morrisa









七殺獨座

































































 












Morrisa 是怎樣的



朋友


她有智慧有謀略,我行



我素,敢作敢當,因此



當她的朋友必須要很有



緣份,不然她只會活在



你的短暫記憶之中;職



場上她是戰士中的戰



士,鬥神中的鬥神,為



達目的歷經艱苦,接受



任何的挑戰並且殺出一



條血路!

 












Morrisa 是怎樣的



情人


她是個乾脆俐落的女



人,個性豪爽而獨立,



而且具有智慧和一般女



性較容易缺少的勇氣,



是個標準新時代的女



性。她帶有一種領袖的



感覺,銳利穩定的眼神



和外向的個性顯出一種



帶有中性魅力的吸引



力。

 



 





來源:科技紫微網



真的把我說得很準!所以想留下資料備查!

2010年2月17日 星期三

過去一年我的感恩





我感恩世上所有曾經提供我們服務的人 沒有你們一切無法存在



我感恩世上所有和我們通力合作的人 沒有你們一切無法運作



我感恩從孩子出生以來社會提供的種種社會福利措施

讓我們可以減輕本來的負擔和不便 

當我們我們多看向陽處 我們會覺得已經享受擁有很多 而不是失去很多

沒有人的生命沒有十全十美 美的地方必然很多



我感恩我們的生存機會和永遠可以努力的機會



我感恩我們的生活早已具足世人渴求的三子 房子 車子 孩子 夫復何求

人應該要常看看自己所有擁有的已是那麼多

外求 貪求的心少一點 裡面的寶藏就源源不絕 享用不盡了
 



我感恩擁有非常愛我的先生和孩子 我們的關係既是至親又是摯友



我感恩所有愛護善善的人

2010年2月16日 星期二

新的一年我的發願





我發願:



1.用恭敬心看(對)待所有身心障礙朋友 一律優先跟身心障礙朋友購買所有日用品食品作品 面對坐輪椅者我發願一律蹲下用同樣的高度及恭敬心向對方購買物品 既然願天下人愛善善 己所欲施於人 



2.不用的物品 已發揮過功能價值的物品 如善善的玩具 捐出給發展中心和醫院復健科讓所有身心障礙的孩子一起玩一起使用 (*已達成將持續)



3.以自身身心為身心障礙者服務 擴展對善善的母愛及心量於眾生 有機會時盡量以我自身的手腳和心為身心障礙朋友服務 一切身心障礙者皆若我愛兒 皆是我的善善 我要守護你們



4.任何時地 永遠掛著一抹淡淡淺淺向上的微笑 



5.永遠對善善微笑 肯定善善 相信善善 支持善善 ç•¶å–„善的朋友 高雅有氣質內涵 有愛心而溫暖的媽媽 讓善善永遠以當Morrisa的孩子為榮為幸福 



6.對人說話時有真切的眼神交流 專注的眼神 重視每一個個體



7.一律用童真的語調 我原始的聲音語氣 對人說話 溫和說 慢慢說 清楚說 小聲說 正面說



8.身邊物品一律整齊 乾淨 簡單 高雅 經緻 美麗 舒服 有格調 給自己和孩子最多的正面自我形象



9.以日式的清淡 小份 健康的飲食 粥 水果 天然食為主 專注慢食 健康生活



10.不斷放大 深化 強化 自己的長處優點強項 縮小自己的弱處 



11.有機會會繼續學彈鋼琴 和善善一起在家彈琴 和過好日子 è€ŒéžæŠŠç”Ÿæ´»é‡å¿ƒå’Œç›®æ¨™éƒ½æ°¸é ç„¡æ­¢ç›¡æŽ’給復健 生活品質和真諦本身大於 先於 復健

2010年2月7日 星期日

對身心障礙孩子應有的尊重課


常常是很心疼自己的多重障礙孩子的......



上週我的每週諮商的最後五分鐘 很難得我又卸下所有包裝 放心的 流下眼淚



我把好幾張以前幫善善做的美麗的花邊照片集錦拿給諮商師看 善善簡直是天使



我說:我真的接受事實



可是  我  不  懂 



為什麼一個那麼漂亮的小孩



從小命運就是被這樣安排 不是接不接受的問題 是我心疼不捨看到孩子吃苦啊! 



命運不是一定的 而是很詭譎多變的 我們永遠是有選擇的 



惟獨母愛是沒有分別的



心疼就是心疼 不捨就是不捨 沒有什麼其他的形容詞可說!



當媽媽的人情何以堪 情何以堪 情何以堪 始終痛在娘心 痛在娘心 痛在娘心......



還有世界上各個年齡層的各種不同人身上的身心苦擾



為什麼這些事情會存在呢?



我   不   懂



******



就連我們自己和親人們 也難免會在某些高壓狀態



因為孩子的不易照顧和沒有很多行為能力 大人的過累



不免偶然會隱性的以行為和言語 不夠尊重的對待身心障礙孩子



例如:



聽到親人說:不然你自己去拿 你就不會自己拿啊

(*孩子就是還沒有行動能力啊) 



不然你自己說你要哪一個

(*孩子就是還沒有語言能力啊) 



你要拿就自己滾過去拿 

(*但是孩子知道現在在學校沒人用滾的來位移 所以一定是出聲要求大人扶走)



不然外婆不要你了

(*對沒有能力自己行動的孩子這樣說不等於和有自理能力的孩子這樣說的份量)



不然過年的時候外婆會把門鎖起來 跑出去假裝不在家 不要去機場接善善了 



因為帶善善太辛苦了(*身心障礙孩子自己也不想沒有能力凡事要人幫忙啊)



或是因為疼孩子一直給孩子吃大人認為好吃的東西 而沒有尊重孩子的進食意願

(*孩子還不能自己說啊)



如果連孩子的至親都難免會說這樣的話 那麼別人呢?



其實持平而論 這些言語本身是言語上的非和平 而是言語上的暴力......



其實這些話不只傷到身心障礙孩子 應該最傷的是傷到媽媽我吧!



其實我對這一切都很心疼 很心疼 很心疼......



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身心靈完整的人們 要不斷的檢視我們對待缺乏能力的孩子的態度啊!共勉之!



相對(權力 能力 地位 財力)強勢者在世界上總是有意無意的迫害相對(權力 能力 地位 財力)弱勢者



如果要以理想的標準來期待親人對身心障礙孩子的教養 那麼才是「不切實際的期待」



這是人間 不是天堂 沒有什麼是完美的 

再挑也沒有人分擔了 可是分擔的肯定是不完美的 也只有接受



在不完美的人世間 讓我們盡可能的多創造一點言語&心靈和平吧!

(為什麼我們總是在說不的環境中長大和對話?)



我們尊重孩子了嗎?我們說好話了嗎?我們說是了嗎?



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善善 媽媽痛痛......媽媽「不要」善善心裡痛痛 超過不要自己痛痛

所以媽媽為善善和為媽媽自己承受了「兩種」雙份超級大的痛痛

媽媽心裡痛痛 為善善 很痛 很痛 很痛 善善不要痛 媽媽不要善善痛痛

2010年2月6日 星期六

2/6整理我的九套穿搭風格:每天每天都要成長要改變





希望自己常常&天天都能有變化,都能新鮮,都能成長......



我的個人人生目的就是:永遠永遠,不停不停得學好玩的東西!



這是個永遠也學不完的人生!

2010年2月2日 星期二

video:善善物理治療課練坐記(你的穩定進步了很多!)

Remember that I am ALWAYS ALWAYS proud of you and I ALWAYS ALWAYS believe in you.


Photo ( Eating Out )





美味的一餐 看著遠山 盪著秋千椅 

時時記得 活在當下最重要 活在當下就是美好的一生



視過去 未來為夢幻泡影

唯當下 現在為真實人生



談人生 å°±æ˜¯ç¾åœ¨é€™ä¸€åˆ»