2012年8月31日 星期五

總是從一種辛苦過渡到另一種辛苦




 


 


為什麼我不特別避諱談孩子的狀況


雖然我的blog都沒有開放回應,可是我往往也不會對事實特別隱諱。因為,我覺得,老天給的考驗和功課他們是事實和現實條件(facts & reality),不過它們終歸就是事實和現實條件(facts & reality)。它們不是什麼見不得人的事,不是我們的錯或是不努力,更當然不是孩子本身的問題,而就是上天量身訂做而獨一無二的人生功課,我們沒有什麼不好意思的。在我眼中,善善是全世界最完美的小孩!


 



 


這讓人揪心肝又讓人心疼的孩子


說實話,我發現合併肢體和語言障礙的CP孩子真的比較可能會在群體中較容易被忽略。因為沒辦法好好的與他人交流互動。在肢體上無法自由自在地跟友伴、師長玩耍,在口語上又無法和友伴、師長盡情地聊天。就連我是Shan Shan的媽媽,我們的互動多半都還只能停留在比較表面的溝通,多半是我們問yes or no問題,讓善善點頭或搖頭。或是我們問二選一問題,用兩隻手臂各代表一個選項,讓善善拍我們的左手或右手。CP孩子因為手控能力弱,不是高張就是低張,所以也不適合使用手語。以Shan Shan來說,他是屬於有聲或無聲溝通圖卡(輔具)+少量口語單字溝通類型的孩子,問題是:溝通圖卡再如何完備,總是有限,那重重的一本溝通圖卡,大人願不願意拿出來使用呢?簡化的圖卡又老是那麼幾個基本句。所以,我總是偏好帶筆記本和彩色筆,隨時手寫句子讓善善用手指還更快、更有效率。不過,終歸一句,我發現這種溝通往往還是流於表面,無法深入表達。只有我說我講到內容劇情超難、超複雜的好笑事情時,善善會大笑,代表善善的聽語理解認知能力有到那裏。



 



 


 


那麼深的心疼不捨


我聽過很多人羨慕我可以不必擔心經濟問題(*我對此非常感恩),可以專心照顧自己的家庭。其實,老天爺是把別人面對的各個生活面向的種種問題,全部濃縮在一包裡面放在對孩子的擔憂和照顧,或是因此面對外人的諸種困擾這一塊領域了!就是諸苦都集中火力在這一塊。其實,我並沒有輕鬆到。所以,我不相信人生有They lived happily after這回事。每天就是不斷有下一個挑戰和下一個待解決的難題。除非是鐵石心腸或是家裡的經濟需要,否則有個像善善這樣的中重度多重障礙的寶貝孩子,再天大的事業和高薪,也不可能買不到我這個媽媽去上班,然後把小孩交給外傭,我怎麼也不可能做得到。像善善昨天第一天去上學,回家我就跟他說,晚上媽媽會給你一百個親親和抱抱,你白天一定要在學校開開心心,好好喝水、吃飽和上廁所,身體和心理要舒服!


 


 





 


終於不必再開榮總那段路,之前的三年,要開車經過榮總那一條路,每天上午、下午來回近兩小時送善善去幼稚園了。它不但車多難開,又是我爸生前住加護病房受苦受難和最終火化跟告別式的地方,那麼諷刺的是當時最適合善善的學校選項就在榮總旁。我每天都要看著那棟大樓,還有痛苦地開那段路,情緒上和實質上(*交通很擁擠)。而且,後來我發現到,肢體障礙孩子最好能夠就讀平面樓層的學校,因為接送已經很累,自己偷懶搭電梯是一回事,因為推推車而被迫一定要日復一日、年復一年地擠壓迫的電梯是一回事。電梯應該是一種選擇,而不是被迫的選擇。那段難開的路,我居然這樣開了那麼漫長的日子,看了榮總大樓三年,終於了了這一段人生磨練,還有因為有善善這樣多重障礙程度高的孩子和高壓的生活模式,那種種跟學校溝通上的相對張力、辛苦與身心雙重的磨練......老師們非常辛苦,我們這種家長更極其辛苦,因為是一輩子和日日、月月、å¹´å¹´,nonstop!




Inspiration, Love, Peace & Gratitude,


Morrisa(如因打字字誤,我不時回頭檢視時會更改)


2012年8月30日 星期四

2012/8/30: Shan Shan's First Day In The Primary School



 


2010/11/21 Photographs


早上跟善善陪讀半日到善善午餐吃完,而昨天又突然得知本來因實際居住地在學校鄰近行政區沒辦法搭的校車,突然事情有轉機可搭校車。不過,正如事情有一好就沒兩好這句話,要搭校車相對要更早把小孩送出門要走十到十五分鐘含過馬路送到附近大馬路,等於要早半小時到一小時不等就要出門,而且必須穿過自家巷口的小學的很多小朋友和家長的上學時段,推推車經過很多雙眼睛。我還在考慮是雙趟都坐校車,還是早上自己開車送一趟哪個選項各方面利多。不過,還在實驗階段,搭校車是不容易跟教育局爭取來的權益,也不能輕易放棄!


 




 


其實中午回到家,我還是腦海停在小善的教室沒有離開,很像會心電感應。我不是擔心他的學習,是一直在想沒有自理能力的Shan Shan有沒有喝水、有沒有吃飽、有沒有好好上廁所、有沒有玩耍或是落單無聊(因為開學日大家都很忙,早上是我幫忙的)這些事!該學的回家我都能教他,我最掛心的是我不在身邊時,他的生活基本需求,吃、喝、拉、撒、睡、玩及自尊有沒有被滿足,而這也始終會是我的最大掛心,forever and ever......


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Morrisa(如因打字字誤,我不時回頭檢視時會更改)


2012年8月29日 星期三

Pain, Unexposed & Unattended.





 


情緒上的準備和父母的痛!?追求卓越難道不是人的天性!?


這兩天早晚,發現自己靜靜得在掉眼淚。常常,面對實際生活我都會處理,比如實際面善善入小該準備的事我一樣也沒有缺席過,每天一直在幫善善準備入學用品。可是心態上和情緒上,我卻不知道我(們)真的準備好了沒有。我從來沒有抒發和發洩過,對於孩子只適合特殊教育和只有特殊教育的環境能給他妥善的安全和生活照顧(*為了孩子好和減輕負擔),作為父母,我心裡的很大的痛,或是面子和自尊等需求,它被擺在那裏,從來沒有被碰過和處理過,沒有被理會過和照顧過。記得有一次去開特殊生入小轉銜說明會,很多家長都戴口罩,我是沒有戴口罩,還坐最前排怕遺漏資訊和善善的權益。可是,我的臉上不需要口罩,心理需不需要剛強的防護罩呢?




 


我的最大的痛:

其實,我們家裡是一個很標準的書香門第。我自己是英國排名第六
名的英國伯明罕大學(University of Birmingham)的教育系英語教學組研究所畢業的,高中常拿全縣一學期一萬塊的獎學金,作文比賽拿過全縣第一名,常常參加各式各樣的比賽(英文演講和作文等等......),去過二十多個國家和大多數世界最大地標,看過各種世界之最,爬上過金字塔和在撒哈拉騎著駱駝等等......也看過很多最優秀的世界各地的人(*在英國受教育的最大好處,就是同學真的來自世界各地)。當過老師,當過英文教案的編輯,也當過老師的老師(*師資訓練的講師),常常要口面試老師,要全場兩小時全程用英文講解教材和一邊做教學示範,底下不乏外籍英文老師,當時的同事也都是英語教學方面的箇中翹楚,常要一起輪流做教學示範,一起討論教案。


 



 


最確定的是,在求學和工作過程,我是努力和不畏苦的人,很多事情是我咬牙努力來的。我是個好強和好勝心強的人,是個很努力和隨時在學習、找尋最佳方法的人。只不過,我的努力向來必須是用在聰明的地方和最精準的點。我不做無謂的努力,我不浪費精神,只做最大效益面的努力。因為擅長寫作和愛勵志(*小時候很愛看傳記)跟努力的特質,國高中(*年代遙遠的過去)的導師總是把我的週記拿給全班聽。世界上充滿著各個領域優秀的人,世上優秀而努力的人真的很多!當眼界越廣越開,就會發現!可是我覺得特殊教育是一個很難談到追求卓越和優秀的一塊領域,往往是努力求接近平均值都已經是難達成的目標。這也是我的痛!不但無法追求優秀卓越,還要常常降低標準與期待值的小小世界。



 



 


Andy(My husband & Shan Shan's dad)他是台大和中正大學研究所畢業的,在台大拿過書卷獎。他還是全高中第一名畢業的,我的好友和高中同窗也一樣,是我們全高中(台東女中)第一名畢業的。我的婆婆自己是北一女和台大畢業的,她的三個小孩全部都念過台大(Andy、我的小叔,Andy的雙胞胎和大伯),身邊有很多優秀和很聰明的人,他們都是善用方法的人。




 


而善善他實在是個聰明絕頂的小孩,他的小班老師說過他豈止是聰明,簡直是太聰明了。我前兩天用吸引他的特殊方式教他辨識英文字母,他才兩天就迫不及待學完二十六個字母和能夠指認每個字母的三個例字。只要用對方法和花時間教他,善善的識字潛力非常驚人,這是不爭的事實!他很喜歡在我大力誇獎他後,露出那在其他事物上沒有的得意的表情,而那是他應得的自我肯定!可是,他的自理程度受限於中重度肢體障礙,他的手部張力強和手控能力弱,無法手寫,只能學習用特殊電腦打字。他的口腔控制肌肉能力弱,所以口語很有限,必須使用溝通輔具才能做有效益的溝通,不能依賴很費力又低效益的口語表達。


 




 


而在孩子的這塊領域上,不但沒辦法跟正常人一樣追求卓越,反而必須要不斷的降低標準和期待值,久而久之我的挫折感也很深,往往找不到施力點(*現在最大的施力點是教他識字和認知這塊,相對是我的最大成就感來源,而善善的臉上又有那種欲罷不能的表情)。因為善善的肢體和口語多重障礙程度那麼高,到了只適合特殊教育的程度。而特殊教育多半注重生活照顧跟自理能力訓練,以教育上來說,就會相對的剝奪掉很多的份量。孩子的多重障礙程度之高和生活照顧上的費心費力,已經完全的耗掉我們多數的心力、體力和時間。不過,教學是我的專長,Andy又是寫電腦系統程式的專業人員,只要他不累不忙的時候,都常能找很多的平板電腦應用軟體來教Shan Shan,加上我的好強不服氣的個性特質使然,善善有他的相對優勢。




我唸幼稚園的時候看過,深深印在腦海的一件事


記得有一個有頭特別大的症狀的特殊同學,他唸一般幼稚園。有一次幾個小朋友欺負他,讓他倒著頭下腳上下溜滑梯。讓我很早就相信人必須保護自己,不能夠太相信兼善兼惡的人性。




國中時候的記憶


國中時我們是第十五班,有一年隔壁有第十六班,是特殊生班。無知的同學們常會互相打趣地說,我們班是第十五班,等一下不小心會被別人以為是啟智班。我到現在才知道,身心障礙特殊生有很多種類和原因。可是這段國中的回憶現在變成我心裡的痛點之一。因為我的孩子就是必須唸特殊班或是特殊學校才符合所需的孩子。我感受到那個幼稚園的大頭男孩和國中隔壁十六班那時候被我的同學開玩笑或是作弄的痛苦。









有天在外雙溪碰到群聚的惡犬


幾個月前的有一天,我在課後載善善去外雙溪走走。有一次我舖了地墊,抱善善去地墊上玩玩具和吹自然風。後來,善善躺在地墊上看天空玩耍。後來,我看到本來在附近的四隻黑色的中大型野狗湊近過來,漸漸距離已經近到不合理和令人不舒服的程度。我後來覺得四隻野狗的眼神其實看著躺在地墊上的善善。情急之下,我一邊放大音量要嚇牠們不要靠近我們。一邊一時不知道要先收包包還是抱小孩到車上,還是下意識先抱了小孩回車上,再急忙收拾東西離開。那天我感到連野狗都懂得欺負沒有能力保護自己的人,也感到我雖生了一個兒子,碰到危險時,我還要先照顧孩子。沒人能保護我,我還相反的需要保護他。那天回程我心情很難受而複雜......


 



 


那對面的,跟照鏡子一樣的小孩


我們家對面,有個跟善善同年的小女孩,比善善小幾個月出生,應該也是今年上小學。她總是和她的哥哥一樣大聲地在回家時大聲喊,「爺爺奶奶我們回來了。」那聲音尖銳到會刺到我的心,會扎傷我的心肝。一開始我都會努力把廚房門關上或是打開音樂,好讓我不要聽到那和善善一樣大的鄰居小孩大聲說話的聲音。自從那孩子出生,又自從知道善善的狀況,我們夫妻下意識的都盡可能避開這鄰居孩子,我幾乎只正面看過她一兩眼。兩個孩子住在對面,沒有一起玩過......她的存在,就跟照鏡子一樣,提醒我善善這年紀本來該會做那些事了,該會唱哪些歌,說那些複雜的大人話,還有善善本來應該跟她一樣唸自家巷口的小學,還是個天資聰穎又可愛的孩子。


 



 


正如我們對面夫妻想要像我們一樣自己住,有自己的空間,不用跟公婆住,想要我的一點休閒時間跟我們的美麗家園。老天就是這樣讓人互照鏡子,這裡多一些,那裏又少一點。讓大家都能心理平衡些。正像是一句話說的:"We gain some; we lose some."


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2012年8月28日 星期二

2012/8/28餐桌插花:花朵和自然是我最好的朋友






 


每天早上,一個人靜靜的在院子裡整理花木,是我沉靜的冥想和去蕪存菁的天大樂趣,因為花朵和自然是我最要好和無聲勝有聲的朋友,音樂和寫作它們也是。安靜,如同音樂,是我的享受。


 



 


花材:小朵粉薔薇+紫桔梗+油加綠葉鋪底飾邊


結構:放射狀


 



 


 



 


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Just For Two: 週六去吃八海鍋物




 


頭痛而心煩中,還是多想想生活裡愉快的事比較好......


 



 


我們平日以吃素為主,但是周末時而會吃吃海產。



 



 


我的自調醬料:非常的重口味!




 


在這食物因颱風正貴的時候,去吃到飽的餐廳是最划算的!


 



 


除了龍蝦和螃蟹,我最愛貝類的食物,如海瓜子、九孔、孔雀蛤、扇貝或是淡菜!


 



 


只能側拍的Andy,真的不愛照相。不過必須說實話,只要不帶孩子出門的時候(帶孩子的時候就要推推車和抱小孩),他十多年如一日來都會幫我拿包包,絕不是大男人。而且家裡的大事和小事幾乎都由我決定,是不太有意見的一個人。當以前同事在比誰的男朋友送了什麼東西,我最後總能淡淡而壓倒全場得說,我的另一半什麼都沒買,都是給我提款卡和經濟的主導權還有生活大小事的決策權,喜歡什麼自己去買。他是那種沒什麼愛情賞味期和新鮮期的人,因為就是八百年如一日的務實的人,因為一開始也不會特別熱情或是討好,所以也不會像溜滑梯一樣讓人失望。
 



 


當天最划算的是情人節的超值加購。一盤高級海鮮含鮑魚、帝王蟹、螃蟹、超大牡蠣和大明蝦,真是人間美味!


 



 


 


我其實深受我爸影響。我爸覺得,一對夫妻最好在一起的時間多一起休閒,不要一起購物或是辦事(如送小孩上學那一類的日常雜事)。否則一段關係裡面,既要面對柴米油鹽醬醋茶,又要面對經濟,要面對長輩和小孩等一大堆外圍和容易吵架的事(*一個會開車的女人坐在開車的男人旁邊,也會很容易出意見)這些外圍的現實和瑣事會把感情磨得蕩然無存。所以我寧可盡可能一個辦事、接送小孩或是採買,也盡量不要讓兩人時間都充滿了煞風景的現實。


 



 


我是真的很讚賞八海鍋物的服務態度,他們清桌面清得非常的勤快,對換桌面垃圾袋跟提供桌上的衛生紙這方面一點都不會小氣,隨時都有服務人員在旁邊留意你的需求。所以常能保持桌面的乾淨,而且他們的服務生都非常勤勞而有禮貌,大概是我去過的餐廳裡面服務態度最好,跟服務人員訓練得最好的一家,而且每次用餐後都會有滿意度調查表,所以我們約一個月會去一次。


 



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2012年8月27日 星期一

Ocuupying 99% of My Brain & No More Space Left


 


常常,我的腦袋有99%的空間和腦容量都用在善善身上和解決和他相關的所有不方便的問題了。其他事,就沒有空間去想。甚至不需要裝在腦袋裡的事會放空留白,常常會選擇性放空,像是有一些不需要記、不特別重要的人名都只會隱約知道約莫是誰,卻不會浪費腦容量去記完整名字。


 



 


比方說是今天,我的頭就很痛。因為自家車子出入的巷子口又因為電力公司的管線工程被封住,甚至是封住兩個方向。而我帶善善出門一向是只有開車一個選項,就連坐計程車都不方便,因為善善無法獨立站立,而計程車司機不是每個都有耐心等你收放推車這些前後段時間,也不一定會幫忙,甚至碰上下雨,還多個撐傘、收傘的動作。


 



 


依然,他一歲前的時候,我曾經這樣一個人七手八腳跟章魚一樣辛苦的帶著推車跟大包小包,坐計程車從士林到新店慈濟醫院復健,在車上還要餵食或陪他玩玩具、唸讀本,自己卻餓翻了、累斃了。這種日子我過過好久,它們真是無法形容的苦。以至於其他能善待自己和享受的時候,我絕對不再吃一絲或一丁點的苦, not even a tiny little bit。


 



 


往往這樣千辛萬苦在善善到了學校,私家車往往要禮讓校車,停車也不易,善善卻人未到就先搖頭。更讓我覺得不知道舟車勞頓是為了什麼。我告訴善善,我那麼遠送你來學校,是不可能又直接把你載回家的,每個人都有自己的責任和都要學習......辛苦載的人是我,要沿路哄的人是我,要搬推車、拿書包、棉被包、抱小孩的人也是我。


 



 


所以我相信善善的出生,主要是來磨練親人的苦其心志,他自己反而相對是好命的。不過,依然,善善在學校的挫折感想必很大,因此不愛上學。就像我對送他上學的挫折感也極大,特別是最後的暑假這段轉銜期,覺得發展中心的整體穩定性變小,整體品質下降了,大家似乎都很忙(*可是理論上孩子變少,應該負擔變小才是&理論上發展中心本來就是全年制無寒暑假問題)。


 



 


千辛萬苦送到學校,我的挫折感也很深,因為從暑假初老師就一直問善善什麼時候要入小學,往往寫在聯絡簿上又口頭問我一次,今天又再問我一次是不是29號,其實是30號。讓我覺得好像很希望善善早一天離開中心,笑容和親切感也比以前少很多。可是,其實我學費也付到八月底了,而中心隨少子化也縮編了,理論上多了一個善善,能多一份學費才是。而且善善除自理能力低,是個很聰明可愛又不太吵鬧(*在學校比在家乖很多)的孩子。


 



 


最重要的是,帶善善外出不便,不比牽手帶著自己走跳的小孩,生活又忙碌。其實基本上他入小後,我們幾乎就不太可能再帶他回去發展中心看以前的老師,老師們就幾乎難得再見到善善一面了。以我的想法,老師們應該多珍惜最後跟善善相處的寶貴時間和機會,留下最完美的最後印象的!在這倒數第三天,我對最後這一兩個月的學校,有著深深的失望。特殊教育往往等於是:家長要比一般家長態度更加禮貌卑微,以求孩子好,可是換到的是比常態教育少的品質。These are my honest opinions. 


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2012年8月26日 星期日

惜福,也是雜亂無章的藉口和面具之一。




 


往往看到有的節目介紹特別惜福或是特別會省錢的人,我心裡常會覺得他們的家人和另一半一定很可憐,因為他們一定也會小器,和特別潔癖的人一樣會妨礙他人生活。


 



 


除非他們是隻身一人,否則過度執著的單一信念會造成他人的負擔和困擾。凡事有中庸之道和合理範圍,而事情至少有兩面,有一好就沒兩好。例如像是有些人省水不每次冲馬桶,那換來的就是不清淨的空氣。


 



 


很多人假借環保惜福之名義,什麼都當作寶,其實是囤積物品,對人生沒有優先順序和重點。更有人會把人住的空間和動線,讓出囤積雜物用,甚至是有人把一整間房子用來囤放物品。或是用同樣的標準來看待別人,要求別人得要用舊物,變成強制性的信念和一種妨礙他人的道德。


 



 


日文翻譯暢銷書怦然心動的人生整理魔法(近藤麻理蕙著)這本整理書裡面就一直反覆著墨:人生裡真正該留的東西是:讓你用手觸摸時,感覺心動的東西。只留下最需要和最想要的,觸手所及都是你真正需(想)要的物品(如衣服和書),這樣的人生才是最幸福的。


 



 


名女演員潔美•æŽ•å¯‡è’‚æ–¯(Jamie Lee Curtis)就在節目The Nate Berkus Show裡面說過,「想像你要去旅行兩周,需要打包你的衣服,那些會讓你放進去兩週旅行的大皮箱的衣服,才是你現在真正喜歡和會穿的。」很多東西都有時空背景和階段性任務,有些東西甚至是讓我們拿來當作對照組,讓我們知道我們現在不適合(不再需要)什麼。


 



 


清楚的定位身邊每一樣事物現在扮演的角色,是現在式還是過去式,如果是現在式和現在正在使用和常用的,它們就必定能納入家中的一個清楚的位置。最要避免的是,那些身分定位不明,不知道哪一天會用到或是哪一天或許、也許、可能會用到的東西。That day may never come.如潔美•æŽ•å¯‡è’‚æ–¯(Jamie Lee Curtis)說的,這些東西都必須要送走(回收、捐出、送人或丟掉)。They all have to go,言簡意賅。人才有清爽瞭然的環境、空間和心境。


 


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