2019年8月19日 星期一

2019/8/6 倫敦自助旅行心靈札記二十: 善善,雖然處處不同於一般孩子,說白了,才是我們夫妻努力活著的最大理由;支持照顧他和給最大可能的愛,此外無他 London Visit Journal



2019/8/6 心靈札記:

有些人有可能覺得特殊又帶來很多麻煩不便的孩子,父母還能夠願意疼愛或帶著旅行,其實在經歷一孩子出生的狂喜後又隨即掉入地獄的入口的深淵,方出生兩日收到病危通知,看到全身細嫩的嬰孩被插入管子,「其實這個孩子好不容易救回的的生命才變成是我們人生中唯一重要的事!」

事實是,我們雖然每日也會疲累、偶而也會埋怨,甚至某些時候在眾目睽睽下,因爲孩子的很大差異而感到頗困窘。

例如善善想在很多人的V&A博物館大水池內玩水時,眾目睽睽下,善善的身體和顏面會因爲開心動來動去,非靜止狀態而出現明顯腦麻的張力表現,讓臉皮很薄的我除了明顯在人很多的公共區坐在一台空輪椅旁看著善善玩水,「他的臉和手的因腦麻張力表現而扭曲時我也會略感困窘,無法久待在那,只能盡力讓孩子滿足玩一陣子。」

因爲那裡不是大家都相似的特殊學校裡。而是充滿國際遊客和英國人的大公共廣場,很多人都在看著水池中央玩耍的孩子,而善善是唯一明顯的身障兒」。我坐在一旁手機相機一直對著他拍,或守著我們掛有包包的輪椅,顯而易見是他的媽媽。

我也曾碰到有一天疑似被他人誤解而心情大受影響,那是有天午後再去遊客超多又磁場因此很混亂,購物也要排很長的隊的M&M巧克力大旗艦店,只為了回去買一盒大盒巧克力分享給善善的同班同學,和再上一次地下二樓的大身障廁所(公共區知道哪裡有大間身障公共廁所非常重要,因爲不是到處都有,也會有鎖起來、故障、其他等待的人在敲門,或暫停使用的各種可能性存在)。

專門守門口的兩個店員看到爸爸推著善善站在那裡(其實被人潮卡住無法馬上往前走),於是發給他們一個手提大購物袋,我們那時只要買一盒大盒的M&M巧克力讓善善帶回特殊學校班上分享,我根本不需要再拿手提大購物袋再人擠人,況且我是高敏感的人,向來很不喜歡或避免人多磁場混亂的地方。當爸爸把他手上的手提大購物袋,我用中文問他拿手提大購物袋做什麽很麻煩,我們吃午餐前就已參觀過,只需要進去買一樣東西,買之前還要再去坐電梯到地下二樓去找大身障廁所。

這時我跟爸爸說完後把大購物布袋單純一個動作放回旁邊統一放置大購物籃處,卻突然很莫名其妙、沒頭沒尾、沒來由地的有個包頭巾似中東婦人對著我的眼睛說一句一般人不可能跟陌生人說的話:I forgive you(我原諒你)。我回想既沒在人潮中碰觸到她一絲一毫,也沒踩到她的腳之類,為什麽沒頭沒腦地說此重話,推測原因一:她可能因語言差異誤解,覺得我連巧克力也不買給我的身障兒2.她搞不好在跟身邊的家人吵架或開玩笑,因人多和磁場混亂,我看起來覺得她那一秒是對著我說的,而讓我反覆思索了好幾個小時,不得其解,感到心理上很不舒服。是因為爸爸突然把不需要的大購物籃塞到我手裡,我又放回去的那一秒,才讓那個外國陌生人對我說如此奇怪的話,感覺莫名奇妙的池魚之殃。

我想說的是,「身障兒父母,特別是文化上,也可能被給予異於常人的神化高期待或誤解」。忘了我們不過是家有特殊兒的正常人,有我們的情緒、自己的需要或個性(如我本來就注重美感和形象,兩性關係上更需要安全感,自己和家園更需要清楚的安全界限與隱私),更熱愛獨處、安靜和自由!

文末重點是:其實我們自己熱愛在世界上自助旅行和持續是國際化和多元文化的,但我們事實上有兩種選擇:1、帶著重度多重障礙兒旅行 2、停止在世界上自助旅行。所以我們寧選一。它萬般不易,但它是我們的選擇和決定,比起第二選項,我們寧要選一,如此簡單的原因!

而且我們是緊密相連的生命共同體,如連體嬰般三個人共用兩個身體在生活,但「自從好不容易救回善善後,我和爸爸兩個人活著的最大理由就是為了善善而努力好好活著。我想不到任何其他比這件事更重要或優先的事!那是更昇華的愛,讓我們即使也疲累、時而也會埋怨、也會在人群中困窘,但卻不可能覺得全世界有任何其他ㄧ件事或ㄧ個人優先於善善對我們而言的重要性!」

❤️說白了,雖然我也需要休息,但除了每天以他為優先、為中心點,爲他而活著,我們已經不懂得有別種存在方式!

❤️「善善,雖然處處不同於一般孩子,說白了,才是我們夫妻努力活著的最大理由:支持照顧他和給最大可能的愛,此外無他!不然,我又為何在他缺氧急救病危時哭求醫生救他回來呢?有什麽任何ㄧ件事可能比他更重要!?!」

(註:在英國很多繁忙的景點區,我「靈光一閃發現我們全家三個人一起同時上一間大身障廁所是最佳替代解決方式」,但別忘了身障公廁加減有時也要等,或不一定都很寬敞乾淨,至少比較方便和大一些。一律自備乾淨塑膠袋同時上廁所,比起用公廁馬桶較衛生,且免抱上抱下或輪流頻頻等待,特別是避免大景點區為了等排隊排得更可怕的女廁和等媽媽我。3個人一起上同一間身障廁所,又能有幫手互相幫忙!)