2010年4月21日 星期三

我對善善的四歲生日祝福





今天(4/21)是善善的四歲生日 



今年善善生日要請學校&復健科小朋友&老師吃的



東西比往年有意義得多



是愛心蛋捲 是給善善一生最大的祝福





週一我去上完 pilates & body balance



正好看到健身中心外面有在賣身心障礙朋友庇護工廠做的蛋捲 



來的如此之巧 (因為我正好在考慮週三要讓善善帶什麼去分享)



現在只要看到身心障礙四個字我眼睛馬上為之一亮 想知道是不是能做些什麼
 



因為孩子從小有肢障及語障的多重障礙 讓我對身心障礙這一塊關懷區特別的有好感和支持 



因為我們深諳其苦 所以更覺得是同路人





尤其是現在每當我看到身心障礙+自立自足之類的計畫



(7-11的零錢捐就在做這一塊 我只要看到那張照片上寫著 媽媽我會獨立照顧自己 我的心就會整個撼動) 



我更是會眼睛超級為之一亮 因為這豈不是我們家有中重度障礙兒 父母心裡最大的那一塊痛和擔憂 



即使孩子還小 æˆ‘都會慎重發願至少要比孩子多活一天 讓我照顧我的孩子 看著他 保護他 知道他會好好的





現在的我真的對身心障礙朋友特別有好感



 å› ç‚ºçœ‹åˆ°ä»–們就彷彿看到我自己的小孩 



如果能看到&幫助他們好好的 我才能看到我孩子的未來會好好的





有一天我在停車場停車 一位肢體障礙朋友來問我怎麼開引擎蓋 



本來我也不會開引擎蓋 但是因為是有障礙的朋友 我特別打手機問業務 還試著幫忙一起開 最後還是卡住 我沒辦法解決 只好離開





正因為是身心障礙朋友 我因此特別有好感 & 想做些什麼







提著蛋捲 一路走去停車場時 我的眼睛和心是酸的是微濕的 心是撼動的
我不斷的在心裡用最發自內心的語氣跟老天爺說:



請給我指引 讓我知道怎麼讓善善快樂有自尊的長大



請讓我看著我的孩子 知道他一生會好好的 至少讓我比他多活一天 







請一步一步帶領我們 



讓我未來有能力讓善善能在家工作



甚至能讓更多身心障礙朋友跟他一起工作



我現在還不知道要怎麼做 還沒有這種能力 



但是請一路帶領我們儲備好我們需要的能力



在善善四歲生日的這一天 åœ¨æˆ‘四年前辛苦生下他的日子



我以一顆為人母的天地之心虔誠向上天祈求



請疼惜世上所有障礙眾生



請憐憫一切障礙眾生母親心裡最沉重的擔子



讓孩子的一生得到最適切的安置 & 照顧 & 發揮

2010年4月19日 星期一

善善表演獨立坐姿快速拿掉胸前的鍊子&翻跟斗影片





圖:去年底我在芬蘭泛達機場拍的投幣式玩具飛機



獨立坐姿下得要努力維持平衡的善善能在幾秒內快速拿開繩子 



右手被抓住不能用偏好手時 相對較不擅長的左手一樣能較費力但仍很快的拿掉繩子 是很棒的




前三段是右&左手拿開繩子








第四段是玩翻跟斗運動




我一點都不三姑六婆的人生





常常運動前後在更衣室 總是有很多女人喜歡聊先生 小孩的家事 或是一些細瑣的事



只有我不一樣 在等待的時間我愛看書



做個深呼吸 拉拉筋 和 靜心



不愛閒聊



特別是碰到愛閒聊的三姑六婆時



我更會保持安靜和距離



以免別人下次每次見面會找我閒聊 



而我去運動 是為了身體和心靈要一起休息的



耳根和舌根都是需要清靜的 






我不但比別人愛自由愛空間愛安靜



還發現自己一點都不三姑六婆



愛俐落簡單不愛囉唆瑣碎



不會喜歡把家事拿出去閒聊



喜歡當個獨立的人






我會覺得 家裡的事有那麼多可說的嗎?



為什麼要把話題和人生都放在一塊小小世界裡



難道世界裡只有先生和小孩嗎?



人生裡值得關注和學習的新鮮事無限寬廣







我是一個沒有因為marriage變成婦人型態的女人



而是一個始終不變獨立思考的女人



人妻人母也可以是這種方式存在的



沒有一個固定的樣板樣式



有一天 我最希望善善會形容自己的媽媽很cool



很有個性 很有想法 



而不是很會委曲求全加碎唸抱怨 自己就這麼為了你們過了一生 

2010年4月18日 星期日

聖境預言書裡關於能場的感想





在聖境預言書裡有很多談到能場的概念 我自己深刻的感想是:



它可以明白解釋出會什麼中重度障礙兒的父母會那麼身心疲累的原因:



就是因為能場的交換非常不平衡 



孩子總是大量的從父母身上接收要求獲取能 卻很少能夠有能流回父母身上的緣故 
中重度障礙兒的父母長期一直被迫大量的消耗付出能 以至於能場總是失衡 æˆ‘們的能總是給的比流回來的多太多 我自己為例 就是一個長期缺少能 長期能場被照顧孩子掠奪 ç¸½æ˜¯too stressed的人



一般而言
最平衡的狀態是能場的交換 好比是兩個人之間知性共鳴的對談 



從事公益行為也算是能場的交換 透過無私慷慨為別人設想的愛心 自然流回來的是一種天地之愛 一種最健康溫暖的心靈狀態







走向大自然一般來說則是從大自然得到能來擴大飽滿自己的能場 因為很少說是我們有能場跟大自然的能場交換的 除非我們能真心的讚美祝福一花一草一木來讓它們長得更美



去聽演講 上課讀書充電 運動健身 一般來說一樣是增加自己的能場的行為 當然也有例外的時候 就是聽了不喜歡的演講或是上了不是很有內容共鳴的課時



為人父母和子女的關係 前期多半是以父母給子女能為主 當然還是有例外的 專制主觀有所求的父母 & 不合宜的教養行為(每一家都會有 no parent is perfect) 仍然會從孩子身上攫取能 進行能場的競爭來傷害到對方







然而
一般父母的育兒路 其實能從孩子身上源源流回去父母身上的能相對比較多而較容易平衡 例如孩子成長進步每一個里程碑 每一個第一次的坐爬站走 學語 入學 好表現 等等...



乃至是父母的愛和奉獻本身 å’Œå…¬ç›Šè¡Œç‚ºä¸€æ¨£ 是會有自然而然相對的成就感存在的



以上這些孩子能場的回流和平衡 我們都沒有或是甚少有 å»æ˜¯å¤±æœ›æŒ«æŠ˜å£“力很大很多 難怪我的能場總是失衡被強取掠奪壓榨殆盡







我們也有一些小小的 偶然的 串場的成就感 比如善善如天使般的微笑時 善善開心大笑時 善善的照片拍得很美時 善善兩歲多第一次學會放手坐時



但是 比起 少少的偶然發生的大大成就感



生活裡無時不刻等著我們的加強版難題是:



*孩子很重隨時隨地要人扶抱幫忙 什麼事都未能自己做 自己玩 自己自理 隨時要佔用一個二十四小時不離身的完全人力(隨身看護)



*孩子有肢體&語言障礙 但是學習遊戲動機很強 隨時在找事做 睡眠時間短 精力超旺盛  

所以更是隨時佔用一個完全人力 而孩子還是會選來選去要這樣要那樣要去這裡去那裡要做這個那個要人陪著 累死人的那種陪伴






 

*孩子因為凡事要人做要人陪 又沒有語言能力 變成整天啊啊啊的在叫人幫忙和表達意願 大人又太累 æ•´å¤©å®¶è£¡å¥½åµ å¤§äººæœ‰æƒ…緒又發出埋怨不悅聲 çˆ¶å­å¸¸å¸¸ä¸€èµ·å™ªéŸ³å¤¾æ”»æœƒæŠŠé ­ç‚¸é–‹ç˜‹æŽ‰  



我知道有其他孩子沒有什麼反應讓父母很期待孩子有反應 我只想說 反應動機強 內在聰明 知所選擇 但沒有自理能力(如善善)的孩子 相反的足以天天累垮逼瘋父母 



completely drive us Crazy & Exhaust the parents




對有中重程度障礙的孩子 我實在無法說內在資質聰明靈敏 什麼都知道 隨時在發問要我說 但無法輸出表現的孩子(如善善)比什麼都不知道好



事實是如此 內在聰明靈敏但缺乏所有表現能力的孩子事實上更難帶 更難以完全滿足他們



這一種難沒有比那一種難輕鬆 它完全不輕鬆



兩難你要哪一難呢?



後記:小時候我都會玩串花做手鍊 今天我做給善善看

2010年4月15日 星期四

我為什麼熱愛運動的真正原因





現在的我 不論在何時何地都熱愛運動健身 而我知道最深的一個原因是什麼



那是因為這幾年我在復健科看了太多無法好好運動的人



特別是我自己的小孩有肢體障礙 



我更發現能運動是多美好的事!!!!!!



我不但變得非常熱愛運動 還總是想要不斷自我挑戰肌耐力



即使不必抱小孩時



我仍常常在休息時間做平抬式來鍛練手臂和小腹(類似靜止的伏地挺身)



另一個底層的原因是在發洩心理壓力



加上看過了各式各樣的肢體缺陷後



我努力的在追求健康美來平衡這一切不斷衝擊我的不美好



我很想發現人的運動狀態的極致能到哪裡



能怎麼樣把身體的表現發揮到極致



我嚮往當個中性氣質的人



雖有女人的浪漫感性



但絕對精神&行動獨立自主 



眼神和心靈是有力量的



要有結實的體態



我會持續追求我理想中的身心靈最佳狀態



每一天 都是為了在各方面比昨天好

2010年4月14日 星期三

我幫善善做的可拆換護貝磁鐵句條







最後一句是:我快要四歲了 拍照時了字被花園的磁娃娃擋到了



為什麼要幫善善做句條?



因為:



一般的溝通圖卡需要照片 但是照圖卡照片是一件很費時費力難以執行的事 總是食物準備好善善就急著要吃要餵他了 



*善善是一個有能力認字和對文字有興趣的認知動機強的孩子 文字對他來說無異於圖卡 只要慢慢擴充認字的數量







句條可以直接讓善善瞭解各種句子的組成順序 能幫助語言障礙的善善有更進一步的認知 不會總是單字認知或是單字指認



句條的製作&累積相對較容易 文字認知也已經適合這個年紀的善善



當累積&認識一定數量的句條 善善就能選能表達他意思的句條

來拼出他想說的意思



當我們幫善善唸出句條 善善透過視覺輸入也會幫助他學語的輸出







否定句的認知和肯定句的認知一樣很重要 孩子才能疏通正常的喜怒哀樂情緒 è¡¨é”喜歡與不喜歡的事物



後段的留白填空也很重要 光是我愛吃後面可以接的食物有無數種可帶入







我會每天持續幫善善 打字 列印 護貝 ç´¯ç© 一些 他生活裡用得上的句條 句條會越來越多 善善的識字能力也會持續提昇 



我希望長遠能讓善善培養出閱讀的興趣 & 能力 對有語言障礙的善善會增加生命的樂趣 & 思想的深度



能學習的善善才會有更多成就感來源







院子裡還有我大學暑假時畫的石頭(自己在台東海邊撿的)

2010年4月13日 星期二

影片:善善用彈力球練習當小飛機鍛練軀幹









現在家裡的運動器材都以小型不佔空間者 母子可共用者 為主



例如小球取代大球 騎馬機(母子都有使用)取代花生米球



一樣都能練趴撐 和 平衡 又不會把家裡搞得跟治療室一樣給人壓迫感




2010年4月11日 星期日

以後想多拍獨照 & 側拍: 之二





我告訴先生 以後我也要照獨照 為什麼婚後的人都只能照兩人照?



有小孩的人都只能照親子照 或是 全家照 最多的是孩子的獨照




為什麼有孩子以後父母的圓心都只能是小孩??????



How about yourself?



等到哪一天孩子離開身邊又空巢期



不是本來無一物 何處惹塵埃? 



我不要當附屬品 每個人都是自己生命的圓心



只是圓的範圍變大了 但是 圓 心 不 è®Š







我就知道一個人一輩子都愛獨照



那是我爸



他出國跟團玩或是我們家出去玩



不管是幾歲 我爸都會跟我說 幫我拍一張吧!



我爸從小到往生前 都有滿滿的一堆意氣風發的獨照



是一個很有自信的人







團體照其實很麻煩 挑照片非常難挑 要拍好照片也更難 



往往甲的表情自然 ä¹™å»å‰›å¥½é–‰ä¸Šçœ¼ 



拍到乙的甜美笑容 換甲的表情很怪



若是相片裡人越多就更不必說了......







我跟我爸一樣永遠要有自己的    獨    照



And my own life



以後想多拍獨照 & 側拍: 之一





我媽幫我們拍的全家照 (其實會常常帶善善去遊樂場 都是為了善善臉上的笑容和開心 因為他最喜歡遊樂園 百貨公司 餐廰這三個地方 只要說要帶他去他就很high)







我告訴先生我喜歡自然的側拍 不要都是看鏡頭或是要笑那一種

而是自然最好 It's more like real life.





I'm not living for a long life; I'm living for a fulfilling life.






In a fulfilling life, every day counts. Every moment counts.







Life is not meant to be long but boring. It's meant to be fulfilling.  

2010年4月10日 星期六

善善近來的好表現





我幫善善做的護貝認知圖卡 善善可以連續答對四十七題之多(指出各式各樣數十種的交通工具) 因為後來休息所以是四十七題 我有幫他在磁鐵板上放小磁鐵記分 æˆ‘會繼續幫他做進一步和對比的認知圖卡和遊戲學習  







善善本週第一次發疊字的連續有意義音:爸爸(以前都是 爸 媽 好 安 的單音)







善善可以獨立坐著用單手(右或左手)幾秒內把套在脖子上的手機帶拉起來拿開







善善被參訪學校的小六生姊姊都誇獎他好帥

2010年4月8日 星期四

越來越迴避社交的自然過程:之二





說一尺不如行一吋 做就對了 



事實上 在善善一兩歲時是我最願意分享交流療育經驗的時期



兩年前我甚至會在電視節目錄影談善善腦傷的事



甚至會讓媒體到家裡採訪善善站站立架和練習爬斜坡



或是會主動和其他腦傷兒家庭做朋友



不過 那是以前的上一個階段的想法



那也是我比較相信人定猶可以勝天的階段




******



後來我分清楚 ä»€éº¼æ˜¯ç™¼å±•é²ç·© 什麼則是明顯的發展障礙



它們倆者其實很不一樣 發展障礙的孩子一定會發展遲緩



不過 發展障礙的孩子絕對不是只有發展遲緩那麼單純的問題



我也發現 其實孩子在不同階段 我們的面對態度會一直一直改變 其實那樣才是正常的 就是不斷的調整和變通



每一個家庭的期待不同 想要的生活方式不一樣 條件也不同



哪裡來的單一版本和最佳樣本呢?







這麼久以來 我還發現了



(復健上)跑得認真的孩子不一定跑得比較快 甚至自始至終不一定有能力跑



常常父母的認真就是父母自己的認真 不一定等於孩子的表現



特殊的孩子就是因為根本沒有辦法有計畫表 沒有一模一樣



所以才那麼特別



例如: 我最在乎我的孩子的生活快樂有品質



      å¸¸å¸¸å’Œå®¶äººè¦ªå¯†å–®ç´”被愛的生活在一起 



      ç›¡å¯èƒ½æœ‰æœ€å®Œæ•´çš„童年



      因為我知道我孩子的上限和下限在哪裡



可是  我的期待和其他人的期待未必相同 







所以 我現在既不會追隨他人的腳步 也不會想影響別人



我相信我們會想辦法走出一條我們重重限制中認為最理想的路和生活



但是那只是適合我們家的 隨時在調整改變進化中的



我喜歡被尊重自由意願 也尊重別人的自由意願 









我真正想表達的是:



現在家庭社交活動對於我們常常是苦多於樂



麻煩遠多於好處



勞務的辛苦尚容易消化 可以泡個熱水澡或是睡一覺



別人無心的一句不理解 不夠友善 比較性的言語 å­©å­è¢«å‹•è¢«æ¯”較 或是主觀的意見



我卻要花好幾個小時 好幾天 好幾年的不舒服 才能淡化稀釋排解掉




我們寧可一家三口安住在自家中 過單純簡單的日子 無煩無擾心裡一身輕最快活



做就對了 其它不必多說多惹塵埃



過好平凡的每一日比較重要



我和先生最喜歡不要逢年過節 沒有親戚從國外回來 就不需要有聚會理由 我們不過就是一樣在過日日平常日做該做的事啊 

Nothing has changed.

只要沒有活動無事一身輕 就是我們的平靜安好日子



不那麼熱情或是重感情 省去多少人際繁雜煩擾



不需要說閒話或是比較

 

不打擾別人也不被打擾多清幽 



我們真的喜歡這樣簡單的過我們的日子 ç°¡å–®ç„¡æ“¾ 不好社交



後記: 然而在多年前 我曾經是一個交過世界各國朋友 很容易交朋友 朋友的多元性 & 反差很大的超級愛玩的人 (當然現在仍很愛玩 & 赤子之心很多)



我仍然喜歡和在復健科的好朋友我熟識的家長和老師聊天見面 不過我現在喜歡這樣小小極簡的人際圈和安靜不複雜 有緣的就有緣 其它來去皆隨緣 緣淡更自在



The Simpler, The Better; The simplest,The Best!  



若 無 閒 事 上 心 é ­ 



便 是 人 生 好 時 節  
 

2010年4月7日 星期三

越來越迴避社交的自然過程:之一





最近我難得的兩個社交活動 是這兩個月兩次接受我好朋友的邀約



晚上出去吃飯和去KTV唱歌(有外國朋友的場合需要我幫忙做地陪) è‡ªå·±å‡ºåŽ»å¹¾å€‹å°æ™‚ å…¶å¯¦æˆ‘很喜歡唱歌 唱歌也是我的專長和喜好 只是KTV這個字 在我的世界裡消失好多年了



算是我好久違的夜生活 久違多年的KTV 



婚後我自己的社交活動 真的是很少的



夜生活也是很少的 其實唸書和單身的時候我是標準的party animal 曾經是超級愛夜生活的人 最愛clubbing 



不過 我要說的是相反的事



如果不是我好朋友打很多通電話邀約我出去



現在除了自己去運動 上課 做瑜珈 è·³èˆž 開車兜風 看電影...



我真的社交意願很低 而且是一路降低到現在的
 







不只是我 原來就不多話的先生的社交意願也是一路降低的



我們和別人沒有共通的孩子話題與經驗 即使是障礙兒也各個大不同 等孩子越大越會發現事實是如此 自己的孩子在什麼位置只有自己最清楚



我曾說過一句話 我的孩子即使是中動度多重障礙兒 



如果全世界的人都不會說話



不會在旁予以置評給意見



我想我根本就不會憂鬱的



我從生小孩之前之後的煩惱源其實主要都是來自於他人之口



如果只是勞務本身 我是可以 & 願意handle的







以前我在住家附近有固定的髮型師



和我有年齡相仿的孩子 都會問我孩子學會站了嗎



後來我都不去了以避免談論孩子 



現在的髮型師依然和我有年紀相仿的孩子



但是都知道不會哪壺不開提哪壺 不會給我壓力



我現在自己一個人出門時是幾乎都不提孩子的事的




很多時候別人根本不知道我結婚了生過小孩了



我比較喜歡這樣 真的!!!!!!







因為已婚有了小孩 就得開口閉口都是家庭 婚姻 小孩嗎??????



那會不會太壓縮個人空間啊?



男人的世界裡就不是這樣的



很少男人出外時開口閉口都是在談家庭和小孩的



世界很寬廣 不是只有 家庭 婚姻 孩子 這個小小世界!!!!!!



待續

2010年4月6日 星期二

芒果(水蜜桃)冰砂&芒果冰淇淋是我味覺的天堂







我和善善都很愛芒果和水蜜桃的口感和橘黃色充滿活力的色調



一吸一吸的就覺得到了天堂 其實能幸福的永遠是小事







冰砂的顏色真的很美的



我比較愛拍真實的生活記錄照 

喜歡照片自己說故事 

就是會用連拍的方式抓畫面 

遠勝於刻意停下來看鏡頭的人像照 







2010年4月5日 星期一

花花草草





拍照是我的幸福







喜歡的相片是我的幸福







手裡握著相機是我的幸福







拍照是一種天天&時時刻刻簡單擁有的幸福







最愛大自然 無聲無是非無繁雜  



最嚮往現在開得很美的木棉花和各色樣花朵的瀟灑自在



時機到了 悄悄的開花



因緣盡了 默默的落下



來與去 絲毫不勉強 



最是幸福 è‡ªåœ¨ 瀟灑 自由