近期非常共鳴欣賞聖母形象的畫作，包含了觀音形象，因為能撫慰滋養支持到了我的靈魂。因為，我的靈魂亟需一個神聖母親的品質的守護看照，而非是血緣母親的有限性，反而是內在小孩反覆受傷的源頭。
在地球上的人類世界裡，我沒有遇到過人身的聖母，世上多的是各式各樣帶著自己的因果業力=小我性格設定，靈魂的天賦使命，和在生存不易的地球生活生存的各式掙扎挑戰的人類母親。
持有極重度多重障礙手冊的Shan已進入最不易的青春期許多年，也已離開學校體系居家長照一年多，因此我們才有自由能跨線縣覓屋搬家。若卡在有同伴但無成效只能安置的特殊學校體系內，我們的人生只能再浪費三年卡在台北原來已不理想不穩定的都更區居住環境裡。
因此，居家全時長照自教的挑戰與辛苦是截然不同的，也是用另一種失去自由來換取免於團體生活時間安排桎梏和孩子在疫情期長時學校口罩生活的不自由和不好正常呼吸。
因為，每個特殊身障的孩子的條件氣質都是不同的，而Shan是集中各式障礙於一身，氣質又偏向淘氣好動想法多的一類，換言之是其中最不容易照顧的之一，因此在疫情後三年，他目前的條件已無法讓我們刻苦再帶出國自助旅行，或最基本的上餐廳吃頓飯。我們多半是每天開車出門兜風一趟和以叫外送食物為主。
很多人都對身障孩子的去處霧裡看花，從小到大就談送去機構，實際上不管是特殊學校或是機構，都不一定適合安置個別高特殊多重障礙的孩子。學校的環境不盡理想，連接送換推車都可能困難重重，所謂的機構更多是安置生活可自理的輕中度身障者。
多數高特殊的多重障礙者是居家安置照顧，照顧者不自由的反面也是另一種的自由，和對自己而言較輕鬆的選擇。
我絲毫不懷念過往12年送Shan至機構學校的其他各式的辛苦與隨之而來的他種人事交通聯繫上的隨煩惱。目前的煩惱壓力一樣大，但至少比起以前要單純和某方面相對自由，不必配合平日假日和上下學安排生活，可以盡量錯開假日或尖峰日子或時間單純安排生活。
因此，並不是我們在安排主導Shan的未來，而是配合他每個當前的情況在配合和選擇我們的生活裡可能的最大值。因此，是我們在配合Shan每時期的個別情況在做當時對我們家庭整體而言最佳的生活選擇，不是反之在安排他或我們的未來。
好比，比起在八里買電梯大樓或在桃園買每戶相連的窄高電梯公寓，不如開三個半小時的車到花蓮住農舍。依然，農舍近年已越來越少，新門檻已越來越高，要找得到現有前路夠大條，生活機能夠好，地大小剛好，不過於天價，照顧得來的已全憑機緣。
但此時期我不會想再多談像是停下運轉的時鐘的青春期後高特殊身障兒的生活，因為甚少值得一談的事，更常反是尋常壓力源居多數，所以我不會去多拍多談我的壓力源，畢竟以前孩提時期的Shan是最值得拍的階段，已有滿坑滿谷的精彩照片。我玩攝影已很多很多年，只拍好照片，不拍生活照。
目前未來最值得拍和談的，只有真正為我的生活真正能加分的花草藝術和靈性成長。
我和地球上的人類母親相同，也非聖母，更不想當聖母，若談到聖母形象我們家其實有兩個媽媽，父母都得全年全時照顧Shan，特別因為Shan是相對女性照顧者高和更耗費體力的男生，何況照顧洗澡上廁所等，男女有別。
此生長照自教自帶多重高特殊孩子已失去太多自由和選擇，僅有的時間，我只做自己和記錄人生中的亮點，咖啡上薄薄的那層糖霜，不為了活給寫給拍給別人看。
我在自定義和記錄的是我的自傳，人生相本，和人生回憶錄，不留予他人代為定義。
除了請零工幫忙種樹等等，我們家並不傾向請人來家裡幫忙照Shan，因為始終是拿一種不自由不方便換另一種，家人從頭到尾仍要幫忙離不開還要管理人又有何異？長遠也不傾向Shan送機構安置，因為對Shan這類型高特殊的孩子，極少數機構的安置只會比在家的環境差很多。
Yuan🦋🦋🦋
